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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

17. März 2022 | Redaktion

Trainingsvideo für Myasthenie-Patienten

Nach einigen Monaten Arbeit entstand im Rahmen des Projektes „Myasthenie und Bewegung“ ein Trainingsvideo mit einfachen sportlichen Übungen für zuhause. Während man früher Menschen mit einer muskulären Erkrankung zur Schonung geraten hat, weiß man heute, dass körperliches Training eine wichtige Säule in der Therapie muskulärer Erkrankungen ist. Heute gilt: Bewegung in den Alltag zu bringen ist gerade auch bei Myasthenia gravis wichtig.

Illustratives Bild

Ein Bewegungsmangel führt selbst bei gesunden Menschen zu einer verminderten körperlichen Leistungsfähigkeit mit Funktionsbeeinträchtigungen (sog. Dekonditionierung). Es kommt zu Einschränkungen von Beweglichkeit, Kraft, Ausdauer und Koordination. Das Ziel von angemessener sportlicher Betätigung ist es, wieder in Bewegung zu kommen und das eigene Leistungsniveau so zu verbessern, wie es für jeden persönlich sinnvoll ist. In der Vorbereitungsphase haben sich Kathrin Duve, Dipl.-Sportwissenschaftlerin und Therapeutin in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik, und Prof. Dr. med. Franz Blaes, iMZ Gummersbach, mit den wissenschaftlichen Grundlagen auseinandergesetzt, um so eine erste Übungsauswahl zu finden. Uns war es wichtig, ein Programm zu gestalten, das so alltagstauglich ist wie eine Jeans: tragbar und praktisch. Es wurden bewusst einfache Übungen für den ganzen Körper ausgewählt, mit denen wir nicht nur Muskeln, sondern Bewegungsabläufe trainieren, die unser Körper im Alltag benötigt. Das Ziel ist es, alltagsrelevante Bewegungsabläufe zu verbessern. Von Elisa Puzicha und Nils Hachmeister wurden die vorgegeben Übungen erfasst und mit weiblichem sowie männlichem Charakter in einer 3D-Videosequenz animiert. Kurze Videoclips zur Einleitung und Erläuterung von Frau Duve können zu- oder abgeschaltet werden. Es besteht die Option der Erweiterbarkeit und Aktualisierung für zukünftige Anwendungen, die wir für dieses Jahr planen.

Den Bewegungsfilm finden Sie auf dieser Homepage unter dem Startseiten-Reiter “Myasthenie” / Unterreiter “Bewegungs-App” und hier:

Trainingsvideo

Für die Unterstützung bedanke ich mich im Namen des Vorstandes recht herzlich bei:

- Dipl.-Sportwissenschaftlerin und Sporttherapeutin Kathrin Duve
- Prof. Dr. med. Franz Blaes, Leiter iMZ Gummersbach
- Elisa Puzicha und Nils Hachmeister, EMPERIA Digital Solutions GmbH
- Leon Schlemminger

Ein besonderer Dank gilt der Kaufmännischen Krankenkasse, die dieses Projekt finanziell gefördert und unterstützt hat.

Claudia Schlemminger

17. März 2022 | Redaktion

Mut-Mach-Buch für Kinder mit myasthenen Syndromen

Erstmals gibt es ein spezielles Heft für Kinder mit myasthenen Syndromen. Hauptsächlich richtet sich die neue Broschüre mit dem Titel

“Mut-Mach-Buch - Für Kinder mit myasthenen Syndromen und deren Eltern”

an Kinder zwischen fünf und zwölf Jahren, die selbst an einem myasthenen Syndrom (Juvenile Myasthenia gravis - JMG, Kongenitale Myasthenie-Syndrome - CMS, Lambert-Eaton-Syndrom -LEMS) erkrankt sind.

Illustratives Bild

Sie eignet sich aber auch für Kinder, die ein Familienmitglied mit Myasthenie haben und für Erwachsene, die sich in leichter Sprache mit dem Thema Myasthenie auseinandersetzen möchten.

