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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

13. November 2018 | Simone Westerhoff

Neurowoche 2018: 7000 Experten für Gehirn und Nerven tagen in Berlin

Kein anderes Fach der Medizin wächst aktuell so schnell wie die Neurologie. Derzeit praktizieren 7200 Neurologinnen und Neurologen in Deutschland – mehr als dreimal so viele wie noch vor 25 Jahren. Für viele früher als unheilbar betrachtete Krankheiten stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung. Die Neurowoche 2018, die vom 30. Oktober bis 3. November drei neuromedizinische Fachgesellschaften - die Gesellschaft für Neuropädiatrie, die Deutsche Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie und die DGN - unter einem Dach vereinte, machte die Innovationkraft des Fachs Neurologie spürbar. Der größte interdisziplinäre deutschsprachige Neurologiekongress für die generationenübergreifende Erforschung, Diagnose und Therapie von Erkrankungen des Gehirns, des Rückenmarks, der Nerven und der Muskeln findet alle vier Jahre statt.

Illustratives Bild

Der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Prof. Dr. Gereon R. Fink, erläuterte in seinem Grußwort: „Neurologinnen und Neurologen versorgen hierzulande jährlich rund drei Millionen Patienten in Kliniken und Praxen. Vielen können wir heute hochwirksame Therapien anbieten, an die wir vor 20 Jahren noch nicht einmal gedacht haben. In jedem Jahr gibt es auf dem DGN-Kongress neue Therapien zu diskutieren, manchmal sogar grundsätzlich neue Therapieprinzipien. Das Fach Neurologie als Schlüsselmedizin des 21. Jahrhunderts entwickelt sich rasant. Zu Recht gewinnt auch der DGN-Kongress nicht nur in der Fachwelt, sondern auch in der Öffentlichkeit an Bedeutung und Strahlkraft.“

Neurologie als attraktives Fach für den Nachwuchs

„Wir brauchen in Zukunft deutlich mehr neurologisch tätige Fachärzte, um die sich stetig verbessernden Therapien für die wachsende Anzahl der Patienten flächendeckend anbieten zu können“, beschreibt Fink eine der zentralen Herausforderungen seines Fachs. „Wir haben hier schon viel erreicht“, betont Fink, der als DGN-Präsident rund 9.500 Mitglieder in Deutschland vertritt, darunter neben den Fachärztinnen und -ärzten auch rund 3100 Weiterbildungsassistenten, die sich bereits für die Neurologie entschieden haben. Seit Jahren ist die Neurologie in Deutschland das am stärksten wachsende Fach in der Medizin, mit einem kontinuierlichen Zuwachs von jährlich rund sechs Prozent. Allein im vergangenen Jahr legten 541 Kollegen erfolgreich ihre Facharztprüfung ab, so viele wie nie zuvor. „Die Zahlen zeigen, dass unser Fachgebiet für den medizinischen Nachwuchs sehr attraktiv ist“, so Gereon Fink. Dabei ist besonders erfreulich, dass es den jungen Medizinern um die Sache, nicht ums Geld geht: Neurologen liegen in der Liste der Gesamthonorare gemäß den Zahlen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung lediglich auf Platz elf.
Wie in den vergangenen Jahren war die DMG selbstverständlich auch auf dieser großen wissenschaftlichen Veranstaltung mit ihrem knallroten Stand vertreten. Neben zwei Mitarbeiterinnen aus der Bremer Geschäftsstelle, Edith Helfers und Simone Westerhoff, waren auch unser Vorsitzender, Hans Rohn, die 1. stellvertretende Vorsitzende, Claudia Schlemminger, und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, nach Berlin gereist, um Kontakte zu knüpfen und viele Mitglieder des Ärztlichen Beirates der DMG zu treffen, von denen einige auch Vorträge zur Myasthenie hielten.

