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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

05. Juli 2022 | Anna Lingenberg

LEMS-Workshop 2022

Vergangenes Wochenende fand unser LEMS-Workshop statt. Vom 01.-03. Juli 2022 konnten wir unseren von LEMS betroffenen Mitgliedern und Ihren Angehörigen einen tollen Workshop in Berlin ermöglichen.

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Nach 2,5 Jahren war es die erste Veranstaltung für diese kleine Patientengruppe.

Am Freitagabend stellten sich „alte“ Bekannte und neue Mitglieder in einer gemeinsamen Runde vor.

Samstag startete Prof. Dr. med. Meisel (iMZ Berlin) das Programm mit medizinischen Informationen rund um die Therapie bei Lambert Eaton Myasthenen Syndromen. Im Anschluss klärte Prof. Dr. med. Blaes (iMZ Gummersbach) über die Bedeutung der Bewegung bei myasthenen Syndromen auf und ging auf die immer wieder gefragten Themen der möglichen Beeinflussung der Erkrankung durch Vitamine und Ernährung ein.
Zusätzlich ging er auf die vorab eingereichten Fragen ein und klärte die Anliegen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer vor Ort.

Später konnten die Gruppe von Patientinnen und Patienten und die Gruppe der Angehörigen in einzelnen Räumen über ihre Sorgen oder Ängste im Leben mit der Erkrankung vertrauensvoll und offen reden. Karen Erdmann und Dr. Bettina Schubert moderierten in den Gruppen.
Am Ende der Veranstaltung war klar: Wir müssen uns regelmäßig treffen und gerne in 2 Jahren wieder live vor Ort irgendwo in Deutschland.

Mehr und ausführlich können Sie in der nächsten Ausgab der „DMG-AKTUELL“ lesen.

05. Juli 2022 | Anna Lingenberg

Dritte Verordnung zur Änderung der Coronavirus-Testverordnung vom 30. Juni 2022

Sogenannte anlasslose Bürgertests sind nicht mehr durchgehend kostenfrei erhältlich.
Menschen haben einen Anspruch auf kostenfreie Testung, wenn sie Symptome haben und abgeklärt werden muss, ob diese auf eine Covid-19 Erkrankung zurückzuführen sind. In der Regel sind hierfür jedoch die Vertragsärzte und nicht die Testzentren zuständig.

Illustratives Bild

Bild von Thomas G. auf Pixybay

Trotz politischer Bemühungen von Dachverbänden, wie der BAG Selbsthilfe e.V., wurden für chronisch kranke Menschen mit dem Risiko eines schweren Verlaufes weder kostenfreie Tests noch Tests mit Zuzahlung vorgesehen.
Dies bedeutet, dass sie diese anlasslosen Tests komplett selbst bezahlen müssen.

Anspruch auf kostenfreie Tests haben:
• Kinder unter 5 Jahren, also bis zu ihrem fünften Geburtstag
• Personen, die sich aus medizinischen Gründen nicht impfen lassen können, unter anderem Schwangere im ersten Trimester
• Personen, die zum Zeitpunkt der Testung an klinischen Studien zur Wirksamkeit von Impfstoffen gegen das Coronavirus teilnehmen
• Personen, bei denen ein Test zur Beendigung der Quarantäne erforderlich ist („Freitesten“)
• Besucher und Behandelte oder Bewohner in stationären bzw. ambulanten Pflege- und Krankeneinrichtungen
• Leistungsberechtigte, die im Rahmen eines Persönlichen Budgets nach dem § 29 SGB IX Personen beschäftigen, sowie Personen, die bei Leistungsberechtigten im Rahmen eines Persönlichen Budgets beschäftigt sind
• Pflegende Angehörige sowie Menschen mit Behinderungen und deren Betreuungskräfte
• Haushaltsangehörige von nachweislich Infizierten

Einen Bürgertest gegen 3 Euro Eigenbeteiligung erhalten:
• Personen, die am Tag der Testung Kontakt zu Personen haben werden, die ein hohes Risiko haben, schwer an Covid-19 zu erkranken (Menschen ab 60 Jahren und/oder mit Vorerkrankungen)
• Personen, die durch die Corona-Warn-App einen Hinweis auf ein erhöhtes Risiko erhalten haben („rote Kachel“)
• Personen, die am Tag der Testung eine Veranstaltung in Innenräumen besuchen wollen Konzerten, Theater, Hochzeiten etc.

