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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

13. November 2018 | Simone Westerhoff

Neurowoche 2018: 7000 Experten für Gehirn und Nerven tagen in Berlin

Kein anderes Fach der Medizin wächst aktuell so schnell wie die Neurologie. Derzeit praktizieren 7200 Neurologinnen und Neurologen in Deutschland – mehr als dreimal so viele wie noch vor 25 Jahren. Für viele früher als unheilbar betrachtete Krankheiten stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung. Die Neurowoche 2018, die vom 30. Oktober bis 3. November drei neuromedizinische Fachgesellschaften, die Gesellschaft für Neuropädiatrie, die Deutsche Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie und die DGN, unter einem Dach vereinte, machte die Innovationkraft des Fachs Neurologie spürbar. Der größte interdisziplinäre deutschsprachige Neurologiekongress für die generationenübergreifende Erforschung, Diagnose und Therapie von Erkrankungen des Gehirns, des Rückenmarks, der Nerven und der Muskeln findet alle vier Jahre statt.

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Der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Prof. Dr. Gereon R. Fink, erläuterte in seinem Grußwort: „Neurologinnen und Neurologen versorgen hierzulande jährlich rund drei Millionen Patienten in Kliniken und Praxen. Vielen können wir heute hochwirksame Therapien anbieten, an die wir vor 20 Jahren noch nicht einmal gedacht haben. In jedem Jahr gibt es auf dem DGN-Kongress neue Therapien zu diskutieren, manchmal sogar grundsätzlich neue Therapieprinzipien. Das Fach Neurologie als Schlüsselmedizin des 21. Jahrhunderts entwickelt sich rasant. Zu Recht gewinnt auch der DGN-Kongress nicht nur in der Fachwelt, sondern auch in der Öffentlichkeit an Bedeutung und Strahlkraft.“

Neurologie als attraktives Fach für den Nachwuchs

„Wir brauchen in Zukunft deutlich mehr neurologisch tätige Fachärzte, um die sich stetig verbessernden Therapien für die wachsende Anzahl der Patienten flächendeckend anbieten zu können“, beschreibt Fink eine der zentralen Herausforderungen seines Fachs. „Wir haben hier schon viel erreicht“, betont Fink, der als DGN-Präsident rund 9.500 Mitglieder in Deutschland vertritt, darunter neben den Fachärztinnen und -ärzten auch rund 3100 Weiterbildungsassistenten, die sich bereits für die Neurologie entschieden haben. Seit Jahren ist die Neurologie in Deutschland das am stärksten wachsende Fach in der Medizin, mit einem kontinuierlichen Zuwachs von jährlich rund sechs Prozent. Allein im vergangenen Jahr legten 541 Kollegen erfolgreich ihre Facharztprüfung ab, so viele wie nie zuvor. „Die Zahlen zeigen, dass unser Fachgebiet für den medizinischen Nachwuchs sehr attraktiv ist“, so Gereon Fink. Dabei ist besonders erfreulich, dass es den jungen Medizinern um die Sache, nicht ums Geld geht: Neurologen liegen in der Liste der Gesamthonorare gemäß den Zahlen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung lediglich auf Platz elf.
Wie in den vergangenen Jahren war die DMG selbstverständlich auch auf dieser großen wissenschaftlichen Veranstaltung mit ihrem knallroten Stand vertreten. Neben zwei Mitarbeiterinnen aus der Bremer Geschäftsstelle, Edith Helfers und Simone Westerhoff, waren auch unser Vorsitzender, Hans Rohn, die 1. stellvertretende Vorsitzende, Claudia Schlemminger, und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, nach Berlin gereist, um Kontakte knüpfen und viele Mitglieder des Ärztlichen Beirates der DMG zu treffen, von denen einige auch Vorträge zu Myasthenie hielten.

 

23. Oktober 2018 | Simone Westerhoff

Übergabe der Urkunde an das neue iMZ Freiburg

Herzlichen Glückwunsch! Der Vorsitzende der DMG, Hans Rohn, überreichte den Verantwortlichen des neuen integrierten Myasthenie-Zentrums (iMZ) im Universitätsklinikum Freiburg jetzt die Zertifizierungsurkunde als offizielle Bestätigung des erfolgreichen Audits im Frühjahr.