 

24. September 2018 | Redaktion

Beeinträchtigt studieren: Licht und Schatten

  • „beeinträchtigt studieren – best2“: Neue Studie des Deutschen Studentenwerks (DSW) und des Deutschen Zentrums für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW)
  • 21.000 Studierende mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen teil
  • Erstmals Aussagen zum sozialen Miteinander
  • Beratungsangebote besser bekannt
  • Nachteilsausgleiche wirksam, aber zu wenig genutzt
  • Unterstützung der Familie von hoher Bedeutung
  • Mehr Unterstützung in der Studieneingangsphase notwendig

Berlin/Hannover, 24. September 2018. Zur Situation der 11 % Studierenden mit Behinderungen und chronischen Krankheiten legen das Deutsche Studentenwerk (DSW) und das Deutsche Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) eine neue Studie vor. An der Online-Befragung „beeinträchtigt studieren – best2“ nahmen rund 21.000 Studierende mit Beein¬trächtigungen von 153 Hochschulen teil. Nach der Vorgängerstudie „best1“ aus dem Jahr 2011 ist dies die zweite bundesweite, repräsentative Befragung dieser Gruppe von Studierenden.

„Es gibt Licht und Schatten“, fasst DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep die wichtigsten Ergebnisse der Befragung zusammen.

Wie schon im Jahr 2011 geben neun von zehn Studierenden mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen an, dass sie beeinträchtigungsbedingte Schwierigkeiten im Studium haben, insbesondere durch die hohe Prüfungsdichte oder durch Anwesenheits- und Zeitvorgaben. Nachteilsausgleiche werden von drei Viertel der Nutzerinnen und Nutzer als hilfreich bewertet, sie werden aber nach wie vor zu selten genutzt. Nur 29 % der befragten Studierenden haben zumindest einmal einen Nachteilsausgleich beantragt. Studierende verzichten auf Nachteilsausgleiche, insbesondere weil sie ihre Rechte nicht kennen, Hemmungen haben oder eine „Sonderbehandlung“ ablehnen.

Die Angst vor Ablehnung und Stigmatisierung sowie negative Erfahrungen mit der Offenlegung ihrer Beeinträchtigung erschweren für viele beeinträchtigte Studierende die Kommunikation mit Lehrenden, Mitstudierenden und der Verwaltung.

Der Unterstützung durch das familiäre Umfeld, aber auch durch Ärztinnen und Ärzte, durch Therapeutinnen und Therapeuten oder durch Kommilitoninnen und Kommilitonen kommt eine sehr hohe Bedeutung für das Gelingen des Studiums zu. Für besonders wichtig erachten die Studierenden zudem eine bedarfsgerechte Unterstützung in der Studieneingangsphase.

Die spezifischen Beratungsangebote für Studierende mit Beeinträchtigungen in Hochschulen und Studenten- oder Studierendenwerken sind gegenüber der ersten Befragung im Jahr 2011 besser bekannt und werden häufiger genutzt. Trotz aller Schwierigkeiten: Vier von fünf beeinträchtigten Studierenden würden ihren Studiengang wiederwählen.

DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep resümiert: „Wenn man die beiden Befragungen ‚best1‘ und ‚best2‘ vergleicht, stellt man fest: Noch immer behindern vielfältige Barrieren ein chancengleiches Studium. Leider funktionieren auch die Nachteilsausgleiche nicht überall und für alle gleich gut. Ich appelliere an die Hochschulen, Barrieren weiter abzubauen. Davon profitieren nämlich alle Studierenden.“ Postlep weiter: „best2 zeigt, wie dringend es ist, am Beginn des Studiums zielgerichtet zu informieren. Das Thema Nachteilsausgleich gehört in jede Erstsemester-Veranstaltung.“

Die Formen der studienrelevanten Beeinträchtigungen sind sehr vielfältig. Mehr als die Hälfte der beeinträchtigten Studierenden (53 %) hat eine psychische Erkrankung; das sind acht Prozentpunkte mehr als im Jahr 2011. 20 % haben eine chronisch-somatische Erkrankung, wie beispielsweise Rheuma, Multiple Sklerose oder Epilepsie, 10 % eine Sinnes- oder Bewegungsbeeinträchtigung, 4 % eine Teilleistungsstörung, wie etwa Legasthenie. 6 % der beeinträchtigten Studierenden nennen sonstige Beeinträchtigungen, und 7 % haben mehrere Beeinträchtigungen.