Auf 24 Seiten enthält das Mut-Mach-Buch…

… einen Steckbrief zum Ausfüllen.
… eine Liste mit möglichen Symptomen.
… eine Liste mit „Helferchen“ des Alltags.
… eine Geschichte.
… Platz für nette Worte von Angehörigen oder Freunden.
… ein Rätsel.
… Platz für schöne Erinnerungen.
… Platz für eigene Zeichnungen, Fotos oder Texte.
… einen kurzen Sachtext.
… Spielideen für das Wartezimmer.
… Tipps für Eltern.
… Informationen für Lehrerinnen und Lehrer, Betreuerinnen und Betreuer.

Auf fast allen Seiten des Hefts finden sich liebevoll gestaltete Bilder und Schemazeichnungen. Das griffige Papier und der abwischbare Einband eignen sich besonders gut für Kinderhände. Bei der Auswahl der Schriftart wurde darauf geachtet, dass die Buchstaben für Kinder leicht erkennbar sind.

Erhältlich ist das Mut-Mach-Buch über die DMG-Geschäftsstelle in Bremen:

Telefon: 0421 59 20 60
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Ein herzlicher Dank gilt allen, die an der Verwirklichung des Mut-Mach-Buchs beteiligt waren!

17. März 2022 | Redaktion

Ehrenamt – Ansprechpartner*in – Was ist zu tun? – Traue ich mir das zu?

Liebe Vereinsmitglieder und Mitbetroffene,

heute wenden wir uns mit einem besonderen Anliegen an alle, die vielleicht schon einmal mit dem Gedanken gespielt haben, etwas für andere Menschen mit Myasthenie, LEMS oder CMS bewegen zu wollen.

In unserem Verein sind wir alle Betroffene oder Angehörige von Erkrankten, die sich ehrenamtlich engagieren. Jede*r von uns hatte seine eigene Motivation, aktiv zu werden. Das Zusammensein und verstanden zu werden, Tipps zu geben oder Wissen zu vermitteln - und das alles mit und unter Gleichgesinnten.

Illustratives Bild

Ich, Judith Gruber, weiß noch, dass ich mich länger zierte, aktiv zu werden, da ich nicht wusste, was auf mich zukommt oder was zu tun ist. Heute kann ich sagen, dass mein Engagement eine große Bereicherung in meinem Leben ist. Ich denke, das geht vielen Aktiven so. Durch meine Arbeit in der DMG habe ich sehr viele, sehr nette Menschen kennengelernt.

Ich, Claudia Schlemminger, wollte etwas von der Hilfe, die ich nach den ersten schwierigen Jahren mit der Myasthenie durch die DMG bekommen hatte, zurückgeben. Anderen, deren Leben mit der neuen Diagnose auf den Kopf gestellt wurde, wollte ich Unterstützung bieten, indem ich ihnen zuhörte oder Tipps im Umgang mit der Erkrankung gab.

Der erste Schritt ist immer der schwerste.
Was bedeutet es, Ansprechpartner*in zu werden? Was habe ich zu tun?
Wieviel Arbeit ist das? Kann ich das?

Claudia Schlemminger und Judith Gruber bieten Ihnen an, sich am

05.04.2022, 19:00 Uhr

unverbindlich via Zoom darüber zu informieren.

Wir werden das Treffen mit einer kurzen Vorstellung von uns und unserer Arbeit beginnen. Danach beantworten wir gerne alle Fragen, die oft erst im Gespräch aufkommen.

Egal aus welchen Gründen sich jemand entscheidet aktiv zu werden, es bringt unsere Gemeinschaft und das Leben im Verein nach vorn, macht Freude und gibt viel zurück.
Und: Eine gute Gemeinschaft funktioniert nur, wenn sich möglichst viele aktiv beteiligen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme

Claudia Schlemminger (1. stellvertretende Vorsitzende)
& Judith Gruber (Regionalgruppenreferentin)

Bitte melden Sie sich bei .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

10. März 2022 | Redaktion

Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) stellt 100.000 EUR für die medizinische Versorgung der Menschen in der Ukraine zur Verfügung

