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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

04. Januar 2021 | Redaktion

Impfzentren nehmen Arbeit auf

Wie Sie einen Impftermin gegen das Corona-Virus erhalten, hat jedes Bundesland für sich geregelt. Hier eine Übersicht zu den wichtigsten Informationen rund um Hotlines und Terminvergabe.

23. Dezember 2020 | Redaktion

Fröhliche und entspannte Feiertage!

Das Jahr 2020 neigt sich dem Ende und wird uns allen sicher nachhaltig in Erinnerung bleiben.

Unsere Unbefangenheit, liebgewordene Gewohnheiten und menschliche Nähe waren plötzlich keine Selbstverständlichkeit mehr. Das hat viele von uns -  privat und beruflich -  an Grenzen geführt.

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Trotz oder vielleicht gerade wegen der schwierigen Corona-Lage ist der Zauber von Weihnachten etwas ganz Besonderes und hebt sich vom Rest des Jahres ab. Genießen Sie diese einzigartige Jahreszeit und tun Sie das, was Sie glücklich macht.

Die DMG wünscht Ihnen von ganzem Herzen eine fröhliche Weihnachtszeit und ein glückliches neues Jahr.

09. Dezember 2020 | Redaktion

Erneuter Aufruf: Online-Befragung zur SARS-CoV-2-Pandemie

Im Juni dieses Jahres haben wir erstmals auf die online-Befragung zu Corona-assoziierten Ängsten und Versorgungswünschen bei Myasthenie-Patient*innen (MYACOVANX) aufmerksam gemacht und Sie um Ihre Teilnahme gebeten. Insgesamt haben mittlerweile über 600 Myasthenie-Patient*innen an der Befragung teilgenommen, wofür wir uns herzlich bedanken möchten!

Die erste Befragungsphase begann zu einer Zeit, in der die sogenannte „1. Welle“ bereits am Abflauen war. Zurzeit ist die Gesellschaft mit deutlich höheren Infektionszahlen konfrontiert, so dass wir die Befragung zum aktuellen Zeitpunkt noch einmal wiederholen möchten. Sogenannte „Längsschnittstudien“ sind für die Forschung sehr wichtig, da sie soziale und individuelle Wandlungsprozesse abbilden können.

Wir wären Ihnen daher dankbar und würden uns sehr freuen, wenn Sie unter folgendem Link die Befragung (nochmals) durchführen würden (auch eine erstmalige Teilnahme ist hilfreich und sinnvoll):

https://www.soscisurvey.de/myacovanx/

Eine letzte Befragungsrunde ist für den Sommer 2021 geplant, um dann die Studie final abzuschließen und auswerten zu können. Die Ergebnisse werden in der Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, auf der DMG-Website sowie in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht.

WICHTIG: Ihre E-Mail-Adresse wird ausschließlich auf der gesicherten Studienplattform gespeichert und nicht weitergegeben!

Die Befragung erfolgt vollständig anonym, wir erheben keine personenbezogenen Daten. Zu Forschungszwecken erheben wir Daten zu Ihrer Gesundheit und Herkunft. Diese werden streng vertraulich behandelt und ohne Angabe der E-Mail-Adresse oder anderer persönlicher Daten gespeichert. Optional haben Sie am Ende des Fragebogens die Möglichkeit, dass wir Sie für erneute Befragungen im Abstand von 4 Wochen bis Ende der Pandemie sowie in einem Jahr noch einmal kontaktieren dürfen. Die Teilnahme an den weiteren Messungen ist ebenso völlig freiwillig. Diese Daten sind dann sensibel im Sinne von Art. 9 Absatz 1 DS-GVO, da eine Re-Identifizierung möglich ist. Die für die Nachuntersuchungen Sie kenntlich machende E-Mail-Adresse wird von allen anderen Daten getrennt und nicht zuordnungsbar gespeichert. Über einen von Ihnen generierten Code können Nachfolge-Daten mit der ersten Querschnittsuntersuchung später zusammengeführt werden, eine Zuordnung zu Ihrer Email-Adresse ist NICHT möglich.

Wir wünschen Ihnen trotz der außergewöhnlichen Umstände eine schöne Advents- und Weihnachtszeit!

Hans Rohn
Vorsitzender Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Dr. med. Sarah Hoffmann
Studienleiterin, Fachärztin für Neurologie, Stellvertretende Leiterin des iMZ Charité Berlin

Prof. Dr. med. Andreas Meisel
Studienkoordinator, Leiter des iMZ Charité Berlin, Oberarzt Klinik für Neurologie, Universitätsmedizin Berlin Charité

04. Dezember 2020 | Redaktion

Fröhlichen 2. Advent!

Die DMG wünscht allen Besuchern unserer Homepage einen schönen und entspannten 2. Advent!

Illustratives Bild

Advent ist ....

A nnehmen, auch den,
der dir nicht passt.
D a sein füreinander.
V ertrauen, dass alles gut wird.
E ntdecken, was wichtig ist, und das
Unwichtige loslassen.
N eu beginnen, auch wenn du gestern
gescheitert bist.
T ragen helfen denen, die deine
Hilfe brauchen.

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