„Dank der hohen Beteiligungsbereitschaft von Studierenden mit Beeinträchtigung konnten wir umfassende Einblicke in ihre Studiensituation und Bedürfnisse gewinnen. Diese Ergebnisse können von der Hochschulpolitik und der Praxis genutzt werden, um die Rahmenbedingungen für Studierende mit Beeinträchtigung zu verbessern. Sie sind aber auch ein wichtiger Mosaikstein für die nationale Bildungsberichterstattung zur Erfüllung der Selbstverpflichtung, die bei der Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention von Deutschland eingegangen wurde“, erläutert Prof. Dr. Monika Jungbauer-Gans, die wissenschaftliche Geschäftsführerin des DZHW.


Die Studie „best2“ zum Download (nicht barrierefrei, 8 MB):
http://www.best-umfrage.de/endbericht-best2/beeinträchtigt_studieren_2016.pdf

Informationsbroschüre mit den wichtigsten Ergebnissen und Porträts von fünf betroffenen Studierenden:
http://www.studentenwerke.de/de/content/best2-beeinträchtigt-studieren


Hintergrund: „best2“
Die Studie „beeinträchtigt studieren – „best2“ wurde vom Deutschen Studentenwerk gemeinsam mit dem Deutschen Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) und in Zusammenarbeit mit dem Institut für Höhere Studien in Wien (IHS) durchgeführt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat die Studie gefördert. Rund 21.000 Studierende mit studienrelevanten Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen im Wintersemester 2016/2017 an der Online-Befragung teil. Es ist die einzige bundesweit repräsentative Befragung der Gruppe der Studierenden mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen.

Website der Befragung: http://www.best-umfrage.de

Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) des Deutschen Studentenwerks: http://www.studentenwerke.de/de/content/die-ibs-stellt-sich-vor

Ansprechpartner für die Medien beim DZHW:
Daniel Matthes, Referent Information und Kommunikation
0511 450670-532
.(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen)


Diese Pressemitteilung online:
http://www.studentenwerke.de/de/content/beeinträchtigt-studieren-licht-und

08. November 2017 | Simone Westerhoff

Abreise „vom Winde verweht“ – Ein etwas anderer Rückblick…

Sturmtief „Herwart“ wirbelt letzten Tag des erfolgreichen Regionalleiter-Workshops vom 27.-29. Oktober 2017 gehörig durcheinander

Bedröppelte Mienen am Sonntagmorgen beim Frühstück: Gerade noch hatten sich die DMG-Regionalleiter beim Workshop im Waldhotel Schäferberg in Kassel-Espenau zu den konkreten Ergebnissen am Samstag beglückwünscht und sich auf einen gemütlichen Sonntagnachmittag im Kreise der Lieben zuhause gefreut, kam die (nicht ganz überraschende) Hiobsbotschaft: Zugverkehr wegen „Herwart“ eingestellt!