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Übergabe des Zertifikates an das neue iMZ Freiburg (v. l.: Prof. Dr. Cornelius Weiller, Ärztlicher Direktor, PD Dr. Benjamin Berger, Oberarzt, iMZ-Leiter, Hans Rohn, Vorsitzender DMG, Dr. Judith Eisele, Ambulanzärztin und Prof. Dr. Sebastian Rauer, Leitender Oberarzt, Stellvertretender iMZ-Leiter). Foto: DMG

Die Auditoren Prof. Andreas Meisel (Charité Berlin), Prof. Berthold Schalke (UK Regensburg), Melanie Busche (BQS, Institut für Qualität und Patientensicherheit) sowie unser Vorsitzender Hans Rohn und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, bescheinigen dem neuen iMZ im abschließenden Auditbericht: “Während des Audits bestand kein Zweifel, dass eine Versorgung der Myasthenie-Patienten state-of-the-art erfolgt,” also dem modernsten und höchsten medizinischen Wissenstand entspricht. Das Zentrum wird durch Oberarzt PD Dr. Benjamin Berger geleitet, vertreten durch Oberarzt Dr. Wolf-Dirk Niesen und den Leitenden Oberarzt Prof. Dr. Sebastian Rauer. Auch der Direktor der Neurologischen und Neurophysiologischen Universitätsklinik Freiburg, Prof. Dr. Cornelius Weiller, ließ es sich nicht nehmen, zur Übergabe des Zertifikats zu gratulieren.

24. September 2018 | Redaktion

Beeinträchtigt studieren: Licht und Schatten

  • „beeinträchtigt studieren – best2“: Neue Studie des Deutschen Studentenwerks (DSW) und des Deutschen Zentrums für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW)
  • 21.000 Studierende mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen teil
  • Erstmals Aussagen zum sozialen Miteinander
  • Beratungsangebote besser bekannt
  • Nachteilsausgleiche wirksam, aber zu wenig genutzt
  • Unterstützung der Familie von hoher Bedeutung
  • Mehr Unterstützung in der Studieneingangsphase notwendig

Berlin/Hannover, 24. September 2018. Zur Situation der 11 % Studierenden mit Behinderungen und chronischen Krankheiten legen das Deutsche Studentenwerk (DSW) und das Deutsche Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) eine neue Studie vor. An der Online-Befragung „beeinträchtigt studieren – best2“ nahmen rund 21.000 Studierende mit Beein¬trächtigungen von 153 Hochschulen teil. Nach der Vorgängerstudie „best1“ aus dem Jahr 2011 ist dies die zweite bundesweite, repräsentative Befragung dieser Gruppe von Studierenden.

„Es gibt Licht und Schatten“, fasst DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep die wichtigsten Ergebnisse der Befragung zusammen.

Wie schon im Jahr 2011 geben neun von zehn Studierenden mit Beeinträchtigungen oder chronischen Erkrankungen an, dass sie beeinträchtigungsbedingte Schwierigkeiten im Studium haben, insbesondere durch die hohe Prüfungsdichte oder durch Anwesenheits- und Zeitvorgaben. Nachteilsausgleiche werden von drei Viertel der Nutzerinnen und Nutzer als hilfreich bewertet, sie werden aber nach wie vor zu selten genutzt. Nur 29 % der befragten Studierenden haben zumindest einmal einen Nachteilsausgleich beantragt. Studierende verzichten auf Nachteilsausgleiche, insbesondere weil sie ihre Rechte nicht kennen, Hemmungen haben oder eine „Sonderbehandlung“ ablehnen.

Die Angst vor Ablehnung und Stigmatisierung sowie negative Erfahrungen mit der Offenlegung ihrer Beeinträchtigung erschweren für viele beeinträchtigte Studierende die Kommunikation mit Lehrenden, Mitstudierenden und der Verwaltung.

