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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

Vereinsprofil

Zu unseren wichtigsten Aufgaben und Zielen gehört die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, um auf diese seltene, neurologische Erkrankung Myasthenia gravis aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosenstellung bei Ärzten für Betroffene zu ermöglichen.

Illustratives Bild

Der Zweck unseres Vereins, der aktuell ca. 3400 Mitglieder hat, ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Syndrom oder anderen Myasthenen Syndromen erkrankt sind. Dazu gehören für uns folgende weitere wichtige Inhalte und Ziele:

  • Die Wahrnehmung der Interessen der an Myasthenie Erkrankten in Deutschland Information der Öffentlichkeit, der Patienten, deren Angehörige und Freunde über die Erkrankung Myasthenia gravis und die damit verbundenen Probleme im Alltag
  • Gegenseitiger Austausch von Betroffenen und deren Angehörigen und das Schaffen von Kontakt- und Kommunikationsmöglichkeiten durch die bundesweiten Regionalgruppen
  • Das Erfassen von Daten der in Deutschland lebenden Betroffenen, soweit diese damit einverstanden sind, Beratung der Mitglieder und Unterstützung in sozialen Angelegenheiten z.B. bei Antragstellung auf Berentung, Schwerbehindertenausweis, Reha, Widerspruchsverfahren usw.
  • Das Anfertigen und Versenden von aktuellem medizinischen Informationsmaterial über die Erkrankung und weitere Entwicklung von Myasthenie-Zentren (IMZ) in ihrer Nähe
  • Enge Zusammenarbeit und Informationsaustausch mit dem Ärztlichen Beirat der DMG, finanzielle Unterstützung und Förderung bei wissenschaftlichen Forschungsprojekten, die neuste Erkenntnisse über diese seltene Erkrankung liefern und die Behandlung der Betroffenen verbessern.
  • Verbreitung und Öffentlichkeitsarbeit über die seltene Erkrankung durch die Teilnahme an Fachmessen oder Organisation von Wissenschaftlichen Kongressen
  • Zusätzliche wichtige Informations – und Austauschmöglichkeit für unsere Mitglieder durch unsere Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, internationaler Forschungsaustausch über Myasthenia gravis durch die Mitgliedschaft bei der EuroMyasthenia

Vorstand der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V.

„Ohne Engagement der Mitglieder für die Mitglieder gibt es keinen Verein!“
(Günther Wöhrle)

Wir stellen Ihnen den ehrenamtlichen Vorstand (Stand Mai 2018) der Deutschen Myasthenie Gesellschaft vor:

Portraitfoto

Hans Rohn
Vorsitzender, Regionalleiter Frankfurt

Im Höhlchen 9
65795 Hattersheim
06190 9744601
Telefon: 06190 9744601
Fax: 06190 97 44 602

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Portraitfoto

Claudia Schlemminger
1. stellvertretende Vorsitzende, Regionalleiterin Köln-Bonn

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

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Peter Fensch
2. Stellvertretende Vorsitzende, Regionalleiter Marburg

Zur Ballonbuche 6
35764 Sinn / Hess
Telefon: Telefon: 02772 512 1
Fax: 02772 51218

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Portraitfoto

Holger Frank
Schatzmeister, Regionalleiter Hof

Wellinger Straße 31
73274 Notzingen
Telefon: 07021 8079670

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Portraitfoto

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin, Regionalleiterin Hannover

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

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Portraitfoto

Linda Bischel-Fleckenstein
Pressereferentin und Redakteurin der DMG-Aktuell

Jahnstr. 11
55435 Gau-Algesheim
Telefon: 06725 998 80 35
Fax: 06725 998 60 21

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Portraitfoto

Frank Johnen
Schriftführer, Regionalleiter Aachen

Luisenstr. 9
52353 Düren
Telefon: 02421 4866721

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Dr. med. Petra Kalischewski
Ärztliche Beirätin im Vorstand

Antonienstr. 1
04229 Leipzig
Telefon: 0341 231 82 23

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Leiter der iMZ

Die Ansprechpartner in den Myastheniezentren der Krankenhauser und Universitätskliniken in alphabetischer Reihenfolge.

