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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

21. Oktober 2020 | Redaktion

Corona und kein Ende

Nach wie vor hat die Pandemie unseren Alltag fest im Griff und mit steigenden Infektionszahlen wächst die Unsicherheit.

Alle wichtigen Punkte für Sie im Überblick:

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13. Oktober 2020 | Redaktion

Schulung der Ansprechpartner/innen der Regionalgruppen

Am 10. Oktober trafen sich die Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen zum ihrem jährlich stattfinden Workshop. Erstmals wurde die Schulung online durchgeführt und 69 % der Vertreter unserer Regionalgruppen sind dieser Einladung gefolgt.

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Die Information der Öffentlichkeit, der Patienten, deren Angehörigen und Freunde über die Krankheit zählt zu den wichtigsten Aufgaben eines Ansprechpartners. Damit werden entsprechend unserer Satzung unter anderem die Interessen der an Myasthenia gravis und an anderen myasthenen Syndromen Erkrankten vertreten.

Um Betroffene im Sinne des Vereins gut aufzuklären und zu beraten und um medizinisch auf dem Laufenden zu bleiben, erhielten alle Teilnehmer durch Prof. Franz Blaes, Mitglied des Ärztlichen Beirates der DMG, ein Update über die aktuelle Therapie und neue Entwicklungen in der Myastheniebehandlung. Des Weiteren erhielt das Auditorium Information über aktuelle Erkenntnisse zur COVID-19-Pandemie.

Von Claudia Schlemminger eingebaute Fragerunden zum Thema dienten nicht nur zur Auflockerung des Vortrages, sondern gleichzeitig der Reflektion des persönlichen Wissenstandes.

Hans Rohn informierte über Aktuelles aus unserem Verein. Er erläuterte den gegenwärtigen Stand des bundesweiten Myasthenie-Registers. Er erklärte, wie sich die in Arbeit befindliche Myasthenie-App von der Entwicklung pharmagestützter Apps unterscheidet und wies auf die Notwendigkeit der Digitalisierung in unserem Verein hin.
Am Ende der Veranstaltung wurden die Themen für kommende Workshops durch eine weitere vorbereitete online Umfrage favorisiert. Es sprachen sich alle Ansprechpartner dafür aus, regelmäßig bundesweite virtuelle Treffen gemeinsam mit dem Vorstand durchzuführen. So können wir die Qualität und die Zusammenarbeit in unserem Verein aufrechterhalten und auch weiter verbessern.

Claudia Schlemminger

07. Oktober 2020 | Redaktion

Fast 60% der Deutschen leiden unter einer neurologischen Erkrankung

Neurologische Erkrankungen stellen in der EU die dritthäufigste Ursache von Behinderungen und vorzeitigen Todesfällen dar. In Europa und auch in Deutschland sind fast 60% der Bevölkerung von einer neurologischen Erkrankung betroffen. Die Prävalenz wird wahrscheinlich mit der fortschreitenden Alterung der Gesellschaft weiter zunehmen. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) fordert von der Gesundheitspolitik, die Versorgungsstrukturen entsprechend zu stärken und Präventionsprogramme auf den Weg zu bringen. Denn die Zahlen zeigen auch, dass eine gute neurologische Versorgung wirksam ist und die Zahl der verlorenen Lebensjahre für jeden einzelnen Patienten reduzieren kann.

Neurologische Erkrankungen haben einen großen und zunehmenden Anteil an der weltweiten Gesundheitslast, dies zeigte die GBD („Global Burden of Diseases“)-Studie bereits 2016. Die Aufschlüsselung der Daten, inwieweit diese Last national und regional variiert, ist notwendig, um die Gesundheitspolitik auf drohende Entwicklungen aufmerksam zu machen, Versorgungsstrukturen auszubauen und mit Präventionsstrategien dagegen anzuarbeiten.

Die Bevölkerung der EU ist älter als die anderer Regionen und somit auch generell vulnerabler. In der am Mittwoch publizierten Studie in „Lancet Public Health“ wurde die neurologische Krankheitslast in der EU mit der von ganz Europa und der Welt verglichen. Die Studie wurde von der „European Academy of Neurology“ (EAN) beauftragt. Die Krankheitslast wird durch Inzidenz, Prävalenz, Mortalität und durch Behinderung verlorene Lebensjahre (DALYs/„disability-adjusted life-years“, diese Maßzahl addiert die durch Mortalität verlorenen Krankheitsjahre und die Jahre mit krankheitsbedingt verminderter Lebensqualität) angegeben. Analysierte Erkrankungen waren M. Alzheimer und andere Demenzformen, Epilepsien, Kopfschmerzen (Migräne und Spannungskopfschmerz), Multiple Sklerose, M. Parkinson, maligne Hirntumoren, Motoneuronerkrankungen (z. B. Amyotrophe Lateralsklerose/ALS), Infektionen des Nervensystems und Schlaganfälle.

