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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

16. März 2020 | Redaktion

Gedanken unseres Vorsitzenden zur SARS-CoV-2-Lage

Der Vorsitzende der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, Hans Rohn, beobachtet mit Sorge das teilweise irrationale Denken und Verhalten und die daraus erwachsende Panik. Seine Gedanken dazu hat er in diesem Appell an die Leser unserer Homepage formuliert:

Liebe Mitglieder,

sehr viele verunsicherte Patienten und Angehörige wenden sich in dieser für uns alle sehr angespannten Zeit mit Ihren Sorgen an die DMG. Alle Fragen können wir nicht beantworten und viele sind aus der Angst geboren „Was passiert mit uns in dieser Flut von unterschiedlichen und widersprüchlichen Informationen?“.

Ja, wir sind als chronisch erkrankte Myasthenie-Patienten gefährdet. Das ist aber nach meiner Meinung kein Grund zu Panik und Pessimismus. Ich beobachte stattdessen mit Sorge, was dabei herauskommt, wenn die Menschen Toilettenpapier horten und in regelmäßigen Abständen die Regale an haltbaren Lebensmitteln leer kaufen. Zwei Tage später sind diese meist wieder aufgefüllt und das Spiel beginnt von neuem.

Unsere Versorgung mit Medikamenten ist gesichert, sodass in diesem Bereich keine Probleme zu erwarten sind (falls wir nicht dazu übergehen, auch diese überflüssigerweise zu hamstern)!

Fragen nach Impfungen sind im Leitfaden ausreichend beantwortet. Halten Sie sich an die offiziellen Empfehlungen (zum Beispiel des Robert-Koch-Instituts) in seriösen Medien und nicht an zahl- und wahllose Hinweise aus dem Internet. Es gibt sehr viele Nachrichten-Verfasser, die sich mit falschen oder gar frei erfundenen Inhalten wichtigmachen wollen.

Schränken Sie Ihre sozialen Kontakte ein, halten Sie Abstand - Kinder und Enkel gibt es auch noch nach SARS-CoV-2. Auch wenn Schulen und Kindergärten schließen: Sie gehören zu einer Risikogruppe und sind daher für die Kinderbetreuung aufgrund Ihrer Erkrankung und ggf. immunsuppressiven Einstellung nicht die richtige Person.

Brauchen Sie Unterstützung und sind Sie allein, so wenden Sie sich an Ihre Nachbarn vor Ort, an Ihre Stadtverwaltung (Kreisverwaltung) oder auch an soziale Organisationen. So können Sie Ihre Versorgung aufrechterhalten.

Der Staat wird nicht alles leisten können. Die Bürger müssen sich gegenseitig unterstützen, Verantwortung zeigen und mit persönlichem Verhalten wie Berücksichtigung von Hygieneregeln und Absagen unnötiger Veranstaltungen einen Beitrag leisten, die Verbreitung des Coronavirus einzudämmen.

Wir alle müssen jetzt zusammenhalten, das gilt für die gesamte Gesellschaft. Schwache und auch Erkrankte brauchen unsere Unterstützung.

Ihnen und uns wünsche ich, dass diese angespannte und besondere Lage bald vorübergeht.

Herzliche Grüße

Hans Rohn
DMG-Vorsitzender

04. März 2020 | Simone Westerhoff

Myasthenie-Kongress 2020 abgesagt - Alle RG-Veranstaltungen bis Ende April abgesagt

Liebe Mitglieder der DMG,

sicherlich beschäftigt auch Sie der Covid-19-Virus und dessen Auswirkungen in Deutschland.
Der DMG-Vorstand hat sich in den letzten Tagen intensiv mit diesem Thema beschäftigt und sich – auch nach Rücksprache mit dem Ärztlichen Beirat – entschlossen, den Myasthenie-Kongress mit Jahreshauptversammlung, der vom 8.-9. Mai 2020 in Hofheim-Diedenbergen geplant war, abzusagen. Ebenso werden als angemessene und gezielte Maßnahme bis (vorerst) Ende April keine Regionalgruppenveranstaltungen stattfinden. Zur Terminierung kleinerer Infoveranstaltungen/“Stammtische” kontaktieren Sie bitte Ihre jeweiligen Ansprechpartner in den Regionalgruppen.

Die im Rahmen des Kongresses geplante ordentliche Sitzung des Ärztlichen Beirates der DMG findet statt!

