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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

Vereinsprofil

Zu unseren wichtigsten Aufgaben und Zielen gehört die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, um auf diese seltene, neurologische Erkrankung Myasthenia gravis aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosenstellung bei Ärzten für Betroffene zu ermöglichen.

Illustratives Bild

Der Zweck unseres Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Syndrom oder anderen Myasthenen Syndromen erkrankt sind. Dazu gehören für uns folgende weitere wichtige Inhalte und Ziele:

  • Die Wahrnehmung der Interessen der an Myasthenie Erkrankten in Deutschland Information der Öffentlichkeit, der Patienten, deren Angehörige und Freunde über die Erkrankung Myasthenia gravis und die damit verbundenen Probleme im Alltag
  • Gegenseitiger Austausch von Betroffenen und deren Angehörigen und das Schaffen von Kontakt- und Kommunikationsmöglichkeiten durch die bundesweiten Regionalgruppen
  • Das Erfassen von Daten der in Deutschland lebenden Betroffenen, soweit diese damit einverstanden sind, Beratung der Mitglieder und Unterstützung in sozialen Angelegenheiten z.B. bei Antragstellung auf Berentung, Schwerbehindertenausweis, Reha, Widerspruchsverfahren usw.
  • Das Anfertigen und Versenden von aktuellem medizinischen Informationsmaterial über die Erkrankung und weitere Entwicklung von Myasthenie-Zentren (IMZ) in ihrer Nähe
  • Enge Zusammenarbeit und Informationsaustausch mit dem Ärztlichen Beirat der DMG, finanzielle Unterstützung und Förderung bei wissenschaftlichen Forschungsprojekten, die neuste Erkenntnisse über diese seltene Erkrankung liefern und die Behandlung der Betroffenen verbessern.
  • Verbreitung und Öffentlichkeitsarbeit über die seltene Erkrankung durch die Teilnahme an Fachmessen oder Organisation von Wissenschaftlichen Kongressen
  • Zusätzliche wichtige Informations – und Austauschmöglichkeit für unsere Mitglieder durch unsere Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, internationaler Forschungsaustausch über Myasthenia gravis durch die Mitgliedschaft bei der EuroMyasthenia
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