Berlin, 10.03.2022 – Der Krieg in der Ukraine ist eine humanitäre Katastrophe. Insbesondere die Menschen, die schwer erkrankt sind und nicht flüchten können, befinden sich in einer verzweifelten Lage – es fehlt am Nötigsten, auch an Medikamenten. Um ihnen und dem medizinischen Personal in der Ukraine, das unter Einsatz seines Lebens die Krankenversorgung in den Kriegsgebieten aufrechterhält, zu helfen, hat die DGN eine Großspende an action medeor e. V. getätigt. Davon sollen neurologische Medikamente beschafft und in die Kriegsgebiete geliefert werden.

Die DGN verurteilt den Einmarsch russischer Truppen in die Ukraine und bekundet ihre Solidarität mit den Menschen in den Kriegsgebieten. Sie appelliert an die russische Regierung, die Kämpfe einzustellen und die humanitäre Katastrophe zu beenden.

Doch in der jetzigen Lage bedarf es mehr als Appelle und Solidaritätsbekundungen. Den Kriegsopfern muss nun schnell und unbürokratisch Hilfe zuteilwerden. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) kommt ihrer gesellschaftlichen Verantwortung nach und stellt 100.000 EUR für die medizinische Versorgung der Menschen in der Ukraine zur Verfügung.

Um sicherzugehen, dass diese Unterstützung bei den Menschen in Not ankommt, wurde bewusst die Hilfsorganisation action medeor e. V. ausgewählt, die im Rahmen des Bündnisses „Aktion Deutschland hilft“ (https://www.aktion-deutschland-hilft.de) über Erfahrung bei der Organisation von medizinischer Hilfe in Krisengebieten, Expertise sowie einer entsprechenden Logistik und Infrastruktur verfügt. Die action medeor e. V. (https://medeor.de/de), auch bekannt als „Notapotheke der Welt“, ist das größte Medikamenten-Hilfswerk Europas und versorgt Kriegs- und Katastrophenregionen mit Medikamenten und medizinischen Geräten.

„Als neurologische Fachgesellschaft ist es uns ein Herzensanliegen, Menschen mit neurologischen Erkrankungen sowie unsere mutigen Kolleginnen und Kollegen in der Ukraine, die unter Einsatz ihres Lebens die Krankenversorgung in den Kriegsgebieten aufrechterhalten, zu unterstützen. Wir stehen derzeit in engem Austausch mit Vertretern der ukrainischen neurologischen Fachgesellschaft, die uns konkrete Bedarfe für Medikamente mitgeteilt haben, die für die Versorgung von neurologischen Patientinnen und Patienten benötigt werden. Diese Medikamente werden nun von der action medeor e. V. beschafft und dorthin geliefert, wo sie am dringendsten gebraucht werden“, erklärt Professor Dr. Christian Gerloff, Präsident der DGN.

Neben der Bereitstellung der hohen Summe hat die DGN ihre Mitglieder auch zu individuellen Geldspenden und zum Engagement in der Flüchtlingshilfe aufgerufen, was bereits auf große Resonanz stieß. „Ich bin tief beeindruckt von der Hilfsbereitschaft und den zahlreichen Privatinitiativen, die viele unserer Mitglieder bereits gestartet haben. Es gab private Hilfskonvois, Aufnahmen von geflüchteten Familien und lokal organisierte Spendenaktionen“, erklärt der DGN-Präsident.

Eine Aufgabe der Fachgesellschaft sei nun, die Versorgung der Geflüchteten mit neurologischen Erkrankungen in Deutschland sicherzustellen bzw. auch jener, die als Folge des Erlebten neurologische Symptome entwickeln. „Es ist davon auszugehen, dass ein Teil der Geflüchteten unter posttraumatischen Belastungsstörungen leiden wird und fachärztlich versorgt werden muss“, erklärt Gerloff. „Die Neurologie wird hier ihren Beitrag leisten.“

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Pressestelle der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)
Dr. Bettina Albers
Tel.: +49 (0)36 43 77 64 23
Pressesprecher: Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Essen
E-Mail: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

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