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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

20. Juli 2022 | Anna Lingenberg

9. Interaktive Videokonferenz

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. lädt Sie herzlich
zur 9. Interaktiven Videokonferenz
am Freitag, 23. September 2022, 18.00 - 20.00 Uhr, ein.

Wir konnten wieder engagierte Ärzte gewinnen, die für Sie kurze Impulsvorträge halten werden:

Illustratives Bild

Dr. med. Adela Della Marina (iMZ Essen) und Prof. Dr. med. Tim Hagenacker (iMZ Essen)
Themen: Jugendliche mit Myasthenie - Erwachsen werden mit Myasthenie

Danach stehen Frau Della Marina und Herr Hagenacker für Fragen zur Verfügung.

Bitte melden Sie sich bei Interesse unter .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
bis spätestens 16. September zu dieser Veranstaltung an.
Den Zoom-Einwahl-Link erhalten Sie dann pünktlich zum Meeting.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Ihr Videokonferenz-Team

Dr. med. Adela Della Marina und Prof. Dr. med. Tim Hagenacker
mit Tim Florian Frick
1. stellv. Vorsitzender
Ansprechpartner Junge Myasthenie-Betroffene
Ansprechpartner der Regionalgruppe Mainz

24. Januar 2022 | Redaktion

Kinder mit Myasthenie in der Schule

Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit wie der Myasthenie können am Schulunterricht teilnehmen und sich wie gesunde Gleichaltrige entwickeln. Allerdings haben Schülerinnen und Schüler mit einer chronischen Erkrankung grundsätzlich besondere Bedürfnisse und müssen auch besondere Herausforderungen meistern.

Diese Kinder und Jugendlichen sind daher besonders darauf angewiesen, dass Lehrerinnen und Lehrer (ggf. auch Mitschüler*innen) informiert und sensibilisiert sind.
Anja Hoffmeister, gemeinsam mit Tom Florian Frick Ansprechpartnerin der “Jungen Myastheniker*innen”, hat dankenswerterweise ein Informationsblatt für Lehrerinnen und Lehrer entwickelt, das dabei helfen soll, die Krankheit besser zu verstehen und zu erkennen, welche unterstützenden Maßnahmen diese Schüler*innen (vor allem im Notfall) benötigen.

Hier können Sie das Informationsblatt herunterladen und ausfüllen.

Informationen “Myasthenie in der Schule”

24. Januar 2022 | Redaktion

Junge Myastheniker: „Kinderwunsch und Myasthenie“

„Kinderwunsch und Myasthenie“ war das Thema des Online-Treffens mit 35 zugeschalteten jungen Myasthenie-Betroffenen am 21.01.2022. Zu Gast waren Prof. Dr. Berthold Schalke, Ombudsmann und Berater des Ärztlichen Beirats der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, und Josipa Siebert, die selbst Mutter ist und Ansprechpartnerin der Regionalgruppe Karlsruhe. Prof. Schalkes interessanter medizinischer Vortrag wurde durch ihren ermutigenden und lebensnahen Erfahrungsbericht ergänzt.

Illustratives Bild

Bild von OpenClipart-Vectors auf Pixabay

Seine Ausführungen zum Thema „Kinderwunsch und Myasthenie“ begann Prof. Dr. Schalke mit einem Blick in die Vergangenheit. Zu Beginn seiner beruflichen Karriere hätten die Eltern junger Myastheniker ihn häufig gefragt, ob sie Großeltern werden könnten. Damals sei die verbreitete Meinung unter Ärzten ein „eher nein“ gewesen. Doch mit der Zeit habe sich ein Umdenken eingestellt. Heute sei eine gute Aufklärung des Paares mit Kinderwunsch das Wichtigste.
Außerdem sei es von hoher Bedeutung, dass das Paar untereinander über alle Ängste und Sorgen bezüglich Myasthenie und Schwangerschaft spreche. Dies trage zu einem besseren gegenseitigen Verständnis bei.
Eine Schwangerschaft mit Myasthenie sei immer eine Risikoschwangerschaft.
Vor der Geburt sei es wichtig, sich über den Ort der Entbindung Gedanken zu machen. In Frage kämen nur Krankenhäuser mit einer gynäkologischen Klinik und einem Perinatal-Zentrum zur möglichen Nachbetreuung des Neugeborenen.
Zum Schluss seines Vortrags betonte Prof. Dr. Berthold Schalke, dass ein stabiles Umfeld und ausreichend Unterstützung für die Familie im Anschluss an die Schwangerschaft besonders wichtig sei. Durch Prof. Schalkes großen Wissensschatz und seine offene und witzige Art bekam der kurzweilige Vortrag einen ganz besonderen Charme.

Nach einer ausführlichen Fragerunde und einer kurzen Pause durfte sich das Publikum über einen liebevoll vorbereiteten und sehr informativen Erfahrungsbericht von Josipa Siebert freuen. Auf Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen konnte sie den Teilnehmerinnen und Teilnehmern u.a. wertvolle Tipps zu den Themen Vorbereitung, Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett geben. An Josipa Sieberts Beispiel konnten die jungen Myastheniker*innen des Treffens aus erster Hand erfahren, dass ein Kinderwunsch mit Myasthenie mit ausreichender Planung erfüllbar ist. Im Anschluss an ihre spannende Präsentation beantwortete die DMG-Ansprechpartnerin geduldig alle Fragen.

Ein ganz herzlicher Dank gilt den beiden Vortragenden, die das Online-Treffen durch ihre sehr gelungenen Vorträge bereichert haben und sicherlich einigen Teilnehmerinnen und Teilnehmern Ängste und Sorgen nehmen konnten.

Einen ausführlichen Bericht zum Online-Treffen der jungen Myasthenie-Betroffenen finden Sie in der nächsten Ausgabe der DMG-Aktuell.

Herzliche Grüße

Anja Hoffmeister und Tim Florian Frick

Ansprechpartner für junge Myasthenie-Betroffene

17. September 2020 | Anna Lingenberg

#WirFürUnsereKinder

Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!
Onlineprotestaktion zum Weltkindertag am 20. September 2020

­­Die BAG Selbsthilfe veranstalten eine Online-Demonstration und ruft dazu auf mitzudemonstrieren!
Behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige brauchen vollumfängliche Unterstützung und dürfen nicht durch die Raster von Gesetzestexten fallen.

Illustratives Bild

Rund 10 % aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder in Deutschland sind chronisch krank oder behindert. Mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden ist für Betroffene sowie Angehörige, eine besondere Herausforderung, die mit ganz individuellen Problemstellungen einhergeht. Ob Versorgungslücken beim Übergang von pädiatrischer Medizin zu Erwachsenenmedizin, unzureichend abgedeckte Arzneimittelforschung für Kinder oder zu geringe Mittel um familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmen ermöglichen zu können. Diese Zielgruppe bedarf einer besonderen Unterstützung und konkreten Lösungen um die Teilhabe an der Gesellschaft zu gewährleisten. Mit dieser Protestaktion will die Selbsthilfe diese besonderen Bedarfe in den Fokus der Öffentlichkeit und der Politik rücken.

Mehr Informationen und Downloads unter: #WirFürUnsereKinder

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