Der Unterstützung durch das familiäre Umfeld, aber auch durch Ärztinnen und Ärzte, durch Therapeutinnen und Therapeuten oder durch Kommilitoninnen und Kommilitonen kommt eine sehr hohe Bedeutung für das Gelingen des Studiums zu. Für besonders wichtig erachten die Studierenden zudem eine bedarfsgerechte Unterstützung in der Studieneingangsphase.

Die spezifischen Beratungsangebote für Studierende mit Beeinträchtigungen in Hochschulen und Studenten- oder Studierendenwerken sind gegenüber der ersten Befragung im Jahr 2011 besser bekannt und werden häufiger genutzt. Trotz aller Schwierigkeiten: Vier von fünf beeinträchtigten Studierenden würden ihren Studiengang wiederwählen.

DSW-Präsident Prof. Dr. Rolf-Dieter Postlep resümiert: „Wenn man die beiden Befragungen ‚best1‘ und ‚best2‘ vergleicht, stellt man fest: Noch immer behindern vielfältige Barrieren ein chancengleiches Studium. Leider funktionieren auch die Nachteilsausgleiche nicht überall und für alle gleich gut. Ich appelliere an die Hochschulen, Barrieren weiter abzubauen. Davon profitieren nämlich alle Studierenden.“ Postlep weiter: „best2 zeigt, wie dringend es ist, am Beginn des Studiums zielgerichtet zu informieren. Das Thema Nachteilsausgleich gehört in jede Erstsemester-Veranstaltung.“

Die Formen der studienrelevanten Beeinträchtigungen sind sehr vielfältig. Mehr als die Hälfte der beeinträchtigten Studierenden (53 %) hat eine psychische Erkrankung; das sind acht Prozentpunkte mehr als im Jahr 2011. 20 % haben eine chronisch-somatische Erkrankung, wie beispielsweise Rheuma, Multiple Sklerose oder Epilepsie, 10 % eine Sinnes- oder Bewegungsbeeinträchtigung, 4 % eine Teilleistungsstörung, wie etwa Legasthenie. 6 % der beeinträchtigten Studierenden nennen sonstige Beeinträchtigungen, und 7 % haben mehrere Beeinträchtigungen.

„Dank der hohen Beteiligungsbereitschaft von Studierenden mit Beeinträchtigung konnten wir umfassende Einblicke in ihre Studiensituation und Bedürfnisse gewinnen. Diese Ergebnisse können von der Hochschulpolitik und der Praxis genutzt werden, um die Rahmenbedingungen für Studierende mit Beeinträchtigung zu verbessern. Sie sind aber auch ein wichtiger Mosaikstein für die nationale Bildungsberichterstattung zur Erfüllung der Selbstverpflichtung, die bei der Unterzeichnung der UN-Behindertenrechtskonvention von Deutschland eingegangen wurde“, erläutert Prof. Dr. Monika Jungbauer-Gans, die wissenschaftliche Geschäftsführerin des DZHW.


Die Studie „best2“ zum Download (nicht barrierefrei, 8 MB):
http://www.best-umfrage.de/endbericht-best2/beeinträchtigt_studieren_2016.pdf

Informationsbroschüre mit den wichtigsten Ergebnissen und Porträts von fünf betroffenen Studierenden:
http://www.studentenwerke.de/de/content/best2-beeinträchtigt-studieren


Hintergrund: „best2“
Die Studie „beeinträchtigt studieren – „best2“ wurde vom Deutschen Studentenwerk gemeinsam mit dem Deutschen Zentrum für Hochschul- und Wissenschaftsforschung (DZHW) und in Zusammenarbeit mit dem Institut für Höhere Studien in Wien (IHS) durchgeführt. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat die Studie gefördert. Rund 21.000 Studierende mit studienrelevanten Beeinträchtigungen von 153 Hochschulen nahmen im Wintersemester 2016/2017 an der Online-Befragung teil. Es ist die einzige bundesweit repräsentative Befragung der Gruppe der Studierenden mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen.

