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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

28. Februar 2022 | Simone Westerhoff

Tag der seltenen Erkrankungen

Heute, am 28. Februar, ist der internationale „Tag der seltenen Erkrankungen“. Auf der ganzen Welt machen Betroffene mit zahlreichen Aktionen auf ihre Anliegen aufmerksam. In Deutschland leiden ca. 4 Millionen Menschen an einer der ungefähr 8000 bekannten seltenen Erkrankungen, von denen die meisten - ca. 80 Prozent - genetische Ursachen haben.

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Bild von mcmurryjulie auf Pixabay

Weltweit leiden mehr als 300 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. „Selten“ heißt, dass höchstens eine Person von 2000 von der jeweiligen Krankheit betroffen ist.
Sie werden auch als “Waisen” unter den Krankheiten bezeichnet und sind im Englischen als Orphan Diseases bekannt (englisch orphan = Waise; diseases = Krankheiten).
Die größten Herausforderungen für Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, beginnen häufig schon bei der Diagnosestellung. Es kann bisweilen Jahre dauern, bis ein Arzt der Ursache der Beschwerden auf die Spur kommt. Problematisch ist oft auch die Lage in der Forschung, denn für valide Studien wird eine ausreichende Patientenzahl benötigt. Bei einigen Krankheiten kennt man weltweit nur eine Handvoll Patienten.
Auch die Entwicklungskosten sogenannter „Orphan Drugs“ („Waisen-Medikamente“), die speziell zur Behandlung seltener Erkrankungen dienen, sind äußerst kostenintensiv und wirtschaftlich für die Pharmaindustrie nur unter bestimmten Bedingungen attraktiv. Auf Grundlage der Orphan Drug-Verordnung der Europäischen Union, die im Jahr 2000 eingeführt wurde, wurden Hindernisse für Unternehmen abgebaut (so kann beispielsweise ein Medikament für 10 Jahre vor Nachahmerprodukten geschützt werden) und Gebühren für die wissenschaftliche Beratung und Zulassung reduziert. So hat man erfolgreich Anreize geschaffen, die medizinische Versorgung der Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Seltene Erkrankungen stellen Betroffene, aber auch Familie und Freunde vor zahlreiche Fragestellungen, die viele Menschen überfordern. Deshalb ist es so wichtig, die Patienten und ihre Angehörigen mit Informationsangeboten und Anlaufstellen zu unterstützen. Selbsthilfe ist für viele Betroffene ein hervorragender Weg, um zielgerichtet mit anderen Erkrankten in Kontakt zu kommen und Beistand in der Gruppe zu erfahren!

25. Januar 2022 | Redaktion

Booster-Impfung schützt weitgehend vor schwerer Erkrankung durch Omikron-Variante

Empfehlung des Ärztlichen Beirats der DMG:

Die Effektivität der Corona-Impfung gegen die Omikron-Variante ist nicht mehr ganz so gut wie gegen die früheren Varianten.

Trotzdem reduziert die Booster-Impfung das Risiko eines schweren Covid-19 Verlaufs auch bei Omikron um fast 90%.

Verschiedene Studien zeigen auch, dass die meisten Patienten mit immunsuppressiver Therapie nach einer Booster-Impfung einen guten Impfschutz entwickeln. Daher empfiehlt der Ärztliche Beirat der DMG die Booster-Impfung 3-4 Monate nach der Zweitimpfung. Insbesondere bei älteren oder immunsupprimierten Menschen ist eine zweite Boosterung im Abstand von mehr als 3 Monaten nach dem ersten Booster sinnvoll.

24. Januar 2022 | Redaktion

Kinder mit Myasthenie in der Schule

Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit wie der Myasthenie können am Schulunterricht teilnehmen und sich wie gesunde Gleichaltrige entwickeln. Allerdings haben Schülerinnen und Schüler mit einer chronischen Erkrankung grundsätzlich besondere Bedürfnisse und müssen auch besondere Herausforderungen meistern.