Im Jahre 2017 litten in der EU 307 Mio. Menschen an mindestens einer neurologischen Erkrankung. Dies entspricht 60% der Bevölkerung (512,4 Mio.). Die Gesamtzahl der DALYs, die auf das Konto neurologischer Leiden gehen, liegt bei 21 Millionen in der EU und bei 41,1 Millionen im gesamten europäischen WHO-Gebiet (dieses Gebiet umfasst viel mehr Länder als das EU-Gebiet, daher ist die absolute Zahl höher https://www.euro.who.int/de/countries ). Insgesamt verstarben in der EU 1,1 Million Menschen an neurologischen Erkrankungen und 1,97 Millionen im Europäischen WHO-Gebiet. Damit stehen in der Statistik neurologische Erkrankungen an dritter Stelle nach kardiovaskulären Erkrankungen und Krebserkrankungen; sie machen in der EU 13,3% aller DALYs und 19,5% der Gesamttodesfälle aus. In der EU waren die drei häufigsten DALY-Ursachen Schlaganfälle, Demenz und Kopfschmerzen. Die Krankheitslast durch neurologische Erkrankungen war in Europa bei Männern größer als bei Frauen; der Altersgipfel lag bei 80-84 Jahren – und sie variierte im Europäischen WHO-Gebiet und in den Ländern erheblich.

„Die Prävalenz neurologischer Erkrankungen ist hoch – die hohe Zahl hat uns selbst überrascht – und sie wird aufgrund des demografischen Wandels weiter ansteigen“, erklärt Studienautor Prof. Dr. Günther Deuschl, Seniorprofessor an der Universität Kiel. „Wir können an der Studie zahlreiche Trends erkennen: Einige Krankheiten nehmen ab, wie etwa die Hirnentzündungen, aber die sowieso schon häufigen Erkrankungen (z.B. Schlaganfall, M. Alzheimer, M. Parkinson) nehmen quantitativ zu. Bemerkenswert ist, dass die Krankheitslast für den Einzelpatienten für einige Erkrankungen aber abnimmt.“ Das beste Beispiel ist der Schlaganfall (Zeitraum: 1990-2017): In der EU ist es zu einer Reduktion der DALYs für den Einzelpatienten um 54% gekommen. Dies dürfte v.a. durch verbesserte Prävention und durch Fortschritte der neurologischen Therapien (Stroke Units) bedingt sein. Die Patientenzahl ist aber wegen der Zunahme älterer Menschen um 25% gewachsen. „Die Daten legen nahe, dass neurologische Versorgung und Prävention wirksam sind und stellen ein klares Signal dafür da, für alle neurologischen Erkrankungen bessere Krankheitsversorgung und Forschung zu etablieren“, so Deuschl.

„Die Prävalenz neurologischer Erkrankungen wird aufgrund der Veränderungen der Altersstruktur in Deutschland und Europa weiter zunehmen – darauf müssen wir uns einstellen. Die Versorgungsstrukturen müssen daher entsprechend ausgebaut und die Forschung gestärkt werden“, so das Fazit von Prof. Dr. Peter Berlit, Generalsekretär der DGN, aus den aktuellen Daten. „Da die Erkrankungszahlen weiter steigen, ist es von besonders hoher Bedeutung, gemeinsam mit den Gesundheitsbehörden effektive Präventionsprogramme auf den Weg zu bringen. Dem trägt die DGN mit einer speziellen Kommission zu dieser Thematik Rechnung“.

[1] Deuschl G, Beghi E, Fazekas F et al. The burden of neurological diseases in Europe: an analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. Lancet Public Health 2020; 5: e551–67 https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(20)30190-0/fulltext

Presseinformation der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)

01. Oktober 2020 | Redaktion

Myasthenie-Studie per App

MyRealWorld MG (MRW MG) ist eine international durchgeführte Studie, die die Auswirkungen von Myasthenia gravis (MG) auf den Alltag der Patienten bewertet. Das Biotechnologie-Unternehmen argenx hat in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen aus 9 Ländern (USA, Japan, Deutschland, Großbritannien, Frankreich, Italien, Spanien, Kanada, Belgien) als Sponsor diese innovative Studie in Auftrag gegeben, um ein Leben mit Myasthenia gravis (MG) besser zu verstehen.

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Die MyRealWorld MG-Studie
 
• steht jedem offen, der mit Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert wurde und mindestens 18 Jahre alt ist
• umfasst regelmäßige Befragungen und Umfragen zu Ihrer Diagnose, Ihren Symptomen, Behandlungen, Ihren Aktivitäten und Ihrer Lebensqualität
• umfasst ein Gesundheitsprofil, in das Sie Daten zu Ihrer Behandlung eingeben können

Mehr Informationen unter: https://myrealworld.com/de/de/myasthenia-gravis/

Um die App auf Ihr Android-Smartphone herunterzuladen, gehen Sie hier zum Google Play Store: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mg.vitaccess

Um die App auf Ihr iPhone herunterzuladen, gehen Sie hier zum Apple App Store:  https://apps.apple.com/de/app/myrealworld/id1482374347

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