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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

10. März 2022 | Redaktion

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) stellt 100.000 EUR für die medizinische Versorgung der Menschen in der Ukraine zur Verfügung

Berlin, 10.03.2022 – Der Krieg in der Ukraine ist eine humanitäre Katastrophe. Insbesondere die Menschen, die schwer erkrankt sind und nicht flüchten können, befinden sich in einer verzweifelten Lage – es fehlt am Nötigsten, auch an Medikamenten. Um ihnen und dem medizinischen Personal in der Ukraine, das unter Einsatz seines Lebens die Krankenversorgung in den Kriegsgebieten aufrechterhält, zu helfen, hat die DGN eine Großspende an action medeor e. V. getätigt. Davon sollen neurologische Medikamente beschafft und in die Kriegsgebiete geliefert werden.

Die DGN verurteilt den Einmarsch russischer Truppen in die Ukraine und bekundet ihre Solidarität mit den Menschen in den Kriegsgebieten. Sie appelliert an die russische Regierung, die Kämpfe einzustellen und die humanitäre Katastrophe zu beenden.

Doch in der jetzigen Lage bedarf es mehr als Appelle und Solidaritätsbekundungen. Den Kriegsopfern muss nun schnell und unbürokratisch Hilfe zuteilwerden. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) kommt ihrer gesellschaftlichen Verantwortung nach und stellt 100.000 EUR für die medizinische Versorgung der Menschen in der Ukraine zur Verfügung.

Um sicherzugehen, dass diese Unterstützung bei den Menschen in Not ankommt, wurde bewusst die Hilfsorganisation action medeor e. V. ausgewählt, die im Rahmen des Bündnisses „Aktion Deutschland hilft“ (https://www.aktion-deutschland-hilft.de) über Erfahrung bei der Organisation von medizinischer Hilfe in Krisengebieten, Expertise sowie einer entsprechenden Logistik und Infrastruktur verfügt. Die action medeor e. V. (https://medeor.de/de), auch bekannt als „Notapotheke der Welt“, ist das größte Medikamenten-Hilfswerk Europas und versorgt Kriegs- und Katastrophenregionen mit Medikamenten und medizinischen Geräten.

„Als neurologische Fachgesellschaft ist es uns ein Herzensanliegen, Menschen mit neurologischen Erkrankungen sowie unsere mutigen Kolleginnen und Kollegen in der Ukraine, die unter Einsatz ihres Lebens die Krankenversorgung in den Kriegsgebieten aufrechterhalten, zu unterstützen. Wir stehen derzeit in engem Austausch mit Vertretern der ukrainischen neurologischen Fachgesellschaft, die uns konkrete Bedarfe für Medikamente mitgeteilt haben, die für die Versorgung von neurologischen Patientinnen und Patienten benötigt werden. Diese Medikamente werden nun von der action medeor e. V. beschafft und dorthin geliefert, wo sie am dringendsten gebraucht werden“, erklärt Professor Dr. Christian Gerloff, Präsident der DGN.

Neben der Bereitstellung der hohen Summe hat die DGN ihre Mitglieder auch zu individuellen Geldspenden und zum Engagement in der Flüchtlingshilfe aufgerufen, was bereits auf große Resonanz stieß. „Ich bin tief beeindruckt von der Hilfsbereitschaft und den zahlreichen Privatinitiativen, die viele unserer Mitglieder bereits gestartet haben. Es gab private Hilfskonvois, Aufnahmen von geflüchteten Familien und lokal organisierte Spendenaktionen“, erklärt der DGN-Präsident.

Eine Aufgabe der Fachgesellschaft sei nun, die Versorgung der Geflüchteten mit neurologischen Erkrankungen in Deutschland sicherzustellen bzw. auch jener, die als Folge des Erlebten neurologische Symptome entwickeln. „Es ist davon auszugehen, dass ein Teil der Geflüchteten unter posttraumatischen Belastungsstörungen leiden wird und fachärztlich versorgt werden muss“, erklärt Gerloff. „Die Neurologie wird hier ihren Beitrag leisten.“

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Pressestelle der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)
Dr. Bettina Albers
Tel.: +49 (0)36 43 77 64 23
Pressesprecher: Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Essen
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

28. Februar 2022 | Simone Westerhoff

Tag der seltenen Erkrankungen

Heute, am 28. Februar, ist der internationale „Tag der seltenen Erkrankungen“. Auf der ganzen Welt machen Betroffene mit zahlreichen Aktionen auf ihre Anliegen aufmerksam. In Deutschland leiden ca. 4 Millionen Menschen an einer der ungefähr 8000 bekannten seltenen Erkrankungen, von denen die meisten - ca. 80 Prozent - genetische Ursachen haben.

