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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

05. Januar 2021 | Redaktion

COVID-19-Impfung von Patienten mit myasthenen Syndromen

Die wichtigsten Fragen zu Covid-19 für Sie zusammengefasst:

1. Ja, wir empfehlen die Corona-Impfung jedem MG- und LEMS-Patienten und werden uns sobald als möglich selber impfen lassen. Zugelassen ist der Impfstoff für alle Personen ab 16 Jahren.

2. Der Biontech Impfstoff wurde von der Zulassung an über 42.000 Leuten getestet
(mehr Testpersonen als jeder andere jemals zugelassene Impfstoff) es traten nur geringe und kurzfristige Nebenwirkungen wie Schmerzen an der Einstichstelle, Kopfschmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung auf. Bei empfindlichen Personen traten selten allergische Reaktionen auf, die mit Medikamenten gut beherrschbar sind.

3. Nein, der Impfstoff verändert nicht das Erbgut und ist nach aktuellen, wissenschaftlicher Erkenntnis sicher. Er enthält mRNA (nicht DNA), also den gleichen Stoff wie die meisten Erkältungsviren. Bei jeder von Ihnen durchgemachten Erkältung hat der Erkältungsvirus mRNA sich in die Zellen eingebracht, um sich zu vermehren, ganz ohne Ihr Erbgut zu verändern.
Sie haben nur noch nie darüber nachgedacht.

4. Die kompletten Ergebnisse der Impfstoffstudie sind im „New England Journal of Medicine“ publiziert und öffentlich abrufbar. Einfach mal „NEJM“ und „Corona“ googeln und nachlesen. Eine deutlich seriösere Quelle als Telegram, Whatsapp oder Facebook.

5. Bin ich dann nicht mehr ansteckend? Das wissen wir nicht, aber Sie werden sehr wahrscheinlich als geimpfte Person vor einem tödlichen Verlauf einer Corona- Infektion geschützt sein. Ob Sie eine Infektion deshalb nicht mehr an andere Personen weitergeben können, ist leider immer noch unklar.
Die Maske werden Sie durch eine Impfung vorerst nicht los, bis diese Frage geklärt ist.

6. Kann ich mir die Impfung leisten? Ja, die Kosten der Impfung trägt der Staat, ist für Sie bzw. für alle kostenlos.

7. Wie lange der Impfschutz hält, wissen wir nicht genau, aber schon eine Weile.

8. Aber da wird ein Chip…..... NEIN!!

9. Und Bill Gates…...  NEIN!!

10. Bei weiteren Fragen sprechen Sie uns an.

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
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04. Januar 2021 | Redaktion

Impfzentren nehmen Arbeit auf

Wie Sie einen Impftermin gegen das Corona-Virus erhalten, hat jedes Bundesland für sich geregelt. Hier eine Übersicht zu den wichtigsten Informationen rund um Hotlines und Terminvergabe.

23. Dezember 2020 | Redaktion

Fröhliche und entspannte Feiertage!

Das Jahr 2020 neigt sich dem Ende und wird uns allen sicher nachhaltig in Erinnerung bleiben.

Unsere Unbefangenheit, liebgewordene Gewohnheiten und menschliche Nähe waren plötzlich keine Selbstverständlichkeit mehr. Das hat viele von uns -  privat und beruflich -  an Grenzen geführt.

Illustratives Bild

Trotz oder vielleicht gerade wegen der schwierigen Corona-Lage ist der Zauber von Weihnachten etwas ganz Besonderes und hebt sich vom Rest des Jahres ab. Genießen Sie diese einzigartige Jahreszeit und tun Sie das, was Sie glücklich macht.

Die DMG wünscht Ihnen von ganzem Herzen eine fröhliche Weihnachtszeit und ein glückliches neues Jahr.

09. Dezember 2020 | Redaktion

Erneuter Aufruf: Online-Befragung zur SARS-CoV-2-Pandemie

Im Juni dieses Jahres haben wir erstmals auf die online-Befragung zu Corona-assoziierten Ängsten und Versorgungswünschen bei Myasthenie-Patient*innen (MYACOVANX) aufmerksam gemacht und Sie um Ihre Teilnahme gebeten. Insgesamt haben mittlerweile über 600 Myasthenie-Patient*innen an der Befragung teilgenommen, wofür wir uns herzlich bedanken möchten!

Die erste Befragungsphase begann zu einer Zeit, in der die sogenannte „1. Welle“ bereits am Abflauen war. Zurzeit ist die Gesellschaft mit deutlich höheren Infektionszahlen konfrontiert, so dass wir die Befragung zum aktuellen Zeitpunkt noch einmal wiederholen möchten. Sogenannte „Längsschnittstudien“ sind für die Forschung sehr wichtig, da sie soziale und individuelle Wandlungsprozesse abbilden können.

Wir wären Ihnen daher dankbar und würden uns sehr freuen, wenn Sie unter folgendem Link die Befragung (nochmals) durchführen würden (auch eine erstmalige Teilnahme ist hilfreich und sinnvoll):

https://www.soscisurvey.de/myacovanx/

Eine letzte Befragungsrunde ist für den Sommer 2021 geplant, um dann die Studie final abzuschließen und auswerten zu können. Die Ergebnisse werden in der Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, auf der DMG-Website sowie in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht.

WICHTIG: Ihre E-Mail-Adresse wird ausschließlich auf der gesicherten Studienplattform gespeichert und nicht weitergegeben!

Die Befragung erfolgt vollständig anonym, wir erheben keine personenbezogenen Daten. Zu Forschungszwecken erheben wir Daten zu Ihrer Gesundheit und Herkunft. Diese werden streng vertraulich behandelt und ohne Angabe der E-Mail-Adresse oder anderer persönlicher Daten gespeichert. Optional haben Sie am Ende des Fragebogens die Möglichkeit, dass wir Sie für erneute Befragungen im Abstand von 4 Wochen bis Ende der Pandemie sowie in einem Jahr noch einmal kontaktieren dürfen. Die Teilnahme an den weiteren Messungen ist ebenso völlig freiwillig. Diese Daten sind dann sensibel im Sinne von Art. 9 Absatz 1 DS-GVO, da eine Re-Identifizierung möglich ist. Die für die Nachuntersuchungen Sie kenntlich machende E-Mail-Adresse wird von allen anderen Daten getrennt und nicht zuordnungsbar gespeichert. Über einen von Ihnen generierten Code können Nachfolge-Daten mit der ersten Querschnittsuntersuchung später zusammengeführt werden, eine Zuordnung zu Ihrer Email-Adresse ist NICHT möglich.

Wir wünschen Ihnen trotz der außergewöhnlichen Umstände eine schöne Advents- und Weihnachtszeit!

Hans Rohn
Vorsitzender Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Dr. med. Sarah Hoffmann
Studienleiterin, Fachärztin für Neurologie, Stellvertretende Leiterin des iMZ Charité Berlin

Prof. Dr. med. Andreas Meisel
Studienkoordinator, Leiter des iMZ Charité Berlin, Oberarzt Klinik für Neurologie, Universitätsmedizin Berlin Charité

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