Auch bei Veranstaltungen der Selbsthilfegruppen dürfte diese Regelung gelten. Geben Sie uns gerne eine Rückmeldung, über Ihre Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen oder in der Geschäftsstelle, falls sich in der Praxis Probleme ergeben. Wir würden dies dann an die BAG weitergeben, damit diese nochmals an die Politik herantritt und um Abänderung der Verordnung bittet.

Vollständige Informationen zu den Anforderungen zum Nachweis der Voraussetzungen, erhalten Sie auf der Homepage des Gesundheitsministeriums.

Informationen zum Infektionsgeschehen deutschland- und weltweit erhalten Sie auf den Seiten des Robert Koch-Instituts (RKI) und der World Health Organization (WHO). Das RKI stellt eine FAQ-Liste und eine Risikobewertung zu COVID-19
sowie ein Dashboard mit den aktuellen Fallzahlen in Deutschland zur Verfügung.
Über die COVID-19-Fallzahlen weltweit informiert ein Dashboard der WHO.

Hier finden Sie zudem Antworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ) zu Covid-19 und Impfen.

10. März 2022 | Redaktion

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) stellt 100.000 EUR für die medizinische Versorgung der Menschen in der Ukraine zur Verfügung

Berlin, 10.03.2022 – Der Krieg in der Ukraine ist eine humanitäre Katastrophe. Insbesondere die Menschen, die schwer erkrankt sind und nicht flüchten können, befinden sich in einer verzweifelten Lage – es fehlt am Nötigsten, auch an Medikamenten. Um ihnen und dem medizinischen Personal in der Ukraine, das unter Einsatz seines Lebens die Krankenversorgung in den Kriegsgebieten aufrechterhält, zu helfen, hat die DGN eine Großspende an action medeor e. V. getätigt. Davon sollen neurologische Medikamente beschafft und in die Kriegsgebiete geliefert werden.

Die DGN verurteilt den Einmarsch russischer Truppen in die Ukraine und bekundet ihre Solidarität mit den Menschen in den Kriegsgebieten. Sie appelliert an die russische Regierung, die Kämpfe einzustellen und die humanitäre Katastrophe zu beenden.

Doch in der jetzigen Lage bedarf es mehr als Appelle und Solidaritätsbekundungen. Den Kriegsopfern muss nun schnell und unbürokratisch Hilfe zuteilwerden. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) kommt ihrer gesellschaftlichen Verantwortung nach und stellt 100.000 EUR für die medizinische Versorgung der Menschen in der Ukraine zur Verfügung.

Um sicherzugehen, dass diese Unterstützung bei den Menschen in Not ankommt, wurde bewusst die Hilfsorganisation action medeor e. V. ausgewählt, die im Rahmen des Bündnisses „Aktion Deutschland hilft“ (https://www.aktion-deutschland-hilft.de) über Erfahrung bei der Organisation von medizinischer Hilfe in Krisengebieten, Expertise sowie einer entsprechenden Logistik und Infrastruktur verfügt. Die action medeor e. V. (https://medeor.de/de), auch bekannt als „Notapotheke der Welt“, ist das größte Medikamenten-Hilfswerk Europas und versorgt Kriegs- und Katastrophenregionen mit Medikamenten und medizinischen Geräten.

„Als neurologische Fachgesellschaft ist es uns ein Herzensanliegen, Menschen mit neurologischen Erkrankungen sowie unsere mutigen Kolleginnen und Kollegen in der Ukraine, die unter Einsatz ihres Lebens die Krankenversorgung in den Kriegsgebieten aufrechterhalten, zu unterstützen. Wir stehen derzeit in engem Austausch mit Vertretern der ukrainischen neurologischen Fachgesellschaft, die uns konkrete Bedarfe für Medikamente mitgeteilt haben, die für die Versorgung von neurologischen Patientinnen und Patienten benötigt werden. Diese Medikamente werden nun von der action medeor e. V. beschafft und dorthin geliefert, wo sie am dringendsten gebraucht werden“, erklärt Professor Dr. Christian Gerloff, Präsident der DGN.