Illustratives Bild

Bild von mcmurryjulie auf Pixabay

Weltweit leiden mehr als 300 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. „Selten“ heißt, dass höchstens eine Person von 2000 von der jeweiligen Krankheit betroffen ist.
Sie werden auch als “Waisen” unter den Krankheiten bezeichnet und sind im Englischen als Orphan Diseases bekannt (englisch orphan = Waise; diseases = Krankheiten).
Die größten Herausforderungen für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, beginnen häufig schon bei der Diagnosestellung. Es kann bisweilen Jahre dauern, bis ein Arzt der Ursache der Beschwerden auf die Spur kommt. Problematisch ist oft auch die Lage in der Forschung, denn für valide Studien wird eine ausreichende Patientenzahl benötigt. Bei einigen Krankheiten kennt man weltweit nur eine Handvoll Patienten.
Auch die Entwicklungskosten sogenannter „Orphan Drugs“ („Waisen-Medikamente“), die speziell zur Behandlung seltener Erkrankungen dienen, sind äußerst kostenintensiv und wirtschaftlich für die Pharmaindustrie nur unter bestimmten Bedingungen attraktiv. Auf Grundlage der Orphan Drug-Verordnung der Europäischen Union, die im Jahr 2000 eingeführt wurde, wurden Hindernisse für Unternehmen abgebaut (so kann beispielsweise ein Medikament für 10 Jahre vor Nachahmerprodukten geschützt werden) und Gebühren für die wissenschaftliche Beratung und Zulassung reduziert. So hat man erfolgreich Anreize geschaffen, die medizinische Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene, aber auch Familie und Freunde vor zahlreiche Fragestellungen, die viele Menschen überfordern. Deshalb ist es so wichtig, die Patienten und ihre Angehörigen mit Informationsangeboten und Anlaufstellen zu unterstützen. Selbsthilfe ist für viele Betroffene ein hervorragender Weg, um zielgerichtet mit anderen Erkrankten in Kontakt zu kommen und Beistand in der Gruppe zu erfahren!

25. Januar 2022 | Redaktion

Booster-Impfung schützt weitgehend vor schwerer Erkrankung durch Omikron-Variante

Empfehlung des Ärztlichen Beirats der DMG:

Die Effektivität der Corona-Impfung gegen die Omikron-Variante ist nicht mehr ganz so gut wie gegen die früheren Varianten.

Trotzdem reduziert die Booster-Impfung das Risiko eines schweren Covid-19 Verlaufs auch bei Omikron um fast 90%.

Verschiedene Studien zeigen auch, dass die meisten Patienten mit immunsuppressiver Therapie nach einer Booster-Impfung einen guten Impfschutz entwickeln. Daher empfiehlt der Ärztliche Beirat der DMG die Booster-Impfung 3-4 Monate nach der Zweitimpfung. Insbesondere bei älteren oder immunsupprimierten Menschen ist eine zweite Boosterung im Abstand von mehr als 3 Monaten nach dem ersten Booster sinnvoll.

24. Januar 2022 | Redaktion

Kinder mit Myasthenie in der Schule

Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit wie der Myasthenie können am Schulunterricht teilnehmen und sich wie gesunde Gleichaltrige entwickeln. Allerdings haben Schülerinnen und Schüler mit einer chronischen Erkrankung grundsätzlich besondere Bedürfnisse und müssen auch besondere Herausforderungen meistern.

Diese Kinder und Jugendlichen sind daher besonders darauf angewiesen, dass Lehrerinnen und Lehrer (ggf. auch Mitschüler*innen) informiert und sensibilisiert sind.
Anja Hoffmeister, gemeinsam mit Tom Florian Frick Ansprechpartnerin der “Jungen Myastheniker*innen”, hat dankenswerterweise ein Informationsblatt für Lehrerinnen und Lehrer entwickelt, das dabei helfen soll, die Krankheit besser zu verstehen und zu erkennen, welche unterstützenden Maßnahmen diese Schüler*innen (vor allem im Notfall) benötigen.

Hier können Sie das Informationsblatt herunterladen und ausfüllen.

Informationen “Myasthenie in der Schule”

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