Dieses Vorgehen wurde aus unserer Sicht notwendig, um jedes noch so kleine Infektionsrisiko mit dem neuen Coronavirus SARS-CoV-2 auszuschließen. Da sehr viele unserer Mitglieder ein fortgeschrittenes Alter haben und/oder immunsuppressive Medikamente einnehmen, gehören sie/wir eindeutig zur Risiko-Gruppe.

Der DMG-Vorstand wird, sobald es die Lage risikofrei zulässt, selbstverständlich einen neuen Termin für die satzungsgemäße ordentliche Mitgliederversammlung - dann ohne medizinischen Kongress - anberaumen und Sie rechtzeitig darüber in Kenntnis setzen.

Sollten Sie Fragen zu dieser Entscheidung haben, wenden Sie sich gerne an die jeweiligen Ansprechpartner der Regionalgruppen.

Wir bedauern die Absagen der Veranstaltungen außerordentlich, sind aber gleichzeitig sicher, dass sie notwendig sind. Über Ihr Verständnis für diesen Schritt würden wir uns freuen.

PS: Alle Mitglieder der Deutschen Myasthenie Gesellschaft werden gesondert per Brief über diese Maßnahme informiert.

02. März 2020 | Redaktion

Stellungnahme zur aktuellen Corona-Virus SARS-CoV-2 Pandemie

Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin) und Prof. Dr. Michael Schroeter (Universitätsklinik Köln), Mitglieder des Ärztlichen Beirates der DMG, haben eine Stellungnahme zur aktuellen Corona-Virus SARS-CoV-2-Pandemie bezüglich der Einnahme immunsuppressiver Medikamente verfasst.

Sollte die immunsuppressive Therapie bei Myasthenie- oder LEMS-Patienten vorsichtshalber abgesetzt oder reduziert werden?

Immunsuppressive Medikamente sind ein wichtiger Teil der effektiven Therapie von Autoimmunerkrankungen. Bei der Behandlung der Myasthenia gravis und des Lambert-Eaton-Myasthenen Syndroms werden zur Immunsuppression Steroide (Prednison, Prednisolon, Methylprednisolon), Azathioprin, Mycophenolat Mofetil, Methotrexat, Ciclosporin A, Eculizumab und Rituximab eingesetzt. Grundsätzlich können alle suppressiv wirkenden Medikamente die Anfälligkeit gegenüber Infektionen mit den verschiedensten Erregern erhöhen, bei einer regelrecht durchgeführten Therapie allerdings nur minimal. Im Gegensatz dazu führt eine Reduktion oder gar das Absetzen einer bestehenden wirkungsvollen immunsuppressiven Therapie nicht selten zu einer erheblichen Verschlechterung der myasthenen Beschwerden und damit auch zu lebensbedrohlichen Situationen. Um diese zu beherrschen müssen erneut immunsuppressive Therapieverfahren, zumeist im Rahmen von Aufenthalten im Krankenhaus und ggf. auf Intensivstation, eingesetzt werden, die letztlich mit einer stärkeren Schwächung des Immunsystems verbunden sind. Zusammenfassend wird daher das mit einer Reduktion bzw. einem Absetzen immunsuppressiver Medikamente verbundene Risiko für die Verschlechterung der Myasthenia gravis/LEMS deutlich höher eingeschätzt als das Risiko, aufgrund der bestehenden immunsuppressiven Therapie eine Verschlechterung einer Covid-19-Erkrankung (durch das neue Corona-Virus SARS-CoV-2) zu erleiden.  Die bestehende immunsuppressive Therapie hat – nach allem was wir wissen – keinen Einfluss auf das Risiko sich mit SARS-CoV-2 anzustecken oder selber ansteckend zu sein. Insgesamt wird daher dringend davon abgeraten, die immunsuppressiven Medikamente eigenständig abzusetzen.

Wie kann man sich vor einer Ansteckung schützen?

