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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

25. November 2019 | Anna Lingenberg

Rückblick Workshop “Junge Myastheniker”

Am 16. November 2019 fand das Treffen für junge Myastheniepatienten/-innen statt. Organisiert wurde die Veranstaltung auf Initiative der Ansprechpartnerinnen der Regionalgruppe Köln-Bonn. Ursprünglich sollte es ein Austausch für interessierte junge Erwachsene aus NRW werden. Am Samstag konnten dann fast 50 Anwesende, teilweise aus der gesamten Bundesrepublik, begrüßt werden. Für die Teilnehmer war es sehr wichtig, sich endlich einmal mit Erkrankten in ihrem Alter austauschen zu können. Das ist etwas völlig anderes als zu den üblichen Veranstaltungen der Regionalgruppe, wo diese Altersgruppe den geringen Anteil bildet. Da jüngere Patienten andere Themen, Fragen und Probleme haben, wollten wir an diesem Tag speziell auf ihre Belange eingehen.

Illustratives Bild

Nach einer gelungenen Veranstaltung freuen sich die noch nicht abgereisten Teilnehmer auf einen geselligen Abend.

Pünktlich um 11 Uhr konnten die beiden Ansprechpartnerinnen der Regionalgruppe Köln-Bonn, Claudia Schlemminger und Faowzia Möwes, die Anwesenden begrüßen. Nach einer Vorstellungsrunde der Teilnehmer in kleinen Gruppen, begann Prof. Dr. Franz Blaes, Leiter iMZ Gummersbach, Klinikum Oberberg den Einstieg in das Thema mit Allgemeinem zur Myasthenie, wie der Immunologie zum Beispiel. Er hatte die Zuhörer, die durch (Quiz-) Fragen ihrerseits gefordert waren, schnell für sich gewonnen. Zunächst gab er einen allgemeinen Überblick über Entstehung und Diagnose der Myasthenie, erklärte die Bedeutung der Antikörper und ging in den Fragerunden auf verschiedene Aspekte ein, so zum Beispiel die Wichtigkeit der Grippeschutzimpfung und die Vermeidung von Impfungen mit Lebendimpfstoffen bei immunsupprimierten Patienten. Prof. Blaes erklärte die symptomatische Behandlung, die Langzeittherapie und die Therapie bei einer myasthenen Krise.

Prof. Dr. Franz Blaes

Nach dem gemeinsamen Mittagessen war das erste Thema die Therapie der Myasthenia gravis. Neben der Frage „Wer benötigt eine Thymektomie?“ berichtete Prof. Blaes sowohl über Standardbehandlungen als auch über neue Therapieoptionen und über neue Medikamente, die sich gerade in der klinischen Erprobung befinden.

Die Frage einer optimalen Ernährung sowie die Frage zusätzlicher Vitamin-Therapien wurde in einem weiteren Vortrag dargestellt und diskutiert. Prof. Blaes berichtete zum einen, dass es keine Myasthenie-spezifische Diät gibt, sondern dass eine ausgewogene Ernährung generell wichtig ist. Für Patienten mit Schluckstörungen verwies er zum einen auf ein spezielles Kochbuch, zum anderen zeigte er eine Trinkhilfe für betroffene Patienten. Vor einer generellen zusätzlichen Vitamingabe riet er ab. Lediglich bei nachgewiesenem Mangel eines Vitamins oder im Rahmen einer längerfristigen Kortisontherapie (Vitamin-D-Therapie zur Vermeidung von Knochenschwund/Osteoporose) ist eine entsprechende Vitamintherapie sinnvoll.