Neben der Bereitstellung der hohen Summe hat die DGN ihre Mitglieder auch zu individuellen Geldspenden und zum Engagement in der Flüchtlingshilfe aufgerufen, was bereits auf große Resonanz stieß. „Ich bin tief beeindruckt von der Hilfsbereitschaft und den zahlreichen Privatinitiativen, die viele unserer Mitglieder bereits gestartet haben. Es gab private Hilfskonvois, Aufnahmen von geflüchteten Familien und lokal organisierte Spendenaktionen“, erklärt der DGN-Präsident.

Eine Aufgabe der Fachgesellschaft sei nun, die Versorgung der Geflüchteten mit neurologischen Erkrankungen in Deutschland sicherzustellen bzw. auch jener, die als Folge des Erlebten neurologische Symptome entwickeln. „Es ist davon auszugehen, dass ein Teil der Geflüchteten unter posttraumatischen Belastungsstörungen leiden wird und fachärztlich versorgt werden muss“, erklärt Gerloff. „Die Neurologie wird hier ihren Beitrag leisten.“

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Pressestelle der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)
Dr. Bettina Albers
Tel.: +49 (0)36 43 77 64 23
Pressesprecher: Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Essen
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

05. Januar 2021 | Redaktion

COVID-19-Impfung von Patienten mit myasthenen Syndromen

Die wichtigsten Fragen zu Covid-19 für Sie zusammengefasst:

1. Ja, wir empfehlen die Corona-Impfung jedem MG- und LEMS-Patienten und werden uns sobald als möglich selber impfen lassen. Zugelassen ist der Impfstoff für alle Personen ab 16 Jahren.

2. Der Biontech Impfstoff wurde von der Zulassung an über 42.000 Leuten getestet
(mehr Testpersonen als jeder andere jemals zugelassene Impfstoff) es traten nur geringe und kurzfristige Nebenwirkungen wie Schmerzen an der Einstichstelle, Kopfschmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung auf. Bei empfindlichen Personen traten selten allergische Reaktionen auf, die mit Medikamenten gut beherrschbar sind.

3. Nein, der Impfstoff verändert nicht das Erbgut und ist nach aktuellen, wissenschaftlicher Erkenntnis sicher. Er enthält mRNA (nicht DNA), also den gleichen Stoff wie die meisten Erkältungsviren. Bei jeder von Ihnen durchgemachten Erkältung hat der Erkältungsvirus mRNA sich in die Zellen eingebracht, um sich zu vermehren, ganz ohne Ihr Erbgut zu verändern.
Sie haben nur noch nie darüber nachgedacht.

4. Die kompletten Ergebnisse der Impfstoffstudie sind im „New England Journal of Medicine“ publiziert und öffentlich abrufbar. Einfach mal „NEJM“ und „Corona“ googeln und nachlesen. Eine deutlich seriösere Quelle als Telegram, Whatsapp oder Facebook.

5. Bin ich dann nicht mehr ansteckend? Das wissen wir nicht, aber Sie werden sehr wahrscheinlich als geimpfte Person vor einem tödlichen Verlauf einer Corona- Infektion geschützt sein. Ob Sie eine Infektion deshalb nicht mehr an andere Personen weitergeben können, ist leider immer noch unklar.
Die Maske werden Sie durch eine Impfung vorerst nicht los, bis diese Frage geklärt ist.

6. Kann ich mir die Impfung leisten? Ja, die Kosten der Impfung trägt der Staat, ist für Sie bzw. für alle kostenlos.

7. Wie lange der Impfschutz hält, wissen wir nicht genau, aber schon eine Weile.

8. Aber da wird ein Chip…..... NEIN!!

9. Und Bill Gates…...  NEIN!!

10. Bei weiteren Fragen sprechen Sie uns an.

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Westerstr. 93
28199 Bremen
Telefon: 0421 – 59 20 60
Fax: 0421 – 50 82 26
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