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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

07. Oktober 2020 | Redaktion

Fast 60% der Deutschen leiden unter einer neurologischen Erkrankung

Neurologische Erkrankungen stellen in der EU die dritthäufigste Ursache von Behinderungen und vorzeitigen Todesfällen dar. In Europa und auch in Deutschland sind fast 60% der Bevölkerung von einer neurologischen Erkrankung betroffen. Die Prävalenz wird wahrscheinlich mit der fortschreitenden Alterung der Gesellschaft weiter zunehmen. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) fordert von der Gesundheitspolitik, die Versorgungsstrukturen entsprechend zu stärken und Präventionsprogramme auf den Weg zu bringen. Denn die Zahlen zeigen auch, dass eine gute neurologische Versorgung wirksam ist und die Zahl der verlorenen Lebensjahre für jeden einzelnen Patienten reduzieren kann.

Neurologische Erkrankungen haben einen großen und zunehmenden Anteil an der weltweiten Gesundheitslast, dies zeigte die GBD („Global Burden of Diseases“)-Studie bereits 2016. Die Aufschlüsselung der Daten, inwieweit diese Last national und regional variiert, ist notwendig, um die Gesundheitspolitik auf drohende Entwicklungen aufmerksam zu machen, Versorgungsstrukturen auszubauen und mit Präventionsstrategien dagegen anzuarbeiten.

Die Bevölkerung der EU ist älter als die anderer Regionen und somit auch generell vulnerabler. In der am Mittwoch publizierten Studie in „Lancet Public Health“ wurde die neurologische Krankheitslast in der EU mit der von ganz Europa und der Welt verglichen. Die Studie wurde von der „European Academy of Neurology“ (EAN) beauftragt. Die Krankheitslast wird durch Inzidenz, Prävalenz, Mortalität und durch Behinderung verlorene Lebensjahre (DALYs/„disability-adjusted life-years“, diese Maßzahl addiert die durch Mortalität verlorenen Krankheitsjahre und die Jahre mit krankheitsbedingt verminderter Lebensqualität) angegeben. Analysierte Erkrankungen waren M. Alzheimer und andere Demenzformen, Epilepsien, Kopfschmerzen (Migräne und Spannungskopfschmerz), Multiple Sklerose, M. Parkinson, maligne Hirntumoren, Motoneuronerkrankungen (z. B. Amyotrophe Lateralsklerose/ALS), Infektionen des Nervensystems und Schlaganfälle.

Im Jahre 2017 litten in der EU 307 Mio. Menschen an mindestens einer neurologischen Erkrankung. Dies entspricht 60% der Bevölkerung (512,4 Mio.). Die Gesamtzahl der DALYs, die auf das Konto neurologischer Leiden gehen, liegt bei 21 Millionen in der EU und bei 41,1 Millionen im gesamten europäischen WHO-Gebiet (dieses Gebiet umfasst viel mehr Länder als das EU-Gebiet, daher ist die absolute Zahl höher https://www.euro.who.int/de/countries ). Insgesamt verstarben in der EU 1,1 Million Menschen an neurologischen Erkrankungen und 1,97 Millionen im Europäischen WHO-Gebiet. Damit stehen in der Statistik neurologische Erkrankungen an dritter Stelle nach kardiovaskulären Erkrankungen und Krebserkrankungen; sie machen in der EU 13,3% aller DALYs und 19,5% der Gesamttodesfälle aus. In der EU waren die drei häufigsten DALY-Ursachen Schlaganfälle, Demenz und Kopfschmerzen. Die Krankheitslast durch neurologische Erkrankungen war in Europa bei Männern größer als bei Frauen; der Altersgipfel lag bei 80-84 Jahren – und sie variierte im Europäischen WHO-Gebiet und in den Ländern erheblich.