Diese Kinder und Jugendlichen sind daher besonders darauf angewiesen, dass Lehrerinnen und Lehrer (ggf. auch Mitschüler*innen) informiert und sensibilisiert sind.
Anja Hoffmeister, gemeinsam mit Tom Florian Frick Ansprechpartnerin der “Jungen Myastheniker*innen”, hat dankenswerterweise ein Informationsblatt für Lehrerinnen und Lehrer entwickelt, das dabei helfen soll, die Krankheit besser zu verstehen und zu erkennen, welche unterstützenden Maßnahmen diese Schüler*innen (vor allem im Notfall) benötigen.

Hier können Sie das Informationsblatt herunterladen und ausfüllen.

Informationen “Myasthenie in der Schule”

24. Januar 2022 | Redaktion

Junge Myastheniker: „Kinderwunsch und Myasthenie“

„Kinderwunsch und Myasthenie“ war das Thema des Online-Treffens mit 35 zugeschalteten jungen Myasthenie-Betroffenen am 21.01.2022. Zu Gast waren Prof. Dr. Berthold Schalke, Ombudsmann und Berater des Ärztlichen Beirats der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, und Josipa Siebert, die selbst Mutter ist und Ansprechpartnerin der Regionalgruppe Karlsruhe. Prof. Schalkes interessanter medizinischer Vortrag wurde durch ihren ermutigenden und lebensnahen Erfahrungsbericht ergänzt.

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Seine Ausführungen zum Thema „Kinderwunsch und Myasthenie“ begann Prof. Dr. Schalke mit einem Blick in die Vergangenheit. Zu Beginn seiner beruflichen Karriere hätten die Eltern junger Myastheniker ihn häufig gefragt, ob sie Großeltern werden könnten. Damals sei die verbreitete Meinung unter Ärzten ein „eher nein“ gewesen. Doch mit der Zeit habe sich ein Umdenken eingestellt. Heute sei eine gute Aufklärung des Paares mit Kinderwunsch das Wichtigste.
Außerdem sei es von hoher Bedeutung, dass das Paar untereinander über alle Ängste und Sorgen bezüglich Myasthenie und Schwangerschaft spreche. Dies trage zu einem besseren gegenseitigen Verständnis bei.
Eine Schwangerschaft mit Myasthenie sei immer eine Risikoschwangerschaft.
Vor der Geburt sei es wichtig, sich über den Ort der Entbindung Gedanken zu machen. In Frage kämen nur Krankenhäuser mit einer gynäkologischen Klinik und einem Perinatal-Zentrum zur möglichen Nachbetreuung des Neugeborenen.
Zum Schluss seines Vortrags betonte Prof. Dr. Berthold Schalke, dass ein stabiles Umfeld und ausreichend Unterstützung für die Familie im Anschluss an die Schwangerschaft besonders wichtig sei. Durch Prof. Schalkes großen Wissensschatz und seine offene und witzige Art bekam der kurzweilige Vortrag einen ganz besonderen Charme.

Nach einer ausführlichen Fragerunde und einer kurzen Pause durfte sich das Publikum über einen liebevoll vorbereiteten und sehr informativen Erfahrungsbericht von Josipa Siebert freuen. Auf Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen konnte sie den Teilnehmerinnen und Teilnehmern u.a. wertvolle Tipps zu den Themen Vorbereitung, Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett geben. An Josipa Sieberts Beispiel konnten die jungen Myastheniker*innen des Treffens aus erster Hand erfahren, dass ein Kinderwunsch mit Myasthenie mit ausreichender Planung erfüllbar ist. Im Anschluss an ihre spannende Präsentation beantwortete die DMG-Ansprechpartnerin geduldig alle Fragen.

Ein ganz herzlicher Dank gilt den beiden Vortragenden, die das Online-Treffen durch ihre sehr gelungenen Vorträge bereichert haben und sicherlich einigen Teilnehmerinnen und Teilnehmern Ängste und Sorgen nehmen konnten.

Einen ausführlichen Bericht zum Online-Treffen der jungen Myasthenie-Betroffenen finden Sie in der nächsten Ausgabe der DMG-Aktuell.

Herzliche Grüße

Anja Hoffmeister und Tim Florian Frick

Ansprechpartner für junge Myasthenie-Betroffene

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