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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

04. April 2022 | Redaktion

Aktuellste Myasthenie-Informationen aus erster Hand:

Zoom-Online-Meeting der DMG mit Prof. Andreas Meisel (Charité Berlin) und Prof. Berthold Schalke (iMZ Regensburg)

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG), explizit Claudia Schlemminger und Judith Gruber, luden am 23.03.2022 um 16:00 Uhr für zwei Stunden zum Zoom-Online-Meeting für Myastheniker mit Herrn Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin) und Herrn Prof. Dr. Berthold Schalke (iMZ Regensburg) ein.

In der Vorrunde, die Frau Schlemminger um 15:45 Uhr eröffnete, entwickelten sich schon eine sehr lebhafte Diskussion, in der einige Teilnehmer über Ihre tatsächlichen Erfahrungen mit einer aktuellen Covid-Erkrankung und Ihrer Myasthenie berichteten.
Dies erstreckte sich in allen Fällen über die gesamt Bandbreite der Symptomatik - wie wir erfuhren - war aber für alle - wenn auch vereinzelt sehr schwer- handhabbar. Verschiedentlich wurde betont, dass man sehr froh über die Impfung war, die den Verlauf höchstwahrscheinlich überlebbar gestaltet hat.

Um 16:00 Uhr schalteten sich Herr Prof. Andreas Meisel von der Charité in Berlin direkt aus seinem Dienst dort zu und Herr Prof. Berthold Schalke, mit besonderem Charme, aus dem heimatlichen Wohnzimmer.

Herr Prof. Meisel übernahm mit seiner angenehm stringenten Art das Wort und erklärte, dass er zugunsten der Menge an Fragen, die im Vorfeld gestellt worden waren, auf einen Vortrag verzichten wolle, um sich sofort den Fragen zu widmen und in einen Dialog zu kommen.
Im Ablauf konnten dann zusätzlich Fragen im Chat gestellt werden. Herr Prof. Meisel und Herr Prof. Schalke warfen sich in der Beantwortung aller Fragen routiniert die „Bälle“ zu, so dass wir stets den aktuellsten Stand der Myasthenie-Medizin bei den Antworten abgebildet bekamen.
Unnötig zu sagen, dass beide – neben der immensen Kompetenz- sehr charmant und einfühlsam waren und auch den einen oder anderen Tipp nebenbei gaben.
Zu Beginn betonte Herr Prof. Meisel die mittlerweile eminente Relevanz des MG-ADL Scores (also der Wertebestimmung des Anzeigers „Myasthenia Gravis-Activities of Daily Live“), zu
Deutsch bedeute das die „Messung der Beeinträchtigung der “Aktivitäten des täglichen Lebens durch die Myasthenie“ durch einen Fragebogen.
“Verbesserungen dieses Scores bei Patienten sind momentan der Maßstab für die Messung des Therapieerfolges in klinischen Studien und damit die Zulassung neuer Medikamente.”
Er machte uns diesen Score noch einmal explizit bekannt, indem er uns mit Hilfe der folgenden Folie und mit seiner Erläuterung diesen Wert für uns selbst bestimmen lies. Ausgesprochen interessant! Wir erfuhren viel über die Bewertung unserer eigenen Myasthenie.

Er erläuterte uns im weiteren Verlauf der Veranstaltung darüber hinaus, welche neuen Medikamente genau es wären, die zur Behandlung der Myasthenie in der „Pipeline“ zur Zulassung
im Sommer stehen würden und deren ergänzende Wirkmechanismen.
Auch das anhand übersichtlicher Folien und für uns nachvollziehbar verständlich. So ergibt sich die begründete Hoffnung, Myasthenie in Zukunft noch detaillierter und damit besser behandeln zu können. Für viele von uns, die aufgrund Ihres MG-ADL Scores durchaus solche Behandlungen bekommen könnten, ein wirklicher Lichtblick.
Im Anschluss gingen beide Professoren zur Beantwortung der Fragen über. Sehr viele Fragen drehten sich aktuell natürlich um Covid mit Immunsuppression, sowie damit verbundene Risiken.
Hier führte Herr Prof. Schalke aus, das immunsupprimierte Myastheniker in der Regel in der zweiten Phase der Erkrankung, in der es zu einer Überreaktion des Immunsystems komme, eine leicht bessere Prognose hätten. Diese Überreaktion zerstöre nämlich – im Gegensatz zu einer „normalen“ Lungenentzündung - die Lungenbläschen (Alveolen) irreversibel von innen, was dann zu Covid-Langzeitschäden führe und hier hätten die leicht immunsupprimierten Patienten einen Vorteil durch weniger Zerstörung.