Es gelten die gleichen Regeln wie bei anderen Erkältungskrankheiten und der Grippeinfektion. Zu Menschen in der Umgebung, die husten oder niesen sollte mindestens ein Meter Abstand gehalten werden. Grundsätzlich sollte man am besten in ein Einwegtaschentuch oder in die Armbeuge husten oder niesen, jedoch nicht in die Hände, um eine Verbreitung der Erreger über die Hände zu vermeiden. Regelmäßiges und gründliches Händewaschen mit nachfolgendem Abtrocken der Hände senkt das Erkrankungsrisiko deutlich. Auf Händeschütteln sollte ebenso wie zur „Grippezeit“ verzichtet werden, um die Übertragung der Viren zu verhindern. Erreger können auch an Oberflächen wie Türklinken haften bleiben. Diese können über die Berührung mit den Händen dann durch Berührungen im Mund-, Nase- oder Augenbereich über die Schleimhäute in den Körper gelangen. Um Ansteckungen zu vermeiden, sollten daher Berührungen im Gesicht mit ungewaschenen Händen vermieden werden. In Gebieten, in denen das Virus nachgewiesen wurde, sollten Menschenansammlungen vermieden werden.
Das Tragen von Schutzmasken (Mund- und Nasenschutz) wird nur Personen mit direktem Kontakt zu infizierten Patienten empfohlen, insbesondere medizinischem Personal und Angehörigen von Infizierten. Ebenso sollten Erkrankte Schutzmasken tragen, um das Risiko der Virus-Übertragung auf andere Mitmenschen zu reduzieren. Das Robert-Koch-Institut weist darauf hin, dass es keinen Beleg dafür gibt, dass “das Tragen eines Mund-Nasen-Schutzes das Risiko einer Ansteckung für eine gesunde Person, die ihn trägt, signifikant verringert.” Im Gegenteil, damit kann ein falsches Sicherheitsgefühl erzeugt und wirksame Hygienemaßnamen vernachlässigt werden.

Sollten sich Menschen mit Myasthenia gravis oder LEMS gegen Infektionserkrankungen impfen lassen?

Impfen kann gegen zahlreiche Infektionskrankheiten effektiv schützen. Impfungen sind auch bei Patienten, die an Myasthenia gravis oder LEMS leiden sinnvoll. Grundsätzlich gilt, dass nur sogenannte Totimpfstoffe in dieser Patientengruppe eingesetzt werden sollten. Dies gilt auch wenn eine immunsuppressive Therapie besteht. Für das neue Corona-Virus Covid-19 gibt es derzeit noch keinen Impfstoff. Für die aktuell auftretende Grippe- sowie Pneumokokken-Infektionen sind Totimpfstoffe verfügbar. Sowohl die Grippe (Influenza) als auch die Pneumokokken-Lungenentzündung kann lebensbedrohlich verlaufen. Das Risiko an Erkrankungen durch diese Erreger zu erkranken ist im Vergleich zum neuen Corona-Virus derzeit deutlich höher.

Für weiterführende Informationen verweisen wir auf die Links des Robert-Koch-Instituts, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, des Bundesinstituts für Risikoverwertung, die regelmäßig entsprechend der aktuellen Entwicklungen aktualisiert werden.

Antworten auf häufig gestellte Fragen zum neuen Corona-Virus

Allgemeine Infektionsschutzmaßnahmen

Kann das neue Corona-Virus über Lebensmittel und Spielzeug übertragen werden?

Prof. Dr. med. Andreas Meisel, Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie der Charité Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. med. Michael Schroeter, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Uniklinik Köln

Stand: 01.03.2020

11. Februar 2020 | Redaktion

Coronavirus (SARS-CoV2) – was sollte man als Myastheniepatient wissen?

Prof. Dr. Franz Blaes
Neurologische Klinik, Kreiskrankenhaus Gummersbach

Seit einigen Wochen erfahren wir über verschiedene Medien über einen Ausbruch einer Viruserkrankung durch eine neue Form sogenannter Coronaviren (SARS-CoV2). Das Ausbruchsgeschehen begann in China, inzwischen sind mehrere andere Länder ebenfalls betroffen, auch in Deutschland sind solche Fälle bei Menschen aufgetreten, die sich in den chinesischen Endemiegebieten angesteckt haben oder einen direkten Kontakt zu Erkrankten hatten.
Während in China eine Reihe von Menschen an dieser Viruserkrankung gestorben sind, sind (Stand 04.02.2020) außerhalb von China lediglich vereinzelt Todesfälle aufgetreten, den deutschen Patienten geht es bisher den Umständen entsprechend gut.

Im Folgenden wollen wir Ihnen die wichtigsten Informationen
zu dieser Erkrankung kurz vorstellen:

Illustratives Bild

Was sind Coronaviren und wo kommen sie her?

