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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

27. August 2019 | Redaktion

Übergabe der Urkunde an das neue iMZ Münster

Herzlichen Glückwunsch! Der Vorsitzende der DMG, Hans Rohn, und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, überreichten den Verantwortlichen des neuen integrierten Myasthenie-Zentrums (iMZ) im Universitätsklinikum Münster jetzt die Zertifizierungsurkunde als offizielle Bestätigung des erfolgreichen Audits.

Die Auditoren bestätigen dem neuen iMZ eine Versorgung der Myasthenie-Patienten auf höchstem Niveau, die Behandlungsmöglichkeiten entsprechen modernsten wissenschaftlichen Ansprüchen.

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Übergabe des Zertifikates an das neue iMZ Münster (v.l.: Dr. Tobias Ruck, Dr. Marc Pawlitzki, Dr. Bettina Schubert - DMG, Priv.-Doz. Dr. Nico Melzer, Prof. Heymut Omran, Priv.-Doz. Dr. Gerd Meyer zu Hörste, Hans Rohn - DMG, Prof. Dr. Heinz Wiendl, Oliver Schwarz, Dr. Barbara Fiedler). Quelle: UKM

Ambulanz in Münster verzahnt Wissenschaft und Therapie

Schwäche in den Muskeln, Schwierigkeiten beim Greifen und Heben, rasches Ermüden. So kann die Myasthenia gravis aussehen. Aber auch so:
Probleme, die Augenlider zu heben, den Mund zu schließen, zu sprechen, zu lachen, zu essen. Deshalb erleben Betroffene oft eine Odyssee durch Kliniken und Praxen, ehe ihre Beschwerden richtig erkannt werden. Seit August 2019 ist nun ein neuer „Hafen“ hinzugekommen: Das interdisziplinäre Myastheniezentrum (iMZ) des Universitätsklinikums Münster mit seiner Spezialambulanz.

Universitätsklinikum Münster

Hier kümmern sich Thoraxchirurgen, Physiotherapeuten, Logopäden und Neurologen Hand in Hand um die Betreuung der Betroffenen. Denn die Myasthenia gravis (MG) kann – einmal richtig diagnostiziert – gut behandelt werden. Um den chronisch Kranken auf ihrem Weg von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin optimal zu begleiten, sitzen auch die Pädiater mit am Tisch, wenn komplexe Krankengeschichten in der neuroimmunologischen Fallkonferenz besprochen werden.
Je nach individueller Situation verordnen die Ärztinnen und Ärzte nach eingehender Diagnostik spezielle Medikamente oder Hilfsmittel, beschließen Zusatzuntersuchungen, eine Betreuung durch die Sozialmediziner oder eine stationäre Aufnahme.
Insbesondere für Schluckstörungen gibt es eine weitreichende Expertise.
Treten myasthene Krisen auf, stehen auf der Überwachungs- und Intensivstation alle notwendigen Therapien jederzeit bereit.

Sarah Khalil
Sekretariat Univ.-Prof. Prof. h. c. Dr. med. H. Wiendl
Klinik für Neurologie mit
Institut für Translationale Neurologie
Albert Schweitzer Campus 1
48149 Münster

 

31. Juli 2019 | Anna Lingenberg

Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten

Tipps bei Augenproblemen

Illustratives Bild

  • Gehen Sie einmal im Jahr zu Ihrem Augenarzt und informieren Sie ihn über Ihre Erkrankung. Informieren Sie den Augenarzt über Ihre aktuelle Medikation und nehmen Sie den blauen Leitfaden mit. Als Myastheniker können Sie z.B. nicht jede Augensalbe oder Augentropfen erhalten. Patienten, die längerfristig Kortison einnehmen, sollten wegen des grauen Stars aufpassen und dies regelmäßig kontrollieren lassen.
  • Wenn eine Brille erforderlich ist, haben einige MG-Patienten es für besser empfunden, anstatt einer geschliffenen (bifokalen) Brille, eine Brille zum Lesen und eine zweite für die Ferne zu benutzen. Getönte Gläser helfen Ihnen, Ihre Augen vor weiterer Überforderung zu schützen, die vom „Auge zukneifen“ infolge des Sonnenlichts oder greller Strahlung verursacht wird.
  • Bei Doppelbildern hilft das Zukneifen eines Auges. Bei schweren Doppelbildern hilft eine Augenklappe vor einem Auge (immer wechselseitig tragen). Auch eine Prismenfolie kann helfen und kann vor Ihrem Augenarzt verordnet werden.
  • Bei herabhängenden Lidern kann durch das Tragen von Ptosisstützen etwas Erleichterung geschaffen werden. Einige renommierte Brillenhersteller bieten die Stützen an, die an das Brillengestell angepasst werden.
  • Manche Myastheniker sind sehr empfindlich gegenüber hellem, grellem Licht und bekommen dadurch unter Umständen sogar eine Ptosis (hängendes Oberlid). Eine starke Sonnenbrille und/ oder eine Schirmkappe helfen Ihnen.
  • Für eine schnelle, kurzfristige Erleichterung sollten Sie es mit Heftpflaster versuchen, das an Augenlid und Augenbraue befestigt wird. Dies sollte jedoch keine Dauerlösung sein.

Weitere hilfreiche Tipps und Tricks für den Alltag finden Sie in unserer Broschüre Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten, erhältlich unter diesem Link https://dmg-online.de/pdf/DMG-Publikationsliste.pdf oder direkt in unserer Geschäftsstelle

04. Juli 2019 | Anna Lingenberg

Facebook: ein erfolgreicher Start

Die DMG ist nun seit 3 Monaten bei Facebook und wir freuen uns über den erfolgreichen Start! Möglich gemacht durch die Unterstützung unserer Mitglieder und Interessenten. Vielen Dank!

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Die informativen Beiträge werden gerne geteilt, und in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder findet ein respektvoller und freundlicher Austausch statt.
Ein kurzer Überblick (Stand 04.07.2019) :
Hard Facts
19. März 2019 Seite erstellt
115 „Gefällt mir“- Angaben insgesamt
137 Abonnenten
11 Beiträge gepostet
63 Veranstaltungen gepostet
57 Mitglieder in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder

Seit kurzem sind wir nun auch bei Wikipedia vertreten.


Wikipedia ist ein lexikalisches Internetportal mit Informationen, die allgemein zugänglich sind und von den Nutzern selbst erweitert und verändert werden können.

Mit einem Klick auf das Bild öffnen Sie unseren Eintrag bei Wikipedia

 

26. Juni 2019 | Simone Westerhoff

Zwei, die sich gar nicht mögen: Myasthenie und Hitze

Puh, ist das heiß! Das ganze Land ächzt unter der Hitzeglocke. Was schon für Kerngesunde eine Belastung bedeutet, macht den meisten Myasthenie-Patienten ungleich schwerer zu schaffen.

Die Hauptregel lautet sicher: Belastungen vermeiden und ein möglichst kühles Plätzchen suchen. Aber es gibt noch weitere Möglichkeiten, der Sahara-Hitze ein Schnippchen zu schlagen. Hier ein paar Maßnahmen aus unserer Broschüre „Tipps & Tricks“, die sich lindernd bzw. positiv auf die Myasthenie auswirken:
• Wenn Sie müde sind, scheuen Sie sich nicht, sich auszuruhen – es hilft!
• Nachts oder früh morgens sollten Sie viel lüften, um kühle Luft in den Wohnraum zu bekommen. Lassen Sie tagsüber die Rollläden unten und Fenster und Türen geschlossen. Falls keine Rollläden vorhanden sind: Gardinen zuziehen bzw. Rettungsdecke mit der silbernen Seite zum Fenster (nach außen) in die Scheibe hängen. Eine Rettungsdecke kann man z.B. in der Apotheke oder im Internet kaufen
• Klimaanlage nutzen oder eine Schüssel mit Eiswürfeln vor den Ventilator stellen
• Kühlweste anziehen
• Bevorzugt kühles Essen aus Gemüse, Quark, Joghurt oder ähnliche Nahrungsmittel zu sich nehmen, auf schwere und fettige Lebensmittel verzichten
• Kühl bis lauwarm (aber nicht kalt!) abduschen
• Gegen die sich schließenden Augen Lappen mit eiskaltem Wasser oder Gel-Kühlkissen auf die Augen und/oder in den Nacken legen
• Gegen Schluckbeschwerden helfen Eiswürfel oder Speiseeis

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