Gestrandet in Westfalen

Bekanntermaßen ging Richtung Norden gar nichts mehr, nach Süden nur per Bummelexpress. Eiligst wurden Alternativmöglichkeiten per Flixbus oder Mitfahrzentralen gegoogelt – in vielen Fällen erfolglos, da heillos überbucht. Schön zu beobachten, wie die Charaktereigenschaften der einzelnen Regionalleiter sich in dieser Stresssituation potenzierten: Während die einen völlig gelassen eine weitere Tasse Kaffee nachschenkten („nützt ja nix“), hämmerten andere aufgelöst auf ihr Handy ein, um eine günstigere Wetterprognose zu erzielen (Sie ahnen es: mit unbefriedigendem Ergebnis).
Nach Recherchen der Geschäftsstelle waren zumindest am Montag alle Regionalleiter sicher in heimischen Gefilden angekommen, manche mit abenteuerlichen Umwegen und spannenden Reisegeschichten im Gepäck: Wolf-Dietrich Trenner, Regionalleiter aus Berlin und gestrandet an einem Bahnhof im Westfälischen, blieb die personifizierte Ruhe und überzeugte Ehefrau und Tochter telefonisch von einem Kurztrip per PKW nach Westfalen.

Humorvoll nahmen es auch die beiden Regionalleiterinnen aus Mecklenburg-Vorpommern: Karin Garloff und Iris Burmeister fuhren zunächst im Wagen von Renate Eberlein, die glücklicherweise mit dem Auto angereist war und auf dem stürmischen Rückweg gleich vier Leutchen Richtung Norden rettete, bis Hannover. Über die Weiterfahrt nach Rostock berichteten die beiden: „Von Hannover aus haben wir einen Taxigutschein nach Hamburg bekommen, leider haben wir in Hannover Peter Schmeck verloren (wir habe ihn aber gestern angerufen, er konnte sofort mit einem Taxi nach Hamburg fahren). In Hamburg warteten wir eineinhalb Stunden in der Schlange, um noch einen Taxigutschein zu bekommen. Dabei bekam Iris einen Schwächeanfall und die Bahnangestellten besorgten uns dann ganz schnell einen Taxigutschein. Als wir endlich im Taxi sitzen konnten, ging es Iris auch wieder besser. So waren wir ca. um 19.00 Uhr zu Hause.“
Multi-Kulti im Taxi

Bei all dem Stress haben die beiden Damen auch tolle Menschen kennengelernt und interessante Gespräche geführt. „Unser erster Taxifahrer kam aus Afghanistan und erzählte von seiner Familie. Ein Ehepaar aus Peru saß mit uns im Taxi. Der Taxifahrer von Hamburg nach Rostock kam ursprünglich aus Indien. Dort hatten wir dann eine Mitreisende, die aus Brasilien kam.“

Gute Ergebnisse vor dem Sturm
Einig waren sich die meisten Regionalleiter nach dem Workshop natürlich nicht nur über den reichlich missratenen Schlussakkord der Veranstaltung, sondern auch über die guten Ergebnisse eines konzentriert geführten Seminars mit den Schwerpunktthemen: „Neupositionierung und Weiterentwicklung der DMG“ und „Kommunikation zwischen Regionalleitern und Vorstand“. Lebhaft wurden am Samstag Ausblicke in die Zukunft diskutiert (Stichwort Digitalisierung). Vor dem Hintergrund des medialen und gesellschaftlichen Wandels kämen Veränderungen auch auf die Arbeit unserer Regionalleiter zu. Konkret wurden dabei die Weiterentwicklung der DMG-Homepage und eine digitale Wissens-Plattform für die Regionalleiter beschlossen.

Was ist therapierefraktär?
Den spannenden Abschluss des Workshop-Tages bildete der Vortrag unseres 1. Vorsitzenden, Hans Rohn, der zur Erweiterung der medizinischen Kompetenz einen Vortrag über neue Medikamente zur Behandlung der Myasthenie hielt. Vor allem das unter dem Markennamen Soliris vertriebene Eculizumab wurde dabei vorgestellt. Der monoklonale Antikörper, der für die Behandlung therapierefraktärer Myasthenien zugelassen ist, ist unter Fachleuten nicht unumstritten, zumal er mit Jahrestherapiekosten von bis zu 600.000 Euro als das teuerste Arzneimittel der Welt gilt. Wichtig sei es, so Hans Rohn, dass der Begriff „therapierefraktär“ („nicht ansprechend auf eine Therapie“) nachvollziehbar definiert werde.

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