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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

08. Oktober 2019 | Anna Lingenberg

Ständige Impfkommission empfiehlt die Grippe-Impfung für chronisch Kranke aller Altersstufen

In der Grippewelle 2017/18 sind geschätzt 25.100 Menschen in Deutschland durch Influenza gestorben. “Das ist die höchste Zahl an Todesfällen in den vergangenen 30 Jahren”, betont Prof. Dr. Lothar H. Wieler, Präsident des Robert Koch-Instituts. So viele Todesfälle bei einer Grippewelle sind sehr selten, es gibt auch Saisons mit wenigen hundert Todesfällen. Die wichtigste Schutzmaßnahme ist trotz der von Saison zu Saison unterschiedlichen Wirksamkeit die Impfung. “Es gibt keine andere Impfung in Deutschland, mit der sich mehr Leben retten lässt”, unterstreicht RKI-Präsident Wieler. Neben der Impfung werden gründliches Händewaschen mit Seife und Abstandhalten zu Erkrankten empfohlen.

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Influenzaviren können bereits übertragen werden, bevor Symptome auftreten. Eine Influenza ist oft durch einen plötzlichen Erkrankungsbeginn mit Fieber, Muskel- oder Kopfschmerzen gekennzeichnet. Häufig kommt etwas später ein trockener Reizhusten dazu. Allerdings erkranken längst nicht alle Infizierten so typisch. Insbesondere ältere Erkrankte bekommen häufig kein Fieber.

Für wen wird die Impfung gegen die saisonale Influenza empfohlen?

Die Ständige Impfkommission empfiehlt die Grippe-Impfung für alle Personen ab 60 Jahren, für chronisch Kranke aller Altersstufen, für Schwangere und für Medizin- und Pflegepersonal. Eine jährliche Grippeschutz-Impfung wird für Myasthenie-Patienten empfohlen!

Wann ist der richtige Impfzeitpunkt?

Die jährliche Influenzawelle hat in Deutschland in den vergangenen Jahren meist nach der Jahreswende begonnen. Nach der Impfung dauert es 10 bis 14 Tage, bis der Impfschutz vollständig aufgebaut ist. Um rechtzeitig geschützt zu sein, wird deshalb empfohlen, sich im Oktober oder November impfen zu lassen. Sollte die Impfung in diesen Monaten versäumt werden, kann es auch im Dezember und selbst zu Beginn oder im Verlauf der Grippewelle noch sinnvoll sein, die Impfung nachzuholen. Schließlich ist nie genau vorherzusagen, wie lange eine Influenzawelle andauern wird.

Welche Arten von Grippeimpfstoffen gibt es?

In Deutschland sind Influenzaimpfstoffe zahlreicher Hersteller erhältlich. Alle Impfstoffe enthalten die von der WHO festgelegten Antigene.
Bei den in Deutschland zugelassenen Influenzaimpfstoffen für Kinder und Erwachsene handelt es sich meist um Totimpfstoffe. Totimpfstoffe enthalten inaktivierte Viren bzw. Bestandteile der Viren. Impfungen mit Totimpfstoffen führen in der Regel nicht zu einer verschlechterung der Myasthenie, d.h. keiner bedrohlichen Aktivierung der Autoimmunreaktion. Einer der Influenza-Impfstoffe, der für ältere Menschen zugelassen ist, enthält sogenannte Adjuvantien (Wirkverstärker).
Für Kinder ist zusätzlich ein Lebendimpfstoff (Live Attenuated Influenza Vaccine, LAIV) zugelassen, der als Nasenspray verabreicht wird.

Quelle: Kobert Koch-Institut, Pressemitteilung des Robert Koch-Instituts, Stand 30.09.2019

 

26. September 2019 | Redaktion

92. Neurologie-Kongress in Stuttgart

Der 92. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), den die Kongresspräsidenten, Prof. Dr. Ulf Ziemann, Prof. Dr. Holger Lerche, Prof. Dr. Thomas Gasser, und die Kongresssekretärin Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai ausrichten, steht unter dem Motto „Personalisierte Neurologie“.

Personalisierte Neurologie ist einer der wichtigsten Trends in der modernen Neurologie. Der Kerngedanke der personalisierten Neurologie ist es, dass nicht alle Patienten, die an einer bestimmten neurologischen Krankheit wie etwa Parkinson leiden, mit den gleichen Medikamenten behandelt werden, sondern eine für ihre spezifische Krankheitsform maßgeschneiderte Therapie erhalten.

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Personalisierte Neurologie bedeutet: die richtige Therapie für den richtigen Patienten zum richtigen Zeitpunkt
In den vergangenen Jahren hat dieser Forschungszweig einen Quantensprung erlebt. Ein Beispiel: Bestimmte Formen der Epilepsie werden durch Genmutationen ausgelöst. Dank genetischer Diagnostik ist man heute in der Lage, die Therapie individuell und zielgerichtet dem jeweiligen Gendefekt anzupassen. Möglicherweise können demnächst sogar defekte Gene mithilfe der Gentherapie in den betroffenen Hirnzellen sogar ausgetauscht oder modifiziert werden.
Kongresspräsident Prof. Dr. Ulf Ziemann, Tübingen, forscht zu einer neuen Generation von „Hirnschrittmachern“: Ein Hirnschrittmacher ist eine Elektrode im Gehirn, die durch Stromimpulse Zittern und motorische Ausfälle bei Patienten mit Bewegungsstörungen reduziert. Doch nicht alle profitieren davon gleichermaßen und nicht zu jeder Zeit. Prof. Ziemann und sein Team testen derzeit eine helmartige Vorrichtung, die Patienten aufgesetzt wird und die hochpräzise jeden Punkt des Kortexmantels ansteuern und stimulieren kann. Die zugehörige Software ist in der Lage, Signale des Nervensystems in Echtzeit auszulesen und zu analysieren, in welcher Millisekunde der gesetzte Impuls einen therapeutischen Effekt hat. Erst dann wird er gesetzt. „Das ist ein Paradebeispiel der personalisierten Medizin. Wir werden dieses Verfahren an Alzheimer-Patienten und Schlaganfallpatienten mit Lähmungserscheinungen an Arm und Hand testen.“

Internationale Experten werden erwartet
Zahlreiche international renommierte Referenten werden zum Kongress in Stuttgart erwartet. Prof. Dr. Stefan M. Pulst, University of Utah, USA, wird diskutieren, ob die Genetik ihr Versprechen für die personalisierte Medizin einlösen kann, der Genetiker Prof. Dr. Rudi Balling, Direktor des Luxembourg Centre for Systems Biomedicine, wird beleuchten, wie man über große Datenmengen Einsichten zu krankheitsauslösenden Mechanismen erhält. Der kanadische Neurochirurg Prof. Dr. Andres M. Lozano wird über neue operative Ansätze zur Behandlung von Parkinson, Depression und Alzheimer berichten.

Alle wichtigen Themen der Neurologie in vier Tagen
Die vier Kongresstage bieten Ärzten und Medizinstudierenden die Möglichkeit, sich in allen wichtigen Themenbereichen der Neurologie fortzubilden. Kernthemen sind Schlaganfall, Multiple Sklerose, Epilepsie, Parkinson-Krankheit, Alzheimer, Hirntumore und Kopfschmerzen.
Aber auch seltene Erkrankungen gehören zum Versorgungs-Repertoire eines Neurologen.
Wie in den vergangenen Jahren ist die DMG selbstverständlich auch auf dieser großen wissenschaftlichen Veranstaltung mit ihrem knallroten Stand vertreten. Neben zwei Mitarbeiterinnen aus der Bremer Geschäftsstelle, Edith Helfers und Simone Westerhoff, ist auch unser Vorsitzender, Hans Rohn, nach Stuttgart gereist, um Kontakte zu knüpfen.

27. August 2019 | Redaktion

Übergabe der Urkunde an das neue iMZ Münster

Herzlichen Glückwunsch! Der Vorsitzende der DMG, Hans Rohn, und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, überreichten den Verantwortlichen des neuen integrierten Myasthenie-Zentrums (iMZ) im Universitätsklinikum Münster jetzt die Zertifizierungsurkunde als offizielle Bestätigung des erfolgreichen Audits.

Die Auditoren bestätigen dem neuen iMZ eine Versorgung der Myasthenie-Patienten auf höchstem Niveau, die Behandlungsmöglichkeiten entsprechen modernsten wissenschaftlichen Ansprüchen.

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Übergabe des Zertifikates an das neue iMZ Münster (v.l.: Dr. Tobias Ruck, Dr. Marc Pawlitzki, Dr. Bettina Schubert - DMG, Priv.-Doz. Dr. Nico Melzer, Prof. Heymut Omran, Priv.-Doz. Dr. Gerd Meyer zu Hörste, Hans Rohn - DMG, Prof. Dr. Heinz Wiendl, Oliver Schwarz, Dr. Barbara Fiedler). Quelle: UKM

Ambulanz in Münster verzahnt Wissenschaft und Therapie

Schwäche in den Muskeln, Schwierigkeiten beim Greifen und Heben, rasches Ermüden. So kann die Myasthenia gravis aussehen. Aber auch so:
Probleme, die Augenlider zu heben, den Mund zu schließen, zu sprechen, zu lachen, zu essen. Deshalb erleben Betroffene oft eine Odyssee durch Kliniken und Praxen, ehe ihre Beschwerden richtig erkannt werden. Seit August 2019 ist nun ein neuer „Hafen“ hinzugekommen: Das interdisziplinäre Myastheniezentrum (iMZ) des Universitätsklinikums Münster mit seiner Spezialambulanz.

Universitätsklinikum Münster

Hier kümmern sich Thoraxchirurgen, Physiotherapeuten, Logopäden und Neurologen Hand in Hand um die Betreuung der Betroffenen. Denn die Myasthenia gravis (MG) kann – einmal richtig diagnostiziert – gut behandelt werden. Um den chronisch Kranken auf ihrem Weg von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin optimal zu begleiten, sitzen auch die Pädiater mit am Tisch, wenn komplexe Krankengeschichten in der neuroimmunologischen Fallkonferenz besprochen werden.
Je nach individueller Situation verordnen die Ärztinnen und Ärzte nach eingehender Diagnostik spezielle Medikamente oder Hilfsmittel, beschließen Zusatzuntersuchungen, eine Betreuung durch die Sozialmediziner oder eine stationäre Aufnahme.
Insbesondere für Schluckstörungen gibt es eine weitreichende Expertise.
Treten myasthene Krisen auf, stehen auf der Überwachungs- und Intensivstation alle notwendigen Therapien jederzeit bereit.

Sarah Khalil
Sekretariat Univ.-Prof. Prof. h. c. Dr. med. H. Wiendl
Klinik für Neurologie mit
Institut für Translationale Neurologie
Albert Schweitzer Campus 1
48149 Münster

 

31. Juli 2019 | Anna Lingenberg

Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten

Tipps bei Augenproblemen

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  • Gehen Sie einmal im Jahr zu Ihrem Augenarzt und informieren Sie ihn über Ihre Erkrankung. Informieren Sie den Augenarzt über Ihre aktuelle Medikation und nehmen Sie den blauen Leitfaden mit. Als Myastheniker können Sie z.B. nicht jede Augensalbe oder Augentropfen erhalten. Patienten, die längerfristig Kortison einnehmen, sollten wegen des grauen Stars aufpassen und dies regelmäßig kontrollieren lassen.
  • Wenn eine Brille erforderlich ist, haben einige MG-Patienten es für besser empfunden, anstatt einer geschliffenen (bifokalen) Brille, eine Brille zum Lesen und eine zweite für die Ferne zu benutzen. Getönte Gläser helfen Ihnen, Ihre Augen vor weiterer Überforderung zu schützen, die vom „Auge zukneifen“ infolge des Sonnenlichts oder greller Strahlung verursacht wird.
  • Bei Doppelbildern hilft das Zukneifen eines Auges. Bei schweren Doppelbildern hilft eine Augenklappe vor einem Auge (immer wechselseitig tragen). Auch eine Prismenfolie kann helfen und kann vor Ihrem Augenarzt verordnet werden.
  • Bei herabhängenden Lidern kann durch das Tragen von Ptosisstützen etwas Erleichterung geschaffen werden. Einige renommierte Brillenhersteller bieten die Stützen an, die an das Brillengestell angepasst werden.
  • Manche Myastheniker sind sehr empfindlich gegenüber hellem, grellem Licht und bekommen dadurch unter Umständen sogar eine Ptosis (hängendes Oberlid). Eine starke Sonnenbrille und/ oder eine Schirmkappe helfen Ihnen.
  • Für eine schnelle, kurzfristige Erleichterung sollten Sie es mit Heftpflaster versuchen, das an Augenlid und Augenbraue befestigt wird. Dies sollte jedoch keine Dauerlösung sein.

Weitere hilfreiche Tipps und Tricks für den Alltag finden Sie in unserer Broschüre Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten, erhältlich direkt in unserer Geschäftsstelle.
Publikationsliste_DMG_April_2019.pdf

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