Coronaviren sind eine Gruppe von Viren, die seit den 60er Jahren bekannt sind. Sie können normale Erkältungskrankheiten auslösen, aber zu schweren Atemwegserkrankungen (Lungenentzündungen) führen, wie zum Beispiel das SARS Virus 2003 im Rahmen einer Pandemie. Coronaviren können Menschen und Tiere infizieren, bei dem neuen Virus SARS-CoV2 wird vermutet, dass die erste Übertragung von Tier auf Mensch auf einem Markt in Wuhan, China erfolgte, wo eine Vielzahl von Tierarten verkauft wurde.

Wie kann man sich anstecken und welche Erkrankungen löst SARS-CoV2 aus?

Die meisten Coronaviren lösen normale Erkältungen (Husten, Schnupfen) aus. Das neue Virus scheint mit schwereren Erkrankungen der unteren Atemwege, auch Lungenentzündungen (Covid-19) einherzugehen. Gefährdet für schwere Verläufe sind vor allem ältere Patienten oder Patienten mit schweren Vorerkrankungen. Die Ansteckung erfolgt über Sekrete der Atemwege (Tröpfcheninfektion). Kommen diese Sekrete mit Schleimhäuten in Kontakt (direkt oder über die Hände), kann es zu einer Ansteckung kommen. Eine Ansteckung über importierte Nahrungsmittel oder unbelebte Oberflächen, die nicht in engem Kontakt mit einem Infizierten waren, ist derzeit sehr unwahrscheinlich.
Die Inkubationszeit (Zeit zwischen Infektion und Symptombeginn) beträgt bis zu 14 Tagen.

Welche Behandlungen gibt es gegen die neue Viruserkrankung?

Ein Medikament gegen das Virus steht nicht zur Verfügung. Infizierte Patienten werden für den Zeitraum der Erkrankung isoliert und es erfolgt eine symptomatische Behandlung der Symptome. Auch eine Impfung ist derzeit für das neue Virus noch nicht erhältlich.

Wie kann man sich schützen?

Der wichtigste Schutz vor Ansteckung ist zum einen eine konsequente Händehygiene. Wie man von anderen Viruserkrankungen weiß, reduziert ein konsequentes Händewaschen die Infektionsraten deutlich. Ein weiter wichtiger Punkt ist die sogenannte Husten- und Niesetikette: Husten oder niesen Sie NICHT in die Hände, sondern entweder in die Armbeuge oder in ein Einwegtaschentuch. Halten Sie dabei Abstand zu anderen Personen und drehen Sie sich weg. Nach Naseputzen, Husten oder Niesen Hände waschen.

Hilft ein Mundschutz, um sich vor Ansteckung zu schützen?

Es kann sinnvoll sein, dass INFIZIERTE / ERKRANKTE Personen, die sich im öffentlichen Raum bewegen, einen Mundschutz tragen. Dieser muss eng anliegen, darf nicht mit den Händen berührt werden und muss bei Durchfeuchtung sofort gewechselt werden. Es gibt bis heute keinen Beweis dafür, dass das Tragen eines Mundschutzes durch eine gesunde Person im öffentlichen Raum diese tatsächlich vor Ansteckung schützt. Für medizinisches Fachpersonal gelten besondere Bestimmungen.

Muss ich als Myastheniepatient besondere Maßnahmen ergreifen?

Die wichtigste Maßnahme für Patienten mit Myasthenia gravis, mit oder ohne Immunsuppression, ist die Einhaltung der o.g. Hygienemaßnahmen: konsequente Händehygiene, Husten- und Niesetikette. Dies senkt das Risiko einer Virusinfektion, nicht nur hinsichtlich des neuen SARS-CoV2. Achten Sie bei Besuchen im Krankenhaus oder in der Arztpraxis darauf, sich bei Ankunft und beim Verlassen die Hände zu waschen, ggf. zu desinfizieren. Auch für immunsupprimierte Patienten (z.B. Therapie mit Azathioprin, Mofetil Mycophenolat, Kortison, Rituximab, Eculizumab oder anderen Immunsuppressiva) werden derzeit hinsichtlich des neuen SARS-CoV2 keine besonderen Empfehlungen ausgesprochen. Bei Atemwegserkrankungen anderer Menschen sollte, soweit möglich, ausreichender Abstand eingehalten werden.

Wo erhält man weitere Informationen?

Informationen für Bürger, darunter Hygienetipps und
Antworten auf häufig gestellte Fragen (FAQ), stellt die
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung BZgA
unter http://www.infektionsschutz.de zur Verfügung. Auch
haben einige Bundesländer Hotlines geschaltet.
Literatur / Quelle:
https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/
FAQ_Liste.html

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