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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

24. September 2018 | Redaktion

Beeinträchtigt studieren: Licht und Schatten

  • „beeinträchtigt studieren – best2“: Neue Studie des Deutschen Studentenwerks (DSW) und des Deutschen Zentrums für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW)
  • 21.000 Studierende mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen teil
  • Erstmals Aussagen zum sozialen Miteinander
  • Beratungsangebote besser bekannt
  • Nachteilsausgleiche wirksam, aber zu wenig genutzt
  • Unterstützung der Familie von hoher Bedeutung
  • Mehr Unterstützung in der Studieneingangsphase notwendig

Berlin/Hannover, 24. September 2018. Zur Situation der 11 % Studierenden mit Behinderungen und chronischen Krankheiten legen das Deutsche Studentenwerk (DSW) und das Deutsche Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) eine neue Studie vor. An der Online-Befragung „beeinträchtigt studieren – best2“ nahmen rund 21.000 Studierende mit Beein¬trächtigungen von 153 Hochschulen teil. Nach der Vorgängerstudie „best1“ aus dem Jahr 2011 ist dies die zweite bundesweite, repräsentative Befragung dieser Gruppe von Studierenden.

„Es gibt Licht und Schatten“, fasst DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep die wichtigsten Ergebnisse der Befragung zusammen.

Wie schon im Jahr 2011 geben neun von zehn Studierenden mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen an, dass sie beeinträchtigungsbedingte Schwierigkeiten im Studium haben, insbesondere durch die hohe Prüfungsdichte oder durch Anwesenheits- und Zeitvorgaben. Nachteilsausgleiche werden von drei Viertel der Nutzerinnen und Nutzer als hilfreich bewertet, sie werden aber nach wie vor zu selten genutzt. Nur 29 % der befragten Studierenden haben zumindest einmal einen Nachteilsausgleich beantragt. Studierende verzichten auf Nachteilsausgleiche, insbesondere weil sie ihre Rechte nicht kennen, Hemmungen haben oder eine „Sonderbehandlung“ ablehnen.

Die Angst vor Ablehnung und Stigmatisierung sowie negative Erfahrungen mit der Offenlegung ihrer Beeinträchtigung erschweren für viele beeinträchtigte Studierende die Kommunikation mit Lehrenden, Mitstudierenden und der Verwaltung.

Der Unterstützung durch das familiäre Umfeld, aber auch durch Ärztinnen und Ärzte, durch Therapeutinnen und Therapeuten oder durch Kommilitoninnen und Kommilitonen kommt eine sehr hohe Bedeutung für das Gelingen des Studiums zu. Für besonders wichtig erachten die Studierenden zudem eine bedarfsgerechte Unterstützung in der Studieneingangsphase.

Die spezifischen Beratungsangebote für Studierende mit Beeinträchtigungen in Hochschulen und Studenten- oder Studierendenwerken sind gegenüber der ersten Befragung im Jahr 2011 besser bekannt und werden häufiger genutzt. Trotz aller Schwierigkeiten: Vier von fünf beeinträchtigten Studierenden würden ihren Studiengang wiederwählen.

DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep resümiert: „Wenn man die beiden Befragungen ‚best1‘ und ‚best2‘ vergleicht, stellt man fest: Noch immer behindern vielfältige Barrieren ein chancengleiches Studium. Leider funktionieren auch die Nachteilsausgleiche nicht überall und für alle gleich gut. Ich appelliere an die Hochschulen, Barrieren weiter abzubauen. Davon profitieren nämlich alle Studierenden.“ Postlep weiter: „best2 zeigt, wie dringend es ist, am Beginn des Studiums zielgerichtet zu informieren. Das Thema Nachteilsausgleich gehört in jede Erstsemester-Veranstaltung.“

Die Formen der studienrelevanten Beeinträchtigungen sind sehr vielfältig. Mehr als die Hälfte der beeinträchtigten Studierenden (53 %) hat eine psychische Erkrankung; das sind acht Prozentpunkte mehr als im Jahr 2011. 20 % haben eine chronisch-somatische Erkrankung, wie beispielsweise Rheuma, Multiple Sklerose oder Epilepsie, 10 % eine Sinnes- oder Bewegungsbeeinträchtigung, 4 % eine Teilleistungsstörung, wie etwa Legasthenie. 6 % der beeinträchtigten Studierenden nennen sonstige Beeinträchtigungen, und 7 % haben mehrere Beeinträchtigungen.

„Dank der hohen Beteiligungsbereitschaft von Studierenden mit Beeinträchtigung konnten wir umfassende Einblicke in ihre Studiensituation und Bedürfnisse gewinnen. Diese Ergebnisse können von der Hochschulpolitik und der Praxis genutzt werden, um die Rahmenbedingungen für Studierende mit Beeinträchtigung zu verbessern. Sie sind aber auch ein wichtiger Mosaikstein für die nationale Bildungsberichterstattung zur Erfüllung der Selbstverpflichtung, die bei der Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention von Deutschland eingegangen wurde“, erläutert Prof. Dr. Monika Jungbauer-Gans, die wissenschaftliche Geschäftsführerin des DZHW.


