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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

25. März 2021 | Redaktion

Blutplasma kann Leben retten – spenden Sie Blut

In der Pandemie geriet die Versorgung mit ohnehin knappem Blutplasma weiter unter Druck. Auch Myasthenie-Patienten, die auf diese Plasmapräparate angewiesen sind, gehören zu den besonders gefährdeten Risikogruppen.

Foto: DRK-Blutspendedienste

Aus Blutplasma können schützende Immunglobuline sowie andere Proteine gewonnen werden, die z. B. der Herstellung lebensrettender Medikamente zur Behandlung seltener Erkrankungen wie der Myasthenie dienen.

Immunglobulin-Präparate zählen zu den Biotherapeutika und sind hochkomplexe einzigartige biologische Arzneimittel, die nicht synthetisch hergestellt werden können.

Die Einzigartigkeit des Rohstoffs, seine knappe Verfügbarkeit sowie die Komplexität der Herstellung machen die Versorgung mit Blutplasma zu einer großen Herausforderung unseres Gesundheitssystems.

Illustratives Bild

Foto: DRK-Blutspendedienste

Gerade jetzt in Corona-Zeiten werden dringend Blutspenden benötigt, damit die Patienten weiterhin sicher mit Blutpräparaten in Therapie und Notfallversorgung behandelt werden können. Die aktuelle Versorgungssituation mit Blutpräparaten ist weiter angespannt, die Nachfrage der Kliniken nach Blutpräparaten unverändert hoch. Die Versorgung von Patienten mit lebenswichtigen Blutpräparaten muss trotz der andauernden Corona-Lage weiter sichergestellt werden.

Deshalb appellieren die Blutspendedienste an jeden, der sich fit und gesund fühlt, Blut zu spenden! Weitere Informationen erfahren Sie zum Beispiel unter
DRK-Blutspende

Übrigens: MG-Patienten und Patienten mit idiopathischem LEMS sollen kein Blut spenden. Die Antikörper können auf Gesunde übertragen werden und möglicherweise eine zeitlich begrenzte myasthene Muskelschwäche verursachen.

Vielleicht können aber Myasthenie-Betroffene ihre Angehörigen und Freunde zu einer Blutspende motivieren.

23. Februar 2021 | Simone Westerhoff

Myasthenie-Patienten mit CoVID-19-Erkrankung?

Sind oder waren Sie als Myastheniker an CoVID-19 erkrankt? Dann bitten wir Sie dringend um Unterstützung!

Liebe Leserinnen und Leser,

Myasthenie-Patienten gehören zur besonderen Risikogruppe, an einem schweren CoViD-19 zu erkranken (siehe Stellungnahme des DMG-ÄB zur Einordnung von Risikogruppen).
Bislang existieren in Deutschland noch nicht ausreichend Daten, um Aussagen über den Schweregrad und den Verlauf einer CoVID-19-Infektion bei Myasthenie-Patienten zu treffen. Dies ist jedoch für die Mediziner von hoher Bedeutung, auch hinsichtlich der Einteilung in Risikogruppen bei der Impfstoffverteilung.

Durch das deutschlandweite Myasthenie-Register werden bislang alle Patienten, die an einem der integrierten Myasthenie-Zentren behandelt werden, bezüglich einer durchgemachten Corona-Infektion erfasst.

Da aber nicht alle von Ihnen an einem der integrierten Myasthenie-Zentren behandelt werden, es jedoch von herausragender Bedeutung ist, ein umfassendes Bild von der Anzahl der betroffenen Myasthenie-Patienten und deren Verlauf zu erhalten, möchten wir Sie hiermit bitten, uns in unserer Arbeit zu unterstützen.
Bitte melden Sie (oder ein Angehöriger) sich daher bei uns, sodass wir Ihre Daten anonymisiert erfassen und sammeln und somit die Versorgungsqualität verbessern können.
 
Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Unterstützung.

Bleiben Sie gesund.


Dr. med. Frauke Stascheit
Integriertes Myasthenie Zentrum
Charité- Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1, 10117 Berlin
Tel.: 030/450 639 724
E-Mail:  .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Simone Westerhoff
Geschäftsstelle DMG
Westerstr. 93, 28199 Bremen
Tel.: +49 421 5784 3747
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23. Februar 2021 | Redaktion

Patienten besser einbeziehen: Webinar zur Belastung durch MG

Belastungen durch Myasthenia gravis aus Patientensicht besser zu verstehen, ist Thema eines interaktiven Webinars mit einer Frage-Antwort-Runde, das am Freitag, 12. März 2021, ab 16.00 Uhr unter der Leitung von Prof. Dr. Andreas Meisel, Charité Berlin) und Prof. Dr. Franz Blaes (Kreiskrankenhaus Gummersbach) angeboten wird.

Vorgestellt werden eine App, die die Auswirkungen von Myasthenia gravis auf das Leben von Patienten untersucht sowie erste vorläufige Ergebnisse. Ein weiterer Schwerpunkt des Webinars ist die Ausübung von Sport mit MG.
Dieses Webinar ist keine Veranstaltung der DMG, sondern wird durch das Biotechnologie-Unternehmen argenx gesponsert und ist Teil einer internationalen Studie.
Mit diesem Link können Sie am 12. März an der virtuellen Veranstaltung teilnehmen:

Interaktives Webinar am 12. März, 16.00 Uhr

07. Januar 2021 | Redaktion

Offizielles Aufklärungsblatt zur Corona-Impfung

Um Sie immer auf dem Laufenden zu halten, finden Sie hier das offizielle Aufklärungsblatt des Robert-Koch-Instituts zur Schutzimpfung gegen Covid-19. Dieses Dokument bekommt jede Person vor der Impfung ausgehändigt.

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