Website der Befragung: http://www.best-umfrage.de

Informations- und Beratungsstelle Studium und Behinderung (IBS) des Deutschen Studentenwerks: http://www.studentenwerke.de/de/content/die-ibs-stellt-sich-vor

Ansprechpartner für die Medien beim DZHW:
Daniel Matthes, Referent Information und Kommunikation
0511 450670-532
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Diese Pressemitteilung online:
http://www.studentenwerke.de/de/content/beeinträchtigt-studieren-licht-und

22. August 2018 | Redaktion

BAG SELBSTHILFE erarbeitet Online-Reflexionshilfe für chronisch kranke Menschen

Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie. Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) den Förderbescheid zum Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“ erteilt.

Düsseldorf 21.8.2018. Chronisch Kranke stellen sich im Berufsleben oft die Frage, ob und wie sie Kollegen und Kolleginnen oder Vorgesetzten von ihrer Erkrankung erzählen sollen. Der Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln arbeitet gemeinsam mit dem forschenden BioPharma-Unternehmen AbbVie, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) und dem Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e.V. (VDBW) an einer interaktiven Online-Reflexionshilfe, die in solchen Fällen Unterstützung bieten soll. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) finanziell gefördert. Mit Erhalt des Förderbescheids startet die 30-monatige Projektphase.

Arbeiten mit einer chronischen Erkrankung – vor dem Hintergrund des demografischen Wandels wird dies immer mehr zur Regel als zur Ausnahme. Dennoch sehen viele chronisch Erkrankte aus Angst vor Diskriminierung davon ab, ihre Erkrankung am Arbeitsplatz zu offenbaren. „Der Schritt zu einer persönlichen Beratung in Selbsthilfeorganisationen oder durch den Betriebsarzt ist ebenfalls eine hohe Hürde“, sagt Dr. Wolfgang Panter, Präsident des VDBW. „Dabei kann ein offener Umgang zahlreiche Vorteile haben, beispielsweise die Unterstützung durch Kollegen und Vorgesetzte oder die Erleichterung, die Erkrankung nicht mehr verstecken zu müssen.“ Unter Leitung der Universität zu Köln wird im Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job.“ daher ein Online-Angebot entwickelt, das für Betroffene einen niedrigschwelligen Zugang zu Unterstützung bietet und im Bedarfsfall an weitere Beratungsstrukturen verweist.

„Wir arbeiten mit einer Mischung aus Erklärvideos und Fragen, die zum Nachdenken anregen sollen“, erklärt Professorin Dr. Mathilde Niehaus, Leiterin des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln. „Damit wollen wir chronisch Erkrankte darin unterstützen, für sich die bestmögliche Entscheidung zu treffen. Und dabei bleibt natürlich alles anonym.“ Die interaktive Reflexionshilfe bietet keine Patentlösungen, sondern soll Feedback zur individuellen Situation geben und dabei helfen, die Konsequenzen der eigenen Entscheidung besser einschätzen zu können. „Gemeinsam mit unseren Partnern setzen wir uns weiter für eine gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen im Arbeitsleben ein“, bekräftigt Dr. Patrick Horber, Geschäftsführer von AbbVie Deutschland.

Wissenschaftliche Fundierung und Praxisnähe sind zentral dafür, dass die geplante Reflexionshilfe eine sinnvolle Unterstützung darstellt. Deshalb werden in den Entwicklungsprozess Experten/innen wie Betriebsärzte, Selbsthilfe-Organisationen, Betriebsräte und Schwerbehindertenvertretungen, einbezogen. Allen voran zählt jedoch die Perspektive der Betroffenen selbst: In einer Pilotstudie mit 250 Arbeitnehmer/innen mit chronischen Erkrankungen konnten bereits erste Erkenntnisse zu wichtigen Rahmenbedingungen gewonnen werden. „Die Vermutung, dass das Klima bzw. die Kultur am Arbeitsplatz eine wichtige Rolle dafür spielt, ob ein offener Umgang positive Konsequenzen für die Betroffenen hat, wird durch die Studie empirisch bestätigt“, so Dr. Martin Danner, Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Inhaltlicher Kontakt: Zur Homepage:
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Presse und Kommunikation:
Robert Hahn
+49 221 470-2396
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Burga Torges

Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
http://www.bag-selbsthilfe.de
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Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesar-beitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kran-ker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleich-stellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

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