Die Studie „best2“ zum Download (nicht barrierefrei, 8 MB):
http://www.best-umfrage.de/endbericht-best2/beeinträchtigt_studieren_2016.pdf

Informationsbroschüre mit den wichtigsten Ergebnissen und Porträts von fünf betroffenen Studierenden:
http://www.studentenwerke.de/de/content/best2-beeinträchtigt-studieren


Hintergrund: „best2“
Die Studie „beeinträchtigt studieren – „best2“ wurde vom Deutschen Studentenwerk gemeinsam mit dem Deutschen Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) und in Zusammenarbeit mit dem Institut für Höhere Studien in Wien (IHS) durchgeführt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat die Studie gefördert. Rund 21.000 Studierende mit studienrelevanten Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen im Wintersemester 2016/2017 an der Online-Befragung teil. Es ist die einzige bundesweit repräsentative Befragung der Gruppe der Studierenden mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen.

Website der Befragung: http://www.best-umfrage.de

Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) des Deutschen Studentenwerks: http://www.studentenwerke.de/de/content/die-ibs-stellt-sich-vor

Ansprechpartner für die Medien beim DZHW:
Daniel Matthes, Referent Information und Kommunikation
0511 450670-532
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Diese Pressemitteilung online:
http://www.studentenwerke.de/de/content/beeinträchtigt-studieren-licht-und

22. August 2018 | Redaktion

BAG SELBSTHILFE erarbeitet Online-Reflexionshilfe für chronisch kranke Menschen

Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie. Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) den Förderbescheid zum Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“ erteilt.

Düsseldorf 21.8.2018. Chronisch Kranke stellen sich im Berufsleben oft die Frage, ob und wie sie Kollegen und Kolleginnen oder Vorgesetzten von ihrer Erkrankung erzählen sollen. Der Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln arbeitet gemeinsam mit dem forschenden BioPharma-Unternehmen AbbVie, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) und dem Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e.V. (VDBW) an einer interaktiven Online-Reflexionshilfe, die in solchen Fällen Unterstützung bieten soll. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) finanziell gefördert. Mit Erhalt des Förderbescheids startet die 30-monatige Projektphase.

Arbeiten mit einer chronischen Erkrankung – vor dem Hintergrund des demografischen Wandels wird dies immer mehr zur Regel als zur Ausnahme. Dennoch sehen viele chronisch Erkrankte aus Angst vor Diskriminierung davon ab, ihre Erkrankung am Arbeitsplatz zu offenbaren. „Der Schritt zu einer persönlichen Beratung in Selbsthilfeorganisationen oder durch den Betriebsarzt ist ebenfalls eine hohe Hürde“, sagt Dr. Wolfgang Panter, Präsident des VDBW. „Dabei kann ein offener Umgang zahlreiche Vorteile haben, beispielsweise die Unterstützung durch Kollegen und Vorgesetzte oder die Erleichterung, die Erkrankung nicht mehr verstecken zu müssen.“ Unter Leitung der Universität zu Köln wird im Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job.“ daher ein Online-Angebot entwickelt, das für Betroffene einen niedrigschwelligen Zugang zu Unterstützung bietet und im Bedarfsfall an weitere Beratungsstrukturen verweist.

„Wir arbeiten mit einer Mischung aus Erklärvideos und Fragen, die zum Nachdenken anregen sollen“, erklärt Professorin Dr. Mathilde Niehaus, Leiterin des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln. „Damit wollen wir chronisch Erkrankte darin unterstützen, für sich die bestmögliche Entscheidung zu treffen. Und dabei bleibt natürlich alles anonym.“ Die interaktive Reflexionshilfe bietet keine Patentlösungen, sondern soll Feedback zur individuellen Situation geben und dabei helfen, die Konsequenzen der eigenen Entscheidung besser einschätzen zu können. „Gemeinsam mit unseren Partnern setzen wir uns weiter für eine gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen im Arbeitsleben ein“, bekräftigt Dr. Patrick Horber, Geschäftsführer von AbbVie Deutschland.