Das Thema Kinderwunsch und Schwangerschaft wurde in einem interessanten Wechsel von Annika Müller-Lütgebüter und Prof. Franz Blaes besprochen. Dadurch wurde das Thema für die Zuhörer spannend, für jeden verständlich und auf interessante Art präsentiert. Frau Müller-Lütgebüter schilderte aus ihrer Sicht als Patientin den Verlauf ihrer Schwangerschaft, die Entbindung und die Zeit mit dem Neugeborenen. Sie berichtete sehr emotional und für alle nachvollziehbar von ihren Sorgen und Problemen, aber auch von ihren Freuden, der guten Betreuung und gab Tipps und Ratschläge als Mutter. Prof. Blaes ging parallel dazu in den einzelnen Abschnitten aus medizinischer Sicht auf die Phasen und die Behandlung vor und während der Schwangerschaft, Geburt und Wöchnerinnenzeit ein.

Annika Müller-Lütgebüter

Katrin Duve, Diplom-Sportwissenschaftlerin, betreut in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, einer neurologischen Reha-Klinik, unter anderem Myastheniepatienten. Kritisch setzte sie sich damit auseinander, dass der derzeitige Stand von sportlichem Training bei Patienten mit Myasthenie nicht ausreichend wissenschaftlich evaluiert ist. In einer Übersicht zeigte sie die Beanspruchungsformen verschiedener Trainingsmethoden und wies darauf hin, dass bei der Myasthenie eher Trainingsformen mit mehreren kurzen Intervallen und Pausen die sinnvollste Art des Trainings darstellen. Auch verwies sie darauf, dass statische Muskelbelastungen in der Regel weniger geeignet sind als dynamische Muskelbelastungen. Ergänzend zu ihren Ausführungen demonstrierte sie zusammen mit Freiwilligen aus dem Zuhörerkreis Beispiele geeigneter dynamischer Übungen.

Katrin Duve

Carsten Ohm, Bereichsleiter Sozialpolitik und Bildung vom VdK NRW lobte den Mut, sich in Selbsthilfegruppen auszutauschen, um sich dadurch mit seiner Krankheit besser zurechtzufinden. Er hatte sich im Vorfeld über unsere Erkrankung informiert und sein Referat auf uns zugeschnitten. Dieses komplexe Thema hatte er dann während seines Referates, entsprechend der Fragen und Prioritäten des Auditoriums, sofort völlig unkompliziert angepasst. Herr Ohm, sozialpolitisch bewandert, sprang zwischen den einzelnen Folien seiner Präsentation, so wie gerade Bedarf war, um zum Beispiel über Nachteilsausgleiche, die Feststellung des GdB, Gleichstellung, Teilhabe und Schwerbehindertenrecht aufzuklären.

Carsten Ohm

Die stellvertretende Vorsitzende der DMG, Claudia Schlemminger, nutzte die Gelegenheit das Myasthenieregister (DeMyRe) kurz vorzustellen. Sie erläuterte, dass das wichtigste Ziel des Registers die Gewinnung von Daten zur Verbesserung der Patientenversorgung ist. Aber auch die Durchführung wissenschaftlicher Projekte ist durch das Register möglich. Die Daten werden nach Zustimmung des Patienten anonymisiert von den 14 beteiligten Myastheniezentren eingegeben. Ein Nutzerrat überwacht und koordiniert das Register.

In ihren Schlussworten zum Ende der Veranstaltung am Abend brachte Faowzia Möwes noch einmal ihre Freude über das Zustandekommen dieses Projektes und die gelungene Organisation und Durchführung der Veranstaltung zum Ausdruck.

Die Atmosphäre an diesem Tag war sehr intensiv und lebendig. Man konnte die positiv geladene Stimmung förmlich spüren. Die, die Fragen hatten, erhielten Antworten, die, die verunsichert waren, bekamen Zuspruch, wurden ermutigt und gefestigt. Anwesende äußerten, dass die Veranstaltung erfolgreich war und einen positiven Eindruck hinterlassen hat.

Ein besonderer Dank geht an die AOK Rheinland/ Hamburg, für die finanzielle Förderung dieses Workshops, ohne diese die Veranstaltung nicht hätte stattfinden können.

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