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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

06. Dezember 2022 | Redaktion

Neues aus den Zentren (iMZ) 2022

Nach erneut pandemiebedingten Verschiebungen ab Herbst 2021 konnte das Auditteam der DMG endlich im Juni 2022 sein Zertifizierungsprogramm wieder aufnehmen. 18 Zentren sind derzeit (Stand Oktober 2022) als iMZ gelistet.

Von Dr. Bettina Schubert (iMZ-Koordinatorin)

Zum besseren Verständnis des Ablaufs eines Audits möchte ich aufgrund des bestehenden Interesses unserer Mitglieder hier nochmal einige grundlegende Aspekte aufführen. Ein Audit erfolgt nach Antragstellung, Zahlung der Kosten und Einreichung der erforderlichen Unterlagen zur Zertifizierung in Absprache mit der jeweiligen Klinik. Gemäß Kriterienkatalog werden die eingereichten Unterlagen im Vorwege vom BQS-Institut gesichtet. Die Anreise und ausführliche Vorbesprechung des Auditteams erfolgt am Vorabend des eigentlichen Audits. Das ca. 6-stündige Audit wird dann durch eine Präsentation des Klinikums z.B. zum MG/ LEMS-Patientenspektrum, Einzugsgebiet, Kooperationen und Schwerpunkten u.a. eröffnet. Im Peer-Review-Verfahren werden Behandlungskonzepte diskutiert, die patientenorientierte Versorgung in den Fokus gerückt und offen angesprochen. Eine Begehung von der Notaufnahme über Intensiv- und Normalstation, Ambulanz und Therapiebereich schließt myasteniespezifische Fragen mit dem jeweiligen Fachpersonal ein. Eine von den Patienten genehmigte Akteneinsicht ermöglicht die Prüfung erfolgter Behandlungsstrategien mit anschließender Diskussion. Es ist uns als DMG wichtig, mit der Erstzertifizierung den Weg für die qualifizierte und nachhaltige Versorgung der MG/ LEMS-Patienten gemäß Kriterien gemeinsam mit dem Zentrum weiter zu entwickeln und bis zur Re-Zertifizierung den Standard des etablierten iMZ-Netzwerks immer stärker zu erreichen.
Bei einer Erstzertifizierung besteht das Auditteam aus zwei Fachauditoren:innen, ein bis zwei Vertreter:innen der DMG und einer BQS-Mitarbeiterin, die das Audit gemäß Kriterienkatalog „überwacht“ und protokolliert. Bei einer Re-Zertifizierung reisen wir mit einem kleineren Team an: ein Fachauditor:in, eine DMG-Auditor:in u. eine BQS-Mitarbeiter:in. Das Auditteam erstellt im Anschluss einen ausführlichen Bericht mit Verbesserungspotentialen oder auch Nebenabweichungen und empfiehlt dem Vorstand der DMG dementsprechend unter Einhaltung der Kriterien z.B. eine Re-Zertifizierung, ein Zwischenaudit nach ein bis zwei Jahren oder auch den Verzicht auf eine weitere Zertifikats-Verlängerung. Einer Erstzertifizierung folgt ein Zertifikat für drei Jahre, weitere Re-Zertifizierungen sind dann für fünf Jahre gültig. Auf Grundlage des Auditberichts erfolgt das Votum des DMG-Vorstands. Das Zentrum erhält eine entsprechende Urkunde.
Das Auditteam im Zertifizierungsprozess setzt sich seit vielen Jahren nach gründlicher Einführung und Schulung zum Kriterienkatalog und Ablauf eines Audits derzeit aus folgenden Personen zusammen:
Als Fachauditoren:innen: Prof. Andreas Meisel, Dr. Julia Kaiser, PD Dr. Tobias Ruck, Dr. Günther Thayssen, Dr. Christian Jacobi; als DMG-Auditor:in: Dr. Bettina Schubert; BQS-Vertreter:innen: Melanie Brüning u. Nina Budelmann. Für 2022 ist eine weitere Auditoren-Schulung vorgesehen und wir freuen uns sehr, dafür einige ärztlichen Fachauditoren:innen zusätzlich gewonnen zu haben. Ebenso habe ich mit Judith Gruber aus dem DMG-Vorstand und Simone Westerhoff aus der DMG-Geschäftsstelle zukünftig zwei Vertretungen, die alle das Auditteam nach einer Zeit der gemeinsamen Einarbeitung stärken werden.

Erfolgte Re-Zertifizierungen 2022:

Juni 2022:
k-iMZ Hamburg/ Praxis Neurologie Neuer Wall: Dr. C. Knop/ Asklepios Barmbek: Prof. P. Urban
Im Juni erfolgte das Audit zur 2. Re-Zertifizierung, das die bewährte Kooperation zwischen Praxis und Klinik in allen Punkten bestätigte. Die Zusammenarbeit klappt zwischen den iMZ-Leitungen völlig unproblematisch, auch wenn aufgrund der geschützten Datenlage an beiden Standorten nicht ersichtlich war, wie viele der Knop-Patienten bei einem stationären Aufenthalt in Barmbek behandelt werden. Dies soll ggf. mit einer App ermöglicht werden und wurde vom Qualitätsmanagement positiv zur Abklärung aufgenommen.

Juli 2022:
iMZ LVR-Klinik Bonn: Frau Dr. Julia Kaiser
In Bonn konnte die iMZ-Ambulanz zum 3. Audit erfreulicherweise in allen Bereichen die gewohnte Qualität der Patientenversorgung erhalten, ausbauen und verbessern. Die Kooperationen wurden im Sinne der Patienten intensiviert und Behandlungsabläufe optimiert. Die Leistung von Dr. Kaiser liegt besonders in der intensiven Fortbildung bei Therapeuten-Workshops (Logopädie/ Physiotherapie) innerhalb des iMZ-Netzwerks, deren Ergebnisse allen iMZ-Patienten und deren ambulanten Therapeuten zu Gute kommen sollten. In Bonn wird zukünftig versucht, die bisherigen Probleme bei der Anmeldung zur MG-Ambulanz zu lösen und zu verbessern. 

August 2022:
iMZ Uniklinikum Hamburg Eppendorf/ UKE: Dr. Günther Thayssen
Beim letzten Audit zur Re-Zertifizierung wurde uns in Hinblick auf den Erhalt des iMZ am UKE das Modell der Überführung der iMZ-Ambulanz in die neuroimmunologische Ambulanz unter der Leitung von Dr. Günther Thayssen und Prof. Manuel Friese vorgestellt. Um diesen Prozess überprüfen zu können, hatte das Auditteam damals ein Zwischenaudit nach ca. einem Jahr empfohlen, das jetzt – pandemiebedingt nach über zwei Jahren - vorgenommen wurde. Dr. Günther Thayssen wird noch bis April 2023 als iMZ-Leiter zur Verfügung stehen, hat aber frühzeitig damit begonnen, seine Nachfolge zu sichern. Beim Audit in der neuroimmunologischen Ambulanz hat er Frau Dr. Charlotte Schