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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

12. Mai 2020 | Redaktion

Prof. Dr. Andreas Meisel neuer Vorsitzender des ÄB

Trio an die Spitze des Gremiums gewählt:

Nachdem Prof. Dr. Berthold Schalke (iMZ Regensburg) bereits Ende 2019 seinen Abschied als Vorsitzender des Ärztlichen Beirates der DMG angekündigt hatte, wurde während der virtuellen Sitzung des Ärztlichen Beirates am 8. Mai 2020 mit breiter Zustimmung ein Trio an die Spitze des Gremiums gewählt.

Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin) übernimmt den Vorsitz und die Sprecherfunktion des ÄB.

 

 

Um die unterschiedlichen Aufgaben des ÄB besser koordinieren zu können, wurden statt nur eines Vertreters erstmalig zwei Stellvertreter gewählt: Prof. Dr. Michael Schroeter (UK Köln)

und Dr. Julia Kaiser (LVR-Klinik Bonn).

Die DMG freut sich sehr über das Ergebnis dieser Wahl und gratuliert herzlich!

Unser aller Dank gilt ausdrücklich Prof. Dr. Berthold Schalke für seinen großartigen Einsatz in den vergangenen Jahren. Prof. Schalke bleibt dem Beirat und damit der DMG glücklicherweise in seiner neuen Funktion als ÄB-Ombudsmann verbunden.

 

24. April 2020 | Redaktion

Immuntherapien bei neuroimmunologischen Erkrankungen vor dem Hintergrund der SARS-CoV-2-Pandemie

Die aktuelle Pandemie des neuen Corona-Virus SARS-CoV-2 führt bei Betroffenen mit neurologischen Autoimmunerkrankungen, ihren Angehörigen und Behandlern zu Fragen bezüglich der Weiterführung immunsuppressiver oder immunmodulatorischer Medikamente.

Unter diesem Link finden Sie den aktualisierten Kommentar (Stand: 21.04.2020) der Klinischen Kommission „Neuroimmunologie“ der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Thema Immuntherapien bei neuroimmunologischen Erkrankungen vor dem Hintergrund der SARS-CoV-2-Pandemie:

https://www.dgn.org/rubrik-dgn/stellungnahmen-der-dgn/3890-immuntherapien-bei-neuroimmunologischen-erkrankungen-vor-dem-hintergrund-der-sars-cov-2-pandemie

01. April 2020 | Redaktion

Coronavirus SARS-CoV2 -Infektion / Covid-19 Erkrankung und Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen:

World muscle society: Position und Empfehlung

Die Kategorie neuromuskuläre Erkrankungen umfasst eine große Gruppe von Diagnosen mit unterschiedlichen Graden der körperlichen Einschränkung, auch bei einer identischen Diagnose. Allgemein ist es daher schwierig, spezifische Empfehlungen aufzustellen. Die nachfolgenden Empfehlungen sind für viele neuromuskulären Erkrankungen zutreffend. Diese Empfehlungen sind für Patienten und Pflegende zusammengestellt und sollen Antworten zu den häufig an einen neuromuskulären Spezialisten gestellten Fragen geben.

1. Sind Personen mit einer neuromuskulären Erkrankung Risikopatienten?

Nationale Fachverbände und internationale neuromuskuläre Netzwerke (DGM, EURO-NMD, u.a.) haben Empfehlungen zur Auswirkung von Coronavirus SARS-CoV2 Infektion und der Lungenerkrankung Covid-19 auf neurologische Erkrankungen und ihre Behandlung zusammengestellt.
Diese Dokumente ordnen das Risiko für einen schweren Verlauf der COVID-19 Erkrankung aktuell für neuromuskuläre Erkrankungen als hoch bis moderat für alle milden Formen ein.

Folgende Symptome kennzeichnen ein hohes bis sehr hohes Risiko für einen schweren COVID-19 Erkrankungsverlauf, z.B.:

• Muskuläre Schwäche der Atemhilfsmuskulatur oder des Zwerchfells mit daraus resultierender Abnahme des respiratorischen Volumens unter 60% des vorhergesagten Volumens (FVC kleiner 60%), speziell bei Patienten mit Kyphoskoliose
• Nutzung eine Beatmung mittels Maske oder Tracheostoma
• Schwacher Hustenstoss und schlechte Atemwegsreinigung durch oropharyngeale Schwäche
• Vorhandenes Tracheostoma
• Kardiale Erkrankung (ohne / mit Medikation)
• Risiko der Verschlechterung durch Fieber, Fasten, Infektion
• Risiko der Rhabdomyolyse
• Zusätzlicher Diabetes mellitus und Übergewicht
• Patienten unter Kortikoidtherapie und / oder andere Immunsuppression

2. Wie können sich Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen vor einer Infektion schützen?

Das neue Coronavirus SARS-CoV2 und die damit verbundenen Lungenerkrankung COVID-19 wird durch eine Tröpfcheninfektion übertragen, wenn eine infizierte Person hustet, niest oder spricht. Möglicherweise ist die Tröpfcheninfektion auch über Oberflächen durch Berührung übertragbar. Patienten mit einem hohen Risiko für einen schweren Verlauf einer COVID-19 Erkrankung sollten folgende Vorsorgemaßnahmen treffen:

• Soziale Distanzierung von mindestens 2 Metern Abstand. Für Hochrisiko-Patienten wird eine Selbstisolation / häusliche Quarantäne empfohlen.
• Patienten sollten, wenn möglich, von zuhause arbeiten.
• Vermeiden Sie größere Menschenansammlungen und den öffentlichen Nahverkehr. Patienten sollten nur zwingend notwendige Besuche erhalten.
• Häufiges Handwaschen (20 Sekunden mit Seife und warmen Wasser), Nutzung von 60% alkoholbasierter Händedesinfektion und Oberflächendesinfektion sind wichtig.
• Haushaltsangehörige und Pflegende sollten in derselben Hausgemeinschaft leben. Notwendige außerhäusliche Pflegende (z.B. für die Heimbeatmung) sollten eine Schutzmaske (FPP2-Standard) tragen, um eine Verbreitung des Corona-Virus zu vermeiden.
• Häusliche Physiotherapie sollte unterbleiben, aber Physiotherapeuten sollten per Telefon/Videolink die Therapie bestmöglich fortführen.
• Sie sollten auf alle Eventualitäten vorbereitet sein, wenn z.B. die Assistenz durch Krankheit/Quarantäne abwesend ist. Die Person, die die häusliche Pflege organisiert, sollte jederzeit einen Überblick über die Personalsituation haben. Ein Notfallplan für den Einzelnen sollte vorliegen, um eine Krankenhauseinweisung bestmöglich zu vermeiden.

3. Welche Behandlungskonsequenzen hat das Risiko einer Coronavirus SARS-CoV2 Infektion für Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankung?

• Patienten sollten sich versichern, eine ausreichende Menge an Medikamenten und Hilfsmitteln (speziell für die Heimbeatmung) für eine Quarantänephase bis zu einem Monat zuhause zu haben.
• Patienten und Pflegende sollten online oder telefonisch bei der Apotheke und dem Hilfsmittellieferanten bestellen.
• Patienten und Pflegende sollten mit Notfallmaßnahmen für den Zustand, die Gerätschaften und die Erkrankung vertraut sein.
• Patienten mit Duchenne Muskeldystrophie unter Kortisontherapie sollten ihre Medikation fortsetzen. Eine Kortisontherapie sollte nicht plötzlich beendet werden. Es kann sein, dass der neuromuskuläre Spezialist die Dosierung anpassen und / oder erhöhen muss.
• Eine Immunsuppression bei Myositis, Myasthenia gravis und Polyneuropathien sollte nicht unterbrochen werden, außer es liegen spezifische Umstände vor und das Absetzen erfolgt in Rücksprache und auf Empfehlung eines neuromuskulären Spezialisten.
• Isolation/Quarantäne kann Einfluss auf eine spezifische Behandlung haben (z.B. Gabe von Spinraza, Myozyme, IVIg und Rituximab Infusionen oder Behandlungen im Rahmen von klinischen Studien). Diese Behandlungen sollten nur nach Rücksprache mit den behandelnden Zentren gestoppt werden. Wenn möglich, sollte ggf. vorübergehend eine ambulante Fortführung diskutiert werden. IVIg kann ggf. auf ein subkutanes Immunoglobulin umgesetzt werden.

4. Was wird zur Aufrechterhaltung einer Heimbeatmung bei Quarantäne benötigt?

• Notfall-Telefonnummer und Email des zuständigen Neuromuskulären Zentrums
• Patienten sollten einen aktuellen Arztbrief haben
• Beatmete Patienten sollten vom Neuromuskulären Zentrum ggf. aktiv kontaktiert werden, um Hilfestellungen für Beatmung /Beatmungszubehör leisten zu können

5. Wann sollten Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen um stationäre Aufnahme in einem Krankenhaus bitten, wenn sie Infektionszeichen entwickeln?

Eine ambulante Vorstellung sollte, wenn immer möglich, vermieden werden. Das kann eine schwierige Entscheidung sein. Patienten mit einer neuromuskulären Erkrankung sollten sich bewusst sein, dass:

• Der Notfalldienst und die Notaufnahme unter großem Druck stehen können
• Die Bundesländer und Krankenhäuser haben unterschiedliche Vorgehensweisen und Aufnahmekriterien. Das betrifft besonders die mögliche Aufnahme auf eine Intensivstation. Das medizinische Personal kann am Anfang eine Krankheitseinschätzung „unbehandelbar“ mit „nicht therapierbar“ verwechseln. Neuromuskuläre Erkrankungen sind zwar oft noch unbehandelbar, aber sie sind definitiv symptom-orientiert therapierbar, was für eine Entscheidungsfindung sehr wichtig ist.
• Die Nutzung der eigenen Heimbeatmungsmaschine kann aus hygienisch-infektiologischen Gründen im Krankenhaus verboten sein.

6. Kann die Behandlung des Coronavirus SARS-CoV2 und der Covid-19 Erkrankung Einfluss auf eine neuromuskuläre Erkrankung haben?

• Zahlreiche spezifische Behandlungsmöglichkeiten für Covid-19 werden aktuell untersucht. Einige davon werden neuromuskuläre Funktionen signifikant beeinflussen: z.B. Chloroquin und Azithromyzin sind für Patienten mit einer Myasthenia gravis kontraindiziert, es sei denn eine Beatmungsmöglichkeit ist vorhanden.
• Andere Behandlungen können spezifisch neuromuskuläre Erkrankungen beeinträchtigen: besonders gefährdet sind metabolische, mitochondriale, myotone Erkrankungen und
Erkrankungen der neuromuskuläre Endplatte wie die Myasthenia gravis. Ebenso können anatomische Besonderheiten Einfluss auf die Therapie haben, z.B. zu längeren
Beatmungszeiten führen
• Experimentelle Therapien für Covid-19 können als sog. individueller Heilversuch angeboten werden. Dies erfolgt in der Regel außerhalb klinischer Studien. Diese individuellen Heilversuche sollten nur nach Rücksprache mit einem neuromuskulären Spezialisten erfolgen.

7. Was sollte ein neuromuskulärer Spezialist tun, um die Notfall- und Intensivmediziner bei der Aufnahmeentscheidung, der Eskalation oder Beendigung der Behandlung von neuromuskulären Patienten auf einer Intensivstation zu unterstützen?

Die Entscheidung einer Aufnahme auf eine Intensivstation kann aufgrund antizipierter oder bestehender Kapazitätsprobleme erschwert sein. Ein Plan für eine so genannte Triage sollte vorhanden sein. Dies hat praktische und ethische Konsequenzen.

• Es sollte eine enge Zusammenarbeit zwischen neuromuskulärem Spezialisten, Pneumologen und Intensivmediziner erfolgen.
• Der neuromuskuläre Spezialist muss verfügbar sein, um eine fachspezifische und umfassende Unterstützung des neuromuskulären Patienten auf einer Intensivstation zu gewährleisten.
• Ideal ist, wenn der neuromuskuläre Spezialist in die prozedurale Entwicklung, Entscheidungsfindung und Dokumentationsentwicklung einbezogen wird.
• Der neuromuskuläre Spezialist muss eigene Therapierichtlinien entwickeln, um sicherzustellen, dass neuromuskuläre Patienten so lang wie möglich zuhause verbleiben können.

Für Deutschland wird hierfür auf die gemeinsame Stellungnahme mehrerer Fachgesellschaften und des Deutschen Ethikrates zur Triage explizit verwiesen:

https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/ad-hocempfehlung-corona-krise.pdf

https://www.divi.de/aktuelle-meldungen-intensivmedizin/covid-19-empfehlungen-zurintensivmedizinischen-therapie-von-patienten-veroeffentlicht

8. Was für eine spezifische Patientenunterstützung sollte ein Neuromuskuläres Zentrum bereitstellen?

Neuromuskuläre Zentren und Spezialisten sollten folgendes bereitstellen:

• Patienten-Hotline der neuromuskulären Zentren für alle Altersgruppen (s.u. Extra-Kasten)
• Prüfen, ob eine ambulante Routinevorstellung durch ein strukturiertes telemedizinisches Telefonat oder Videotelefonat ersetzt werden kann.
• Therapieempfehlungen zur Atemmuskelschwäche und Beatmung sollten bereitgestellt werden.
• Strategien zum Erhalt der Krankenhaus-basierten Behandlungen mit Minimierung möglicher Unterbrechungen.
• Neuromuskuläre Spezialisten sollten in Diskussion mit den lokalen und nationalen Notfallund Intensivzentren stehen, um eine Einschränkung in der Versorgung mit
Heimbeatmungsausrüstungen zu vermeiden.
• Neuromuskuläre Spezialisten sollten ihr Krankenhaus unterstützen, indem sie nichtinvasive Beatmungsgeräte und Ausrüstungen von neuromuskulären Patienten im Krankenhaus mit entsprechenden viralen Filtersystemen aufrüsten und damit nutzbar machen.
• Beratung, Kooperation und geteilte Entscheidungsfindungen mit der Intensivmedizin.

Weitere Informationen:

Englischsprachige Informationen sind erhältlich unter

https://www.theabn.org/page/COVID-19
https://neuromuscularnetwork.ca/news/covid-19-and-neuromuscular-patients-la-covid-19-et-lespatients-neuromusculaires/
https://www.youtube.com/watch?v=3DKEeRV8alA&feature=youtu.be
https://www.eamda.eu/2020/03/19/coronavirus-covid-19-information-for-people-with-nmd/
https://www.gov.uk/government/publications/guidance-on-shielding-and-protecting-extremelyvulnerable-persons-from-covid-19/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerablepersons-from-covid-19
https://ern-euro-nmd.eu/
https://www.enmc.org

Für Deutschland spezifische Informationen:

https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html
https://www.infektionsschutz.de/coronavirus/
https://www.dgn.org/neuronews/71-neuronews-2020/3894-hinweise-zum-umgang-mit-der-coronapandemie
https://www.dgm.org/aktuelles/corona-ueberblick-hilfreiche-informationen-links
https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/ad-hocempfehlung-corona-krise.pdf
https://www.divi.de/aktuelle-meldungen-intensivmedizin/covid-19-empfehlungen-zurintensivmedizinischen-therapie-von-patienten-veroeffentlicht
https://www.dgm.org/medizin-forschung/neuromuskulaere-zentren-dgm

Zur neuromuskulären Atmungsmuskelschwäche, Beatmung und Infektion speziell:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/download/de/aktuelles/news/Atemmuskelschwaeche_und_Infektionen.pdf

Internationale Autoren dieses Dokuments

Zusammengestellt von:

Maxwell S. Damian, PhD, FNCS, FEAN

Diese Empfehlung wird inhaltlich mitgetragen und unterstützt von:

Mitgliedern des Vorstands der World Muscle Society (http://www.worldmusclesociety.org),
Mitgliedern des Editorial Board Neuromuscular Disorders, offizielles Journal der WMS,
European Academy of Neurology Scientific Panel Muscle & NMJ disorders,
Exekutiv-Komitee der ERN EURO-NMD
Stand 28.03.2020
Für die deutsche Version inhaltlich verantwortlich
DGN Kommission ALS und Neuromuskuläre Erkrankungen
Prof. Dr. med. Benedikt Schoser, FEAN
Prof. Dr.med. Ulrike Schara,
Facharzt für Neurologie, Spezielle Neurologische Fachärztin für Kinderheilkunde, Intensivmedizin, Palliativmedizin, Neuropädiatrie

München, Essen, 31.03.2020

24. März 2020 | Redaktion

Leitlinien für die Behandlung der Myasthenia Gravis (MG) und des Lambert-Eaton Syndroms (LEMS) während der COVID-19-Pandemie

Stand: 23. März 2020

Internationale MG/COVID-Arbeitsgruppe*

Die Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19) ist eine neue Erkrankung, die durch ein neues Coronavirus, das schwere akute Atemwegssyndrom-Coronavirus 2 (SARS-CoV-2), verursacht wird. Die Symptome sind variabel, umfassen jedoch in der Regel Fieber, Husten, Atemwegssymptome, Durchfall, Verminderung der Geruchs- und Geschmacksempfindung. Der Schweregrad reicht von leicht bis schwer und das Virus kann bei einigen Patienten zu Lungenentzündung, akutem Atemnotsyndrom und zum Tod führen. Nahezu jedes Land der Welt ist von diesem Virus betroffen und wird derzeit von der Weltgesundheitsorganisation als Pandemie definiert. Bislang sind keine bewährten Therapien zur Behandlung dieses Virus und kein Impfstoff zur Verhinderung der Infektion bekannt.

Derzeit gibt es keine Daten darüber, wie COVID-19 Menschen mit Myasthenia gravis (MG)/LEMS oder Patienten mit anderen Krankheiten unter immunsuppressiven Therapien beeinträchtigt. Da die meisten Patienten mit MG jedoch immunsuppressive oder immunmodulierende Therapien erhalten und möglicherweise auch an Atemmuskelschwäche leiden, besteht theoretisch die Sorge, dass MG/LEMS-Patienten ein höheres Risiko haben, sich zu infizieren oder schwere Manifestationen von COVID-19 zu erleiden.

Personen mit MG und LEMS suchen nach Anleitung für den Einsatz von Therapien während der COVID-19-Pandemie. Es sind zahlreiche Empfehlungen im Umlauf, die versuchen, Klarheit und Orientierung zu schaffen, doch die Unterschiede zwischen den Empfehlungen haben auch für Verwirrung gesorgt. Die Entscheidungsfindung im Bereich der Immuntherapie unterscheidet sich von Land zu Land erheblich und reicht von einem stark direktiven bis hin zu einem kooperativen Entscheidungsmodell. Die nachstehenden Empfehlungen wurden von einem Gremium von internationalen MG/LEMS-Experten entwickelt.

Wir sind uns bewusst, dass eine von Fachleuten überprüfte veröffentlichte Literatur zu COVID-19 bei MG oder bei immungeschwächten Patienten bisher fehlt.
Das MG-Expertengremium* schlägt vor, dass Therapieentscheidungen individualisiert und in Zusammenarbeit zwischen dem Patienten mit MG und ihrem Arzt getroffen werden sollten. Auf der Grundlage ihres Expertenrates wird vorgeschlagen, dass:

1. Personen mit MG sollten die entsprechenden nationalen Richtlinien und alle zusätzlichen Empfehlungen für Menschen mit einem Risiko für schwere Erkrankungen aus COVID-19 befolgen.

Patienten mit bestehenden Therapien für MG/LEMS

2. MG/LEMS-Patienten sollten ihre derzeitige Behandlung fortsetzen und sollten keine bestehenden Medikamente absetzen, es sei denn, dies wird von ihrem behandelnden Arzt ausdrücklich besprochen und genehmigt.
3. Es gibt keine wissenschaftlichen Beweise dafür, dass symptomatische Therapien wie Pyridostigmin oder 3,4 Diaminopyridin das Infektionsrisiko erhöhen. Sie sollten daher nicht abgesetzt werden, es sei denn, es gibt andere klinische Gründe dafür.

4. Auch wenn es keine gesicherten Beweise gibt, wird empfohlen, dass MG-Patienten, die bereits immunsuppressive Medikamente einnehmen, eine besonders aufmerksame soziale Distanzierung praktizieren sollten, einschließlich der Vermeidung öffentlicher Versammlungen/Menschenmassen, der Vermeidung überfüllter öffentlicher Verkehrsmittel und, falls klinisch angebracht, der Nutzung von Alternativen zu persönlichen Konsultationen (z.B.: Telemedizin).

5. Bei der Änderung oder Beendigung einer bestehenden immunsuppressiven Therapie, die ein Potenzial für eine erhöhte Krankheitsaktivität und/oder eine Verschlimmerung oder Krise der MG mit sich bringt, sollten Menschen mit MG und ihre MG-Versorger spezifische Risiken (z.B. Alter, komorbider Gesundheitszustand, Ort) und Vorteile in Betracht ziehen.

Infusionstherapien, intravenöse Immunglobuline und Plasmaaustausch.

6. Bestimmte Infusionstherapien bei MG können Anfahrten zu Krankenhäusern oder Infusionszentren erfordern, und wir empfehlen dringend, dass diese Entscheidung auf der Grundlage der regionalen Inzidenz von COVID-19 und des Risikos/Nutzens der Therapie für den einzelnen Patienten durch die behandelnden Ärzte getroffen wird. Der Leistungserbringer sollte in der Lage sein, regionalspezifische Ratschläge zu geben und, wenn möglich, die Umstellung auf die Heiminfusion zu erwägen.

7. Es gibt derzeit keine Hinweise darauf, dass intravenöses Immunglobulin (IVIG) oder therapeutischer Plasmaaustausch (PLEX oder TPE) ein zusätzliches Risiko bei der Ansteckung mit COVID-19 darstellen. Die Verwendung von IVIG muss jedoch auf den individuellen Bedarf des Patienten abgestimmt werden, und eine unüberlegte Anwendung sollte vermieden werden. Im Allgemeinen sollten PLEX und IVIG Patienten mit akuten Exazerbationen vorbehalten bleiben. Das Gremium erkennt jedoch an, dass es einige Patienten gibt, die diese als Erhaltungstherapie erhalten, die diese fortführen sollten, aber aufgrund der Notwendigkeit der An- und Abreise zu einer Gesundheitseinrichtung müssen möglicherweise zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden.

8. Es gibt derzeit keine Belege dafür, dass eine Hemmung des Komplements durch den monoklonalen Antikörper (mAb), Eculizumab, die Anfälligkeit für eine COVID-Infektion oder deren Ausgang erhöht.

Bluttests für bestehende Therapien

9. Wägen Sie Risiko und Nutzen einer routinemäßigen Blutüberwachung zu diesem Zeitpunkt ab. Einige der MG-Therapien erfordern eine häufige Überwachung des Blutbildes, und Entscheidungen bezüglich der laufenden Notwendigkeit von Tests, bei denen der Patient sein Zuhause verlassen muss, sollten individuell und auf der Grundlage der regionalen COVID-19-Inzidenz getroffen werden.

Was ist zu beachten, wenn man jetzt mit einer Immuntherapie bei Patienten mit MG/LEMS beginnt?

10. Vor Beginn einer B-Zell-verabreichenden Therapie (z.B. Rituximab) sollten der behandelnde Arzt das Risiko einer Verschlimmerung der Myasthenie oder Krise und das Risiko, sich mit dem Virus anzustecken, berücksichtigen. Es kann ratsam sein, den Beginn von B-Zell-depletierenden Therapien zu verzögern, bis der Höhepunkt des Ausbruchs in ihrer Region vorüber ist. Das Risiko, die B-Zell-depletierende Therapie bei einzelnen Patienten nicht zu beginnen, kann jedoch das Risiko einer schweren COVID-19-Infektion überwiegen, und dies muss mit dem Patienten ausführlich besprochen werden.

Ratschläge für Patienten in laufenden klinischen Studien

11. Derzeit laufen viele klinische Studien für MG, und wir empfehlen dringend, dass jede Entscheidung über Fortsetzung der Behandlung im Rahmen der klinischen Studie unter Berücksichtigung der Interessen der Patienten getroffen wird. Derzeit gibt es keine wissenschaftlichen Beweise dafür, dass Komplementhemmer oder FcRn-Rezeptorenblocker (FcRn) das Risiko einer Virusinfektion erhöhen könnten. Das Gremium empfiehlt zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen (wie in Punkt 4 oben), um das Risiko zu minimieren. Bei klinischen Studien muss dies auch vom Studiensponsor, dem institutionellen Prüfungsausschuss und dem medizinischen Monitor diskutiert und genehmigt werden.

Gibt es stichhaltige Beweise für Medikamente zur Behandlung von COVID 19?

12. Verschiedene Medikamente wurden in den Nachrichten und sozialen Medien als nützlich zur Behandlung von COVID-19 erwähnt (z.B. Choloroquin, Azithromycin, antivirale Medikamente usw.), doch sind diese derzeit weder als wirksam erwiesen noch systematisch untersucht. Die Patienten sollten sich bewusst sein, dass einige dieser Medikamente die MG potenziell verschlechtern können und sollten diese ohne spezielle medizinische Zulassung nicht anwenden. Wenn sich die Evidenz ändert und ein Nutzen für die Behandlung von COVID-19 nahelegt, sollten diese Behandlungen unter strenger medizinischer Aufsicht unter Abwägung der Risiken und Vorteile individuell bei jedem einzelnen Patienten eingesetzt werden.

Sollten sich MG- oder LEMS-Patienten impfen lassen?

13. Impfungen können vor einer Vielzahl von Infektionen/Pathogenen schützen. In dieser Patientengruppe werden nur Totvakzine empfohlen. Impfungen gegen Influenza oder auch Pneumokokken werden auch jetzt empfohlen. Für COVID-19 gibt es derzeit keinen Impfstoff.

Was ist, wenn sich Patienten bereits mit COVID-19 infiziert haben?

14. Die meisten Patienten, die COVID-19 entwickeln, haben eine leichte Erkrankung und sollten den derzeitigen Best-Practice-Versorgungsstandard für MG/LEMS beibehalten. Möglicherweise muss die Dosis der Kortikosteroide wie im Standardinfektions-/Belastungsprotokoll erhöht werden. Wenn die Symptome jedoch schwerwiegend sind (und einen Krankenhausaufenthalt erforderlich machen), kann es sich lohnen, die derzeitige starke Immunsuppression vorübergehend zu unterbrechen, insbesondere wenn es zu zusätzlichen Superinfektionen/Sepsis kommt. Immunsupressive Mittel sollten unter solchen Bedingungen ggf. temporär nicht verabreicht werden, mildere immunsuppressive Mittel (Azathioprin, Mycophenolat) sollten wahrscheinlich weiter verabreicht werden, da die Auswirkungen der Dosierung länger anhalten, das Auswaschen länger dauert und die Wiederherstellung der Wirkung mehrere Monate dauert.
 
15. Die meisten Entscheidungen zur Eskalation der Behandlung müssen auf der Grundlage des relativen Schweregrades von COVID-19 und MG individualisiert werden.


*Diese Empfehlungen wurden von einer internationalen Arbeitsgruppe von MG-Experten als Reaktion auf die COVID-19-Pandemie ausgearbeitet und gebilligt.

In alphabetischer Reihenfolge:

Amanda Guidon, MD
Abteilung für Neurologie
Allgemeines Krankenhaus Massachusetts
Boston, MA 02114, USA

Jeff Guptill, MD
Abteilung für Neurologie
Medizinisches Zentrum der Duke-Universität
USA

Michael Hehir, MD
Abteilung für Neurologie
Medizinisches Zentrum der Universität von Vermont
Burlington, Vermont 05401, USA

James F. Howard Jr., MD
Abteilung für Neurologie
Die Universität von North Carolina in Chapel Hill
Chapel Hill, NC 27599-7025, USA

Isabel Illa, MD, PhD
Catedràtica Neurologia U.A.B.
Unitat Patologia Neuromuskulär
Servei Neurologie
Krankenhaus Santa Creu i Sant Pau
C/ Pare Claret 167 Barcelona 08025 Spanien

Saiju Jacob, MBBS, MD, DPhil
Abteilung für Neurologie und Neuroimmunologie
Universitätskliniken Birmingham, B15 2TH
Vereinigtes Königreich

Renato Mantegazza, MD
Abteilung für Neuroimmunologie und neuromuskuläre Erkrankungen
Fondazione I.R.C.C.S. Instituto Neurologico Carlo Besta
Via Celoria 11 - 20133 Mailand, Italien

Srikanth Muppidi, MD
Abteilung für Neurologie
Stanford Neurowissenschaftliches Gesundheitszentrum
Palo Alto, CA 94304, USA

Hiroyuki Murai, MD, PhD
Abteilung für Neurologie, Medizinische Fakultät
Internationale Universität für Gesundheit und Wohlfahrt
Narita, Japan

Richard J. Nowak, MD
Abteilung für Neurologie
Medizinische Fakultät der Universität Yale
New Haven, CT 06520, USA

Kimiaki Utsugisawa, MD, PhD
Abteilung für Neurologie
Allgemeines Krankenhaus Hanamaki
Japan

John Vissing, MD, PhD
Abteilung für Neurologie
2082 Rigshospitalet, Universität Kopenhagen
DK-2100 Kopenhagen, Dänemark

Heinz Wiendl, MD
Klinik für Neurologie mit
Institut für Translationale Neurologie
Universität Münster
Münster, Deutschland    

Entscheidungen bezüglich der Anwendung der Immuntherapie sollten individuell getroffen werden und vom MG-Patienten und seinem medizinischen Betreuer getroffen werden. Bei weiteren Fragen empfehlen wir den Patienten, sich an ihren MG-Behandler zu wenden.
Wir beobachten diese sich schnell entwickelnde Situation weiterhin. Diese Empfehlungen können geändert werden, sobald Daten verfügbar sind.

1. Diese Liste ist nicht vollständig, sondern nur repräsentativ - bitte informieren Sie sich über die aktuellen Richtlinien in den einzelnen Ländern/Regionen:
a. CDC-Richtlinien
b. Europäische CDC-Richtlinien
c. Leitlinien des Vereinigten Königreichs
d. Australien
e. Japan

2. Zu den B-Zell-abbauenden Therapien gehören: Rituximab, Ocrelizumab

3. Zu den Immuntherapien, die nach dem Entzug eine potenziell schwere Zunahme der Krankheitsaktivität, einen Rückfall und eine Exazerbation/Krise mit sich bringen, gehören: Kortikosteroide, Azathioprin, Mycophenolat-Mofetil, Methotrexat, Cyclosporin, Tacrolimus und andere.

4. Immunodulatorische Therapien: IVIG/SCIG (intravenöses Immunglobulin, subkutanes Immunglobulin)

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