„Die Prävalenz neurologischer Erkrankungen ist hoch – die hohe Zahl hat uns selbst überrascht – und sie wird aufgrund des demografischen Wandels weiter ansteigen“, erklärt Studienautor Prof. Dr. Günther Deuschl, Seniorprofessor an der Universität Kiel. „Wir können an der Studie zahlreiche Trends erkennen: Einige Krankheiten nehmen ab, wie etwa die Hirnentzündungen, aber die sowieso schon häufigen Erkrankungen (z.B. Schlaganfall, M. Alzheimer, M. Parkinson) nehmen quantitativ zu. Bemerkenswert ist, dass die Krankheitslast für den Einzelpatienten für einige Erkrankungen aber abnimmt.“ Das beste Beispiel ist der Schlaganfall (Zeitraum: 1990-2017): In der EU ist es zu einer Reduktion der DALYs für den Einzelpatienten um 54% gekommen. Dies dürfte v.a. durch verbesserte Prävention und durch Fortschritte der neurologischen Therapien (Stroke Units) bedingt sein. Die Patientenzahl ist aber wegen der Zunahme älterer Menschen um 25% gewachsen. „Die Daten legen nahe, dass neurologische Versorgung und Prävention wirksam sind und stellen ein klares Signal dafür da, für alle neurologischen Erkrankungen bessere Krankheitsversorgung und Forschung zu etablieren“, so Deuschl.

„Die Prävalenz neurologischer Erkrankungen wird aufgrund der Veränderungen der Altersstruktur in Deutschland und Europa weiter zunehmen – darauf müssen wir uns einstellen. Die Versorgungsstrukturen müssen daher entsprechend ausgebaut und die Forschung gestärkt werden“, so das Fazit von Prof. Dr. Peter Berlit, Generalsekretär der DGN, aus den aktuellen Daten. „Da die Erkrankungszahlen weiter steigen, ist es von besonders hoher Bedeutung, gemeinsam mit den Gesundheitsbehörden effektive Präventionsprogramme auf den Weg zu bringen. Dem trägt die DGN mit einer speziellen Kommission zu dieser Thematik Rechnung“.

[1] Deuschl G, Beghi E, Fazekas F et al. The burden of neurological diseases in Europe: an analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet Public Health 2020; 5: e551–67 https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(20)30190-0/fulltext

Presseinformation der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)

01. Oktober 2020 | Redaktion

Myasthenie-Studie per App

MyRealWorld MG (MRW MG) ist eine international durchgeführte Studie, die die Auswirkungen von Myasthenia gravis (MG) auf den Alltag der Patienten bewertet. Das Biotechnologie-Unternehmen argenx hat in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen aus 9 Ländern (USA, Japan, Deutschland, Großbritannien, Frankreich, Italien, Spanien, Kanada, Belgien) als Sponsor diese innovative Studie in Auftrag gegeben, um ein Leben mit Myasthenia gravis (MG) besser zu verstehen.

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Die MyRealWorld MG-Studie
 
• steht jedem offen, der mit Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert wurde und mindestens 18 Jahre alt ist
• umfasst regelmäßige Befragungen und Umfragen zu Ihrer Diagnose, Ihren Symptomen, Behandlungen, Ihren Aktivitäten und Ihrer Lebensqualität
• umfasst ein Gesundheitsprofil, in das Sie Daten zu Ihrer Behandlung eingeben können

Mehr Informationen unter: https://myrealworld.com/de/de/myasthenia-gravis/

Um die App auf Ihr Android-Smartphone herunterzuladen, gehen Sie hier zum Google Play Store: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mg.vitaccess

Um die App auf Ihr iPhone herunterzuladen, gehen Sie hier zum Apple App Store:  https://apps.apple.com/de/app/myrealworld/id1482374347

28. September 2020 | Redaktion

Spannende Vorträge in der Stadthalle Northeim

Bei gleich zwei spannenden Vorträgen konnten die Teilnehmer des gemeinsamen Treffens der Regionalgruppen Harz, Magdeburg und Thüringen am 26. September 2020 einiges lernen.

