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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

28. Februar 2022 | Simone Westerhoff

Tag der seltenen Erkrankungen

Heute, am 28. Februar, ist der internationale „Tag der seltenen Erkrankungen“. Auf der ganzen Welt machen Betroffene mit zahlreichen Aktionen auf ihre Anliegen aufmerksam. In Deutschland leiden ca. 4 Millionen Menschen an einer der ungefähr 8000 bekannten seltenen Erkrankungen, von denen die meisten - ca. 80 Prozent - genetische Ursachen haben.

Illustratives Bild

Bild von mcmurryjulie auf Pixabay

Weltweit leiden mehr als 300 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. „Selten“ heißt, dass höchstens eine Person von 2000 von der jeweiligen Krankheit betroffen ist.
Sie werden auch als “Waisen” unter den Krankheiten bezeichnet und sind im Englischen als Orphan Diseases bekannt (englisch orphan = Waise; diseases = Krankheiten).
Die größten Herausforderungen für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, beginnen häufig schon bei der Diagnosestellung. Es kann bisweilen Jahre dauern, bis ein Arzt der Ursache der Beschwerden auf die Spur kommt. Problematisch ist oft auch die Lage in der Forschung, denn für valide Studien wird eine ausreichende Patientenzahl benötigt. Bei einigen Krankheiten kennt man weltweit nur eine Handvoll Patienten.
Auch die Entwicklungskosten sogenannter „Orphan Drugs“ („Waisen-Medikamente“), die speziell zur Behandlung seltener Erkrankungen dienen, sind äußerst kostenintensiv und wirtschaftlich für die Pharmaindustrie nur unter bestimmten Bedingungen attraktiv. Auf Grundlage der Orphan Drug-Verordnung der Europäischen Union, die im Jahr 2000 eingeführt wurde, wurden Hindernisse für Unternehmen abgebaut (so kann beispielsweise ein Medikament für 10 Jahre vor Nachahmerprodukten geschützt werden) und Gebühren für die wissenschaftliche Beratung und Zulassung reduziert. So hat man erfolgreich Anreize geschaffen, die medizinische Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene, aber auch Familie und Freunde vor zahlreiche Fragestellungen, die viele Menschen überfordern. Deshalb ist es so wichtig, die Patienten und ihre Angehörigen mit Informationsangeboten und Anlaufstellen zu unterstützen. Selbsthilfe ist für viele Betroffene ein hervorragender Weg, um zielgerichtet mit anderen Erkrankten in Kontakt zu kommen und Beistand in der Gruppe zu erfahren!

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