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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

13. Oktober 2020 | Redaktion

Schulung der Ansprechpartner/innen der Regionalgruppen

Am 10. Oktober trafen sich die Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen zum ihrem jährlich stattfinden Workshop. Erstmals wurde die Schulung online durchgeführt und 69 % der Vertreter unserer Regionalgruppen sind dieser Einladung gefolgt.

Illustratives Bild

Die Information der Öffentlichkeit, der Patienten, deren Angehörigen und Freunde über die Krankheit zählt zu den wichtigsten Aufgaben eines Ansprechpartners. Damit werden entsprechend unserer Satzung unter anderem die Interessen der an Myasthenia gravis und an anderen myasthenen Syndromen Erkrankten vertreten.

Um Betroffene im Sinne des Vereins gut aufzuklären und zu beraten und um medizinisch auf dem Laufenden zu bleiben, erhielten alle Teilnehmer durch Prof. Franz Blaes, Mitglied des Ärztlichen Beirates der DMG, ein Update über die aktuelle Therapie und neue Entwicklungen in der Myastheniebehandlung. Des Weiteren erhielt das Auditorium Information über aktuelle Erkenntnisse zur COVID-19-Pandemie.

Von Claudia Schlemminger eingebaute Fragerunden zum Thema dienten nicht nur zur Auflockerung des Vortrages, sondern gleichzeitig der Reflektion des persönlichen Wissenstandes.

Hans Rohn informierte über Aktuelles aus unserem Verein. Er erläuterte den gegenwärtigen Stand des bundesweiten Myasthenie-Registers. Er erklärte, wie sich die in Arbeit befindliche Myasthenie-App von der Entwicklung pharmagestützter Apps unterscheidet und wies auf die Notwendigkeit der Digitalisierung in unserem Verein hin.
Am Ende der Veranstaltung wurden die Themen für kommende Workshops durch eine weitere vorbereitete online Umfrage favorisiert. Es sprachen sich alle Ansprechpartner dafür aus, regelmäßig bundesweite virtuelle Treffen gemeinsam mit dem Vorstand durchzuführen. So können wir die Qualität und die Zusammenarbeit in unserem Verein aufrechterhalten und auch weiter verbessern.

Claudia Schlemminger

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