Herr Prof. Meisel wies darauf hin, dass man aber nicht vernachlässigen dürfe, dass generell ein statistisch nachweisbarer, leichter Nachteil der Immunsuppression bei Schwere der Infektion vorhanden sei. Dies würde jedoch nicht rechtfertigen, die Immunsuppression auszusetzen und sollte durch gesteigerte Vorsicht kompensiert werden.
Herr Prof. Schalke plädierte hier nochmals eindringlich für die Impfung gegen Covid und betont die Wichtigkeit generell und auch für Myastheniker. Eine Messung des Antikörperspiegels hält er durchaus für ein sinnvolles Indiz für einen Booster-Impfung.
Herr Prof. Meisel sprach an, dass es vielleicht ebenso sehr sinnvoll wäre, ggf. auf die neuen Impfstoffe, die dann auf Omikron angepasst in ca. 2 Monaten zu erwarten seien, zu warten, wenn es die individuelle Situation zulässt.
Beide sind sich einig, dass möglichst hohe Vorsicht trotz Impfung angebracht ist.
Auf Covid-Antikörper Medikamente und deren Einsatz befragt, waren sich ebenfalls beide Herren einig, dass dies im Einzelfall beurteilt werden muss; speziell bei Myasthenie-Patienten mit weiteren Risikofaktoren wie höheres Lebensalter, Adipositas und Bluthochdruck.
Es schlossen sich generelle Fragen zu Impfungen an, zu denen Herr Prof. Schalke Stellung nahm und empfahl, wenn mit Cortison supprimiert werde, Impfungen erst wieder unter 10 mg
durchführen. Azathioprin , etc. würden kein Problem darstellen.
Das anschließende Fragenspektrum, auf das hier nicht detailliert eingegangen werden kann, umfassten Thymektomie, Thymom-Wachstum, Azathioprin und seine Langzeit-Anwendung,
Verschlechterung der Myasthenie durch Pollenallergie (durch Hochfahren des Immunsystems) und die Sinnhaftigkeit von Cannabis-Therapien.
Alles dies wurde von den beiden Professoren schnell, kompetent und immer bis zur individuellen Zufriedenheit beantwortet.

Ein erwähnenswerter Tipp des Herrn Prof. Schalke bezog sich noch auf Reisen mit Myasthenie. Hier empfahl er zum Thema Reiseversicherungen (Rücktritt/ Abbruch/ Krankenversicherung)
unbedingt vor der Reise zum Hausarzt zu gehen und sich die Reisetauglichkeit bestätigen zu lassen, um für die Versicherung ggf. einen Nachweis zu haben und nicht auf eventuellen Kosten sitzen zu bleiben.

Ein abschließender Fragekomplex bezog sich auf Lokal- Anästhetika, sowohl bei der Verwendung in Krampfader-OPs, als auch Zahn-OPs. Die einhellige Meinung beider Professoren war hier, solche Operationen - wegen möglicher Restrisiken der Narkosemittel - immer nur im Beisein eines/einer Anästhesisten/Anästhesistin durchführen zu lassen, ggf. stationär und nicht ambulant. Dies gelte jedoch nur für tatsächlich operative Eingriffe. Eine normale zahnärztliche Behandlung mit Lokalanästhesie benötigte auch beim Myastheniepatienten keinen Narkosearzt.

Gegen 18:00 Uhr kam diese überaus informationsgefüllte Veranstaltung pünktlich zum Abschluss, nachdem alle Fragen beantwortet waren. Ganz sicher ein Verdienst der wirklich angenehm sehr fokussierten Vorgehensweise des Herrn Prof. Meisel.

So verabschiedeten sich beide Professoren in den wohlverdienten Feierabend. Wir sagen alle ganz herzlichen Dank mit dem Zitat einer Teilnehmerin:
„Von meiner Seite ein ganz großes Dankeschön an Herrn Prof. Schalke und Herrn Prof. Meisel - ein Traum für uns Betroffene, dass Sie sich die Zeit genommen haben und derart zugewandt agieren.”
Auch an Frau Schlemminger. “D A N K E!“
Dem schließen sich ganz sicher alle der übrigen mehr als 80 Teilnehmer an.

Christian Hauck

PS: Aufgrund des großen Erfolges der Online-Konferenzen für alle DMG-Mitglieder und Interessierte werden wir diese Form der virtuellen Treffen auch zukünftig fortführen. Die entsprechenden Termin werden rechtzeitig auf der Homepage und in der DMG-Aktuell bekanntgegeben.

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