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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

20. Juli 2022 | Anna Lingenberg

9. Interaktive Videokonferenz

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. lädt Sie herzlich
zur 9. Interaktiven Videokonferenz
am Freitag, 23. September 2022, 18.00 - 20.00 Uhr, ein.

Wir konnten wieder engagierte Ärzte gewinnen, die für Sie kurze Impulsvorträge halten werden:

Illustratives Bild

Dr. med. Adela Della Marina (iMZ Essen) und Prof. Dr. med. Tim Hagenacker (iMZ Essen)
Themen: Jugendliche mit Myasthenie - Erwachsen werden mit Myasthenie

Danach stehen Frau Della Marina und Herr Hagenacker für Fragen zur Verfügung.

Bitte melden Sie sich bei Interesse unter .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
bis spätestens 16. September zu dieser Veranstaltung an.
Den Zoom-Einwahl-Link erhalten Sie dann pünktlich zum Meeting.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Ihr Videokonferenz-Team

Dr. med. Adela Della Marina und Prof. Dr. med. Tim Hagenacker
mit Tim Florian Frick
1. stellv. Vorsitzender
Ansprechpartner Junge Myasthenie-Betroffene
Ansprechpartner der Regionalgruppe Mainz

05. Juli 2022 | Anna Lingenberg

LEMS-Workshop 2022

Vergangenes Wochenende fand unser LEMS-Workshop statt. Vom 01.-03. Juli 2022 konnten wir unseren von LEMS betroffenen Mitgliedern und Ihren Angehörigen einen tollen Workshop in Berlin ermöglichen.

Illustratives Bild

Nach 2,5 Jahren war es die erste Veranstaltung für diese kleine Patientengruppe.

Am Freitagabend stellten sich „alte“ Bekannte und neue Mitglieder in einer gemeinsamen Runde vor.

Samstag startete Prof. Dr. med. Meisel (iMZ Berlin) das Programm mit medizinischen Informationen rund um die Therapie bei Lambert Eaton Myasthenen Syndromen. Im Anschluss klärte Prof. Dr. med. Blaes (iMZ Gummersbach) über die Bedeutung der Bewegung bei myasthenen Syndromen auf und ging auf die immer wieder gefragten Themen der möglichen Beeinflussung der Erkrankung durch Vitamine und Ernährung ein.
Zusätzlich ging er auf die vorab eingereichten Fragen ein und klärte die Anliegen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer vor Ort.

Später konnten die Gruppe von Patientinnen und Patienten und die Gruppe der Angehörigen in einzelnen Räumen über ihre Sorgen oder Ängste im Leben mit der Erkrankung vertrauensvoll und offen reden. Karen Erdmann und Dr. Bettina Schubert moderierten in den Gruppen.
Am Ende der Veranstaltung war klar: Wir müssen uns regelmäßig treffen und gerne in 2 Jahren wieder live vor Ort irgendwo in Deutschland.

Mehr und ausführlich können Sie in der nächsten Ausgab der „DMG-AKTUELL“ lesen.

16. Juni 2022 | Anna Lingenberg

Myasthenie und Hitze

Jetzt wird es heiß! Was schon für Kerngesunde eine Belastung bedeutet, macht den meisten Myasthenie-Patienten ungleich schwerer zu schaffen.

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Die Hauptregel lautet sicher: Belastungen vermeiden und ein möglichst kühles Plätzchen suchen. Aber es gibt noch weitere Möglichkeiten, der Sahara-Hitze ein Schnippchen zu schlagen. Hier ein paar Maßnahmen aus unserer Broschüre „Tipps & Tricks“, die sich lindernd bzw. positiv auf die Myasthenie auswirken:
• Wenn Sie müde sind, scheuen Sie sich nicht, sich auszuruhen – es hilft!
• Nachts oder früh morgens sollten Sie viel lüften, um kühle Luft in den Wohnraum zu bekommen. Lassen Sie tagsüber die Rollläden unten und Fenster und Türen geschlossen. Falls keine Rollläden vorhanden sind: Gardinen zuziehen bzw. Rettungsdecke mit der silbernen Seite zum Fenster (nach außen) in die Scheibe hängen. Eine Rettungsdecke kann man z.B. in der Apotheke oder im Internet kaufen
• Klimaanlage nutzen oder eine Schüssel mit Eiswürfeln vor den Ventilator stellen
• Kühlweste anziehen
• Bevorzugt kühles Essen aus Gemüse, Quark, Joghurt oder ähnliche Nahrungsmittel zu sich nehmen, auf schwere und fettige Lebensmittel verzichten
• Kühl bis lauwarm (aber nicht kalt!) abduschen
• Gegen die sich schließenden Augen Lappen mit eiskaltem Wasser oder Gel-Kühlkissen auf die Augen und/oder in den Nacken legen
• Gegen Schluckbeschwerden helfen Eiswürfel oder Speiseeis

05. Juni 2022 | Anna Lingenberg

10. Interaktive Videokonferenz

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. lädt Sie herzlich zur 10. Interaktiven Videokonferenz
am Mittwoch, 9. November 2022, 18.00 - 20.00 Uhr, ein.

Wir konnten wieder engagierte Ärzte gewinnen, die für Sie kurze Impulsvorträge halten werden:

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Prof. Dr. med. Matthias Mäurer (iMZ Würzburg):

- Einführung in die MG-Therapie

Dr. med. Tobias Ruck (iMZ Düsseldorf):

- Neuigkeiten in der MG-Therapie

Danach stehen Herr Mäurer und Herr Ruck für Fragen zur Verfügung.

Bitte melden Sie sich bei Interesse unter .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen) bis spätestens 2. November zu dieser Veranstaltung an. Den Zoom-Einwahl-Link erhalten Sie dann pünktlich zum Meeting.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Ihr Videokonferenz-Team

Prof. Dr. med. Matthias Mäurer & Dr. med. Tobias Ruck
mit Judith Gruber (2. stellv. Vorsitzende, Ansprechpartnerin der Regionalgruppe Augsburg)
und Carola Müller (Schriftführerin, Ansprechpartnerin der Regionalgruppe Schwarzwald-Baar)

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