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Prof. Marc Obermann, Direktor des Zentrums für Neurologie an der Asklepios Klinik in Seesen (Foto: Leon Schlemminger)

Prof. Dr. Mark Obermann, Direktor des Zentrums für Neurologie an der Asklepios Klinik in Seesen, hielt einen Vortrag zum Thema „Update zur Behandlung der Myasthenie“ und gab Auskunft über „Myasthenie und Corona“.
Dr. Steve Minde von der Rats-Apotheke in Osterode informierte über „Nebenwirkungen der Medikamente der Myasthenie-Therapie“.
Mehr über die Veranstaltung lesen Sie im Artikel in der nächsten Ausgabe der DMG-Aktuell.

22. September 2020 | Redaktion

Grippeschutzimpfung

Viele Patienten mit chronischen Erkrankungen stellen derzeit die Frage, ob eine Grippeschutzimpfung auch in Corona-Zeiten durchgeführt werden sollte.

Impfungen können vor einer Vielzahl von Infektionen/Pathogenen schützen. Impfungen mit Totimpfstoffen gegen Influenza oder auch Pneumokokken werden für Myasthenie- und LEMS-Patienten auch jetzt empfohlen.

Influenzaviren können bereits übertragen werden, bevor Symptome auftreten. Eine Influenza ist oft durch einen plötzlichen Erkrankungsbeginn mit Fieber, Muskel- oder Kopfschmerzen gekennzeichnet. Häufig kommt etwas später ein trockener Reizhusten dazu. Allerdings erkranken längst nicht alle Infizierten so typisch. Insbesondere ältere Erkrankte bekommen häufig kein Fieber.

Für wen wird die Impfung gegen die saisonale Influenza empfohlen?

Die Ständige Impfkommission empfiehlt die Grippe-Impfung für alle Personen ab 60 Jahren, für chronisch Kranke aller Altersstufen, für Schwangere und für Medizin- und Pflegepersonal. Eine jährliche Grippeschutz-Impfung wird für Myasthenie-Patienten empfohlen!

Wann ist der richtige Impfzeitpunkt?

Die jährliche Influenzawelle hat in Deutschland in den vergangenen Jahren meist nach der Jahreswende begonnen. Nach der Impfung dauert es 10 bis 14 Tage, bis der Impfschutz vollständig aufgebaut ist. Um rechtzeitig geschützt zu sein, wird deshalb empfohlen, sich im Oktober oder November impfen zu lassen. Sollte die Impfung in diesen Monaten versäumt werden, kann es auch im Dezember und selbst zu Beginn oder im Verlauf der Grippewelle noch sinnvoll sein, die Impfung nachzuholen. Schließlich ist nie genau vorherzusagen, wie lange eine Influenzawelle andauern wird.

Welche Arten von Grippeimpfstoffen gibt es?

In Deutschland sind Influenzaimpfstoffe zahlreicher Hersteller erhältlich. Alle Impfstoffe enthalten die von der WHO festgelegten Antigene.
Bei den in Deutschland zugelassenen Influenzaimpfstoffen für Kinder und Erwachsene handelt es sich meist um Totimpfstoffe. Totimpfstoffe enthalten inaktivierte Viren bzw. Bestandteile der Viren. Impfungen mit Totimpfstoffen führen in der Regel nicht zu einer verschlechterung der Myasthenie, d.h. keiner bedrohlichen Aktivierung der Autoimmunreaktion. Einer der Influenza-Impfstoffe, der für ältere Menschen zugelassen ist, enthält sogenannte Adjuvantien (Wirkverstärker).
Für Kinder ist zusätzlich ein Lebendimpfstoff (Live Attenuated Influenza Vaccine, LAIV) zugelassen, der als Nasenspray verabreicht wird.

Quelle: Robert-Koch-Institut

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