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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

11. Juli 2022 | Redaktion

Kontaktdaten der Redaktion DMG-Aktuell

Carola Müller (Ansprechpartnerin RG Schwarzwald-Baar) und Ivonne Kohlstruck (Ansprechpartnerin RG Harz), mit Unterstützung von Anna Lingenberg aus der Geschäftsstelle Bremen, bilden das neue Redaktionsteam unserer Vereinszeitung.

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Ivonne Kohlstruck, Anna Lingenberg, Carola Müller

Haben Sie hilfreiche Tipps, Erfahrungen oder möchten Sie über Veranstaltungen berichten?
Dann schicken Sie Ihren Bericht (gerne auch mit Bildern) an unser neues Redaktionsteam.
Dazu wurde eine zentrale Mailadresse eingerichtet: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
Gerne veröffentlichen wir die Beiträge in unserer Vereinszeitung DMG-Aktuell.

Herzliche Grüße

Ivonne Kohlstruck, Carola Müller und Anna Lingenberg

05. Juli 2022 | Anna Lingenberg

LEMS-Workshop 2022

Vergangenes Wochenende fand unser LEMS-Workshop statt. Vom 01.-03. Juli 2022 konnten wir unseren von LEMS betroffenen Mitgliedern und Ihren Angehörigen einen tollen Workshop in Berlin ermöglichen.

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Nach 2,5 Jahren war es die erste Veranstaltung für diese kleine Patientengruppe.

Am Freitagabend stellten sich „alte“ Bekannte und neue Mitglieder in einer gemeinsamen Runde vor.

Samstag startete Prof. Dr. med. Meisel (iMZ Berlin) das Programm mit medizinischen Informationen rund um die Therapie bei Lambert Eaton Myasthenen Syndromen. Im Anschluss klärte Prof. Dr. med. Blaes (iMZ Gummersbach) über die Bedeutung der Bewegung bei myasthenen Syndromen auf und ging auf die immer wieder gefragten Themen der möglichen Beeinflussung der Erkrankung durch Vitamine und Ernährung ein.
Zusätzlich ging er auf die vorab eingereichten Fragen ein und klärte die Anliegen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer vor Ort.

Später konnten die Gruppe von Patientinnen und Patienten und die Gruppe der Angehörigen in einzelnen Räumen über ihre Sorgen oder Ängste im Leben mit der Erkrankung vertrauensvoll und offen reden. Karen Erdmann und Dr. Bettina Schubert moderierten in den Gruppen.
Am Ende der Veranstaltung war klar: Wir müssen uns regelmäßig treffen und gerne in 2 Jahren wieder live vor Ort irgendwo in Deutschland.

Mehr und ausführlich können Sie in der nächsten Ausgab der „DMG-AKTUELL“ lesen.

05. Juli 2022 | Anna Lingenberg

Dritte Verordnung zur Änderung der Coronavirus-Testverordnung vom 30. Juni 2022

Sogenannte anlasslose Bürgertests sind nicht mehr durchgehend kostenfrei erhältlich.
Menschen haben einen Anspruch auf kostenfreie Testung, wenn sie Symptome haben und abgeklärt werden muss, ob diese auf eine Covid-19 Erkrankung zurückzuführen sind. In der Regel sind hierfür jedoch die Vertragsärzte und nicht die Testzentren zuständig.

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Bild von Thomas G. auf Pixybay

Trotz politischer Bemühungen von Dachverbänden, wie der BAG Selbsthilfe e.V., wurden für chronisch kranke Menschen mit dem Risiko eines schweren Verlaufes weder kostenfreie Tests noch Tests mit Zuzahlung vorgesehen.
Dies bedeutet, dass sie diese anlasslosen Tests komplett selbst bezahlen müssen.

Anspruch auf kostenfreie Tests haben:
• Kinder unter 5 Jahren, also bis zu ihrem fünften Geburtstag
• Personen, die sich aus medizinischen Gründen nicht impfen lassen können, unter anderem Schwangere im ersten Trimester
• Personen, die zum Zeitpunkt der Testung an klinischen Studien zur Wirksamkeit von Impfstoffen gegen das Coronavirus teilnehmen
• Personen, bei denen ein Test zur Beendigung der Quarantäne erforderlich ist („Freitesten“)
• Besucher und Behandelte oder Bewohner in stationären bzw. ambulanten Pflege- und Krankeneinrichtungen
• Leistungsberechtigte, die im Rahmen eines Persönlichen Budgets nach dem § 29 SGB IX Personen beschäftigen, sowie Personen, die bei Leistungsberechtigten im Rahmen eines Persönlichen Budgets beschäftigt sind
• Pflegende Angehörige sowie Menschen mit Behinderungen und deren Betreuungskräfte
• Haushaltsangehörige von nachweislich Infizierten

Einen Bürgertest gegen 3 Euro Eigenbeteiligung erhalten:
• Personen, die am Tag der Testung Kontakt zu Personen haben werden, die ein hohes Risiko haben, schwer an Covid-19 zu erkranken (Menschen ab 60 Jahren und/oder mit Vorerkrankungen)
• Personen, die durch die Corona-Warn-App einen Hinweis auf ein erhöhtes Risiko erhalten haben („rote Kachel“)
• Personen, die am Tag der Testung eine Veranstaltung in Innenräumen besuchen wollen Konzerten, Theater, Hochzeiten etc.

Auch bei Veranstaltungen der Selbsthilfegruppen dürfte diese Regelung gelten. Geben Sie uns gerne eine Rückmeldung, über Ihre Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen oder in der Geschäftsstelle, falls sich in der Praxis Probleme ergeben. Wir würden dies dann an die BAG weitergeben, damit diese nochmals an die Politik herantritt und um Abänderung der Verordnung bittet.

Vollständige Informationen zu den Anforderungen zum Nachweis der Voraussetzungen, erhalten Sie auf der Homepage des Gesundheitsministeriums.

Informationen zum Infektionsgeschehen deutschland- und weltweit erhalten Sie auf den Seiten des Robert Koch-Instituts (RKI) und der World Health Organization (WHO). Das RKI stellt eine FAQ-Liste und eine Risikobewertung zu COVID-19
sowie ein Dashboard mit den aktuellen Fallzahlen in Deutschland zur Verfügung.
Über die COVID-19-Fallzahlen weltweit informiert ein Dashboard der WHO.

Hier finden Sie zudem Antworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ) zu Covid-19 und Impfen.

27. Juni 2022 | Anna Lingenberg

Workshop “Physiotherapie bei Myasthenen Syndromen” ein voller Erfolg

Am vergangenen Wochenende war unser Workshop “Physiotherapie bei Myasthenen Syndromen” in Bonn. Wir durften Physiotherapeuten aus allen Bereichen (Ambulant, Stationär, SPZ), eine Sportwissenschaftlerin und Neurologen begrüßen.

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Hotel Collegium Leonium

Das qualifizierte Fachpersonal und unsere Vorsitzende Claudia Schlemminger, als Patientenstimme, haben Informationsmaterial für Physiotherapeuten und Patienten erarbeitet.

Hotel Collegium Leoninum - Kapitelsaal

Es war eine rundum gelungene Veranstaltung und ein starkes Team. Alle waren begeistert dabei und wollen weiter an dem Projekt arbeiten.
Wir freuen uns über so viel ehrenamtlichen Einsatz für die Betroffenen

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