Wissenschaftliche Fundierung und Praxisnähe sind zentral dafür, dass die geplante Reflexionshilfe eine sinnvolle Unterstützung darstellt. Deshalb werden in den Entwicklungsprozess Experten/innen wie Betriebsärzte, Selbsthilfe-Organisationen, Betriebsräte und Schwerbehindertenvertretungen, einbezogen. Allen voran zählt jedoch die Perspektive der Betroffenen selbst: In einer Pilotstudie mit 250 Arbeitnehmer/innen mit chronischen Erkrankungen konnten bereits erste Erkenntnisse zu wichtigen Rahmenbedingungen gewonnen werden. „Die Vermutung, dass das Klima bzw. die Kultur am Arbeitsplatz eine wichtige Rolle dafür spielt, ob ein offener Umgang positive Konsequenzen für die Betroffenen hat, wird durch die Studie empirisch bestätigt“, so Dr. Martin Danner, Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Inhaltlicher Kontakt: Zur Homepage:
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Presse und Kommunikation:
Robert Hahn
+49 221 470-2396
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Burga Torges

Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
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Fax: 0211 3100634
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Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesar-beitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kran-ker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleich-stellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

03. August 2018 | Simone Westerhoff

Erfolgreiche Re-Zertifizierung des iMZ Frankfurt

Das integrierte Myasthenie Zentrum (iMZ) des Nordwest Krankenhauses in Frankfurt am Main wurde äußerst erfolgreich re-zertifiziert.

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft gratuliert iMZ-Leiter Dr. Christoph Mohs und seinem Stellvertreter Dr. Björn Zimmerlein sowie Prof. Dr. Uta Meyding-Lamadé, Chefärztin der Klinik für Neurologie, zur erneuten Zertifizierung mit einer Gültigkeitsdauer von fünf Jahren. Die Auditoren Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin), Dr. Bettina Schubert (Koordinatorin für Zertifizierungen der DMG) und Melanie Busche vom Institut für Qualität und Patientensicherheit (BQS) ziehen in Ihrem Auditbericht das Fazit: “Aus dem Audit ergaben sich keinerlei Zweifel an der hervorragenden medizinischen Versorgung von Patienten mit myasthenen Syndromen, sowohl im stationären wie ambulanten Setting.” 

Dr. Christoph Mohs, Leiter des iMZ Frankfurt

Hinsichtlich der fachärztlichen Qualifizierung und der Erfahrung in der Myasthenie-Versorgung sei das iMZ Frankfurt umfassend aufgestellt, so die Auditoren weiter in ihrem Bericht. Die breite Ausbildung der ärztlichen Assistenten inklusive neurologischer Intensivmedizin (auch für die Zusatzqualifikation) hat dabei besonderen Eindruck hinterlassen und wird von den Auditoren explizit hervorgehoben.

Nach der Erstzertifizierung 2014 hat sich der Einzugskreis der Patienten mit myasthenen Syndromen deutlich erhöht: Knapp 200 Patienten mit unterschiedlichen myasthenen Erkrankungen werden mittlerweile jährlich im iMZ Frankfurt behandelt.

02. August 2018 | Redaktion

BAG zur geplanten Aufgabe der Budgetierung

BAG SELBSTHILFE sieht völlige Aufgabe der budgetierten ärztlichen Versorgung kritisch, begrüßt aber Initiativen zur zeitnahen Terminvergabe für Kassenpatienten.

Düsseldorf 01.08.2018. Forderungen, wonach die Budgetierung der ärztlichen Versorgung von gesetzlich versicherten Menschen aufgehoben werden soll, sieht die BAG SELBSTHILFE als Dachverband von 1 Millionen chronisch kranker und behinderter Menschen kritisch, da diese nur zu einer undifferenzierten Kostensteigerung führen würde.

„Die Aufhebung der Budgets wäre nur dann akzeptabel, wenn es in Deutschland ein funktionierendes System der Qualitätssicherung im ambulanten Bereich gäbe. Ein solches System wird bislang aber verhindert“, macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich. „Die Herausnahme einzelner Leistungen aus dem Budget, wie es beispielsweise bereits mit präventiven Leistungen schon länger praktiziert wird, kann natürlich Impulse setzen. Dieses Prinzip soll nun für zusätzliche Sprech-stundentermine bzw. die Stärkung der sprechenden Medizin genutzt werden.“

Hintergrund der Debatte um die Aufhebung der Budgetierung für die Behandlung von Kassenpatienten ist der Vorschlag von Gesundheitsminister Jens Spahn, Ärzten, die wö-chentlich mindestens 5 zusätzliche Stunden als eine offene Sprechstunde anbieten, eine gesonderte Vergütung in Aussicht zu stellen. Nach den Plänen von Spahn sollen Kranken-kassen und Ärzteschaft aushandeln, welche Arztgruppen offene Sprechstunden anbieten und wie die zusätzlichen Leistungen vergütet werden.

„Dieser Vorschlag kann nur ein Weg von vielen sein. Denn im Hinblick auf zusätzliche Termine wäre eigentlich auch eine grundlegende Reform der Bedarfsplanung geboten. Leider ist dies sehr kompliziert und mit vielen rechtlichen Kautelen verbunden. Die BAG SELBSTHILFE begrüßt dennoch alle Initiativen, anhand derer Kassenpatienten zeitnahe Termine beim Arzt erhalten und eine funktionierende Kommunikation mit dem Behand-ler bewerkstelligt werden kann“, so der Bundesgeschäftsführer.

Burga Torges
Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstraße 149
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Fax: 0211 3100634
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Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesar-beitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

 

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