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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

28. September 2020 | Redaktion

Spannende Vorträge in der Stadthalle Northeim

Bei gleich zwei spannenden Vorträgen konnten die Teilnehmer des gemeinsamen Treffens der Regionalgruppen Harz, Magdeburg und Thüringen am 26. September 2020 einiges lernen.

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Prof. Marc Obermann, Direktor des Zentrums für Neurologie an der Asklepios Klinik in Seesen (Foto: Leon Schlemminger)

Prof. Dr. Mark Obermann, Direktor des Zentrums für Neurologie an der Asklepios Klinik in Seesen, hielt einen Vortrag zum Thema „Update zur Behandlung der Myasthenie“ und gab Auskunft über „Myasthenie und Corona“.
Dr. Steve Minde von der Rats-Apotheke in Osterode informierte über „Nebenwirkungen der Medikamente der Myasthenie-Therapie“.
Mehr über die Veranstaltung lesen Sie im Artikel in der nächsten Ausgabe der DMG-Aktuell.

22. September 2020 | Redaktion

Grippeschutzimpfung

Viele Patienten mit chronischen Erkrankungen stellen derzeit die Frage, ob eine Grippeschutzimpfung auch in Corona-Zeiten durchgeführt werden sollte.

Impfungen können vor einer Vielzahl von Infektionen/Pathogenen schützen. Impfungen mit Totimpfstoffen gegen Influenza oder auch Pneumokokken werden für Myasthenie- und LEMS-Patienten auch jetzt empfohlen.

Influenzaviren können bereits übertragen werden, bevor Symptome auftreten. Eine Influenza ist oft durch einen plötzlichen Erkrankungsbeginn mit Fieber, Muskel- oder Kopfschmerzen gekennzeichnet. Häufig kommt etwas später ein trockener Reizhusten dazu. Allerdings erkranken längst nicht alle Infizierten so typisch. Insbesondere ältere Erkrankte bekommen häufig kein Fieber.

Für wen wird die Impfung gegen die saisonale Influenza empfohlen?

Die Ständige Impfkommission empfiehlt die Grippe-Impfung für alle Personen ab 60 Jahren, für chronisch Kranke aller Altersstufen, für Schwangere und für Medizin- und Pflegepersonal. Eine jährliche Grippeschutz-Impfung wird für Myasthenie-Patienten empfohlen!

Wann ist der richtige Impfzeitpunkt?

Die jährliche Influenzawelle hat in Deutschland in den vergangenen Jahren meist nach der Jahreswende begonnen. Nach der Impfung dauert es 10 bis 14 Tage, bis der Impfschutz vollständig aufgebaut ist. Um rechtzeitig geschützt zu sein, wird deshalb empfohlen, sich im Oktober oder November impfen zu lassen. Sollte die Impfung in diesen Monaten versäumt werden, kann es auch im Dezember und selbst zu Beginn oder im Verlauf der Grippewelle noch sinnvoll sein, die Impfung nachzuholen. Schließlich ist nie genau vorherzusagen, wie lange eine Influenzawelle andauern wird.

Welche Arten von Grippeimpfstoffen gibt es?

In Deutschland sind Influenzaimpfstoffe zahlreicher Hersteller erhältlich. Alle Impfstoffe enthalten die von der WHO festgelegten Antigene.
Bei den in Deutschland zugelassenen Influenzaimpfstoffen für Kinder und Erwachsene handelt es sich meist um Totimpfstoffe. Totimpfstoffe enthalten inaktivierte Viren bzw. Bestandteile der Viren. Impfungen mit Totimpfstoffen führen in der Regel nicht zu einer verschlechterung der Myasthenie, d.h. keiner bedrohlichen Aktivierung der Autoimmunreaktion. Einer der Influenza-Impfstoffe, der für ältere Menschen zugelassen ist, enthält sogenannte Adjuvantien (Wirkverstärker).
Für Kinder ist zusätzlich ein Lebendimpfstoff (Live Attenuated Influenza Vaccine, LAIV) zugelassen, der als Nasenspray verabreicht wird.

Quelle: Robert-Koch-Institut

17. September 2020 | Anna Lingenberg

#WirFürUnsereKinder

Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen unterstützen!
Onlineprotestaktion zum Weltkindertag am 20. September 2020

­­Die BAG Selbsthilfe veranstalten eine Online-Demonstration und ruft dazu auf mitzudemonstrieren!
Behinderte und chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige brauchen vollumfängliche Unterstützung und dürfen nicht durch die Raster von Gesetzestexten fallen.

Illustratives Bild

Rund 10 % aller vier- bis siebzehnjährigen Kinder in Deutschland sind chronisch krank oder behindert. Mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden ist für Betroffene sowie Angehörige, eine besondere Herausforderung, die mit ganz individuellen Problemstellungen einhergeht. Ob Versorgungslücken beim Übergang von pädiatrischer Medizin zu Erwachsenenmedizin, unzureichend abgedeckte Arzneimittelforschung für Kinder oder zu geringe Mittel um familienorientierte Rehabilitationsmaßnahmen ermöglichen zu können. Diese Zielgruppe bedarf einer besonderen Unterstützung und konkreten Lösungen um die Teilhabe an der Gesellschaft zu gewährleisten. Mit dieser Protestaktion will die Selbsthilfe diese besonderen Bedarfe in den Fokus der Öffentlichkeit und der Politik rücken.

Mehr Informationen und Downloads unter: #WirFürUnsereKinder

01. September 2020 | Simone Westerhoff

2. Interaktive Videokonferenz

Die DMG lädt alle Mitglieder herzlich zur 2. Interaktiven Videokonferenz am 5. September 2020 von 9.30 bis 12.30 Uhr ein. Wir werden vorab eingereichte Fragen der Teilnehmer thematisieren.

Thema: Fragen und Antworten rund um die Myasthenie

Zoom-Meeting beitreten
https://us02web.zoom.us/j/2798393854

Meeting-ID: 279 839 3854
Kenncode: DMGBremen
Schnelleinwahl mobil
+496950502596,,2798393854#,,,,,,0#,,401321# Deutschland
+496971049922,,2798393854#,,,,,,0#,,401321# Deutschland

Einwahl nach aktuellem Standort
      +49 695 050 2596 Deutschland
      +49 69 7104 9922 Deutschland
      +49 30 5679 5800 Deutschland
      +49 69 3807 9883 Deutschland
Meeting-ID: 279 839 3854
Kenncode: 401321
Ortseinwahl suchen: https://us02web.zoom.us/u/kcfOKZZlj4

Bitte reichen Sie Ihre persönlichen Fragen zu Ihrer Erkrankung - auch im Zusammenhang mit Corona - an folgende Adresse ein:

Linda Bischel-Fleckenstein

Kennwort: 2. Interaktive Videokonferenz 2020

Jahnstr. 11
55435 Gau-Algesheim

E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Ihr Videokonferenz-Team

Prof. Franz Blaes & Prof. Michael Schroeter

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