Dr. Benjamin Berger, Leiter iMZ

Universitätsklinikum Freiburg
Abteilung für Neurologie und Neurophysiologie
Neurozentrum
Breisacher Straße 64
79106 Freiburg
Tel.: 0761-270-50010
Fax: 0761-270-53900
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen)
http://neurozentrum-freiburg.de/

Prof. Dr. med. Franz Blaes, Leiter iMZ

Kreiskrankenhaus Gummersbach GmbH
Klinik für Neurologie
Wilhelm-Breckow-Allee 20
51643 Gummersbach
Tel.: 02261-171544
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen)

PD Dr. med Tim Hagenacker

Universitätsklinikum Essen
Klinik für Neurologie
Hufelandstr. 55
45122 Essen
Tel.:0201 723 6513
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen)

OA Prof. Dr. med. Sebastian Jander

Neurologische Klinik
Heinrich-Heine-Universität
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Tel.: 0211-811 8978
Fax: 0211-811 8485
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Dr. med. Julia Kaiser, Leiterin iMZ

LVR - Klinik Bonn
Neurologie
Kaiser-Karl-Ring 20
5311 Bonn
Tel.: 0228-5512428
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Dr. med. Karl Christian Knop

Neurologie Neuer Wall
Dr. Bredow & Partner
Neuer Wall 19 |  20354 Hamburg.
Barrierefreier Zugang über Alsterarkaden.
Tel.: 040-30068760
Fax: 040-300687640
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http://www.neurologie-neuer-wall.de

Ltd. Oberarzt Dr. med. Christoph Mohs, Leiter iMZ

Krankenhaus Nordwest GmbH
Neurologische Klinik
Steinbacher Hohl 2-26
60488 Frankfurt am Main
Tel.: 069-7601 3246

Prof. Dr. med. Ulrike Schara, Leiterin IMZ – Neuropädiatrie

Universitätsklinikum Essen
Neuropädiatrie Neurologie
Hufelandstraße 55
45122 Essen
Tel.: 0201-723 2508
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Univ.-Prof. Dr. M. Schroeter M. Sc., Leiter IMZ

Klinik und Poliklinik für Neurologie
Kerpener Str. 62
50924 Köln
Tel.: 0221-478 87239
Fax: 0221-478 98416
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen)
http://www.neurologie.koeln

Dr. med. Günther Thayssen, Leiter IMZ

Uniklinik Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Tel.: 040-74105 2797
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Dr. med. Andrea Thieme, Leiterin IMZ

Helios Klinikum Erfurt
Klinik für Neurologie
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt
Tel.: 0361-7816468
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Prof. Dr. med. Peter Paul Urban, Leiter iMZ

Neurologie der Asklepios Klinik Hamburg Barmbek
Rübenkamp 220
22291 Hamburg
Tel.: 040-1818 823841
Fax: 040-1818 823849
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Fachbeiräte

Fachbeiräte der Deutschen Myasthenie Gesellschaft in alphabetischer Reihenfolge:

Prof. Dr. med. Thomas Henze
Fachbeirat Rehabilitation

Praxisgemeinschaft für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie
Günzstr. 1
93059 Regensburg
Tel.: 0941-2802918
E-Mail:  .(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen)

Prof. Dr. Hans-Stefan Hofmann
Fachbeirat Thoraxchirurgie

Universitätsklinikum
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Tel.: 0941-944 9846
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Prof. Dr. med R.W.C. Janzen
DMG-Vertreter in der EuMGA

Landwehrweg 12c
61355 Bad Homburg v. d. Höhe
Tel.: 06172-304356
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Dr. med. Petra Kalischewski
Ärztliche Beraterin im Vorstand

Antonienstr. 1
04229 Leipzig
Tel.. 0341-23 18 223
Fax: 0341-23 18 225
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Prof. Dr. med. Alexander Marx
Fachbeirat Thymus-Pathologie

Universitätsklinikum Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
Tel.: 0621-3830
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Prof. Dr. med. Arthur Melms
Fachbeirat Wissenschaft

Universitätsklinikum Erlangen
Neurologische Klinik
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen

Prof. Dr. med. Jens-C. Rückert
Fachbeirat Thoraxchirurgie

Charité
Charitéplatz 1
101117 Berlin
Tel.: 030-450522102
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Prof. Dr. med. Benedikt Schoser
Fachbeirat Wissenschaft

Friedrich-Baur Institut - Neurologische Klinik
Interdisziplinäres Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen Klinikum der Universität München
Ziemssenstr. 1a
D-80336 München
Tel.: 089-4400 57400
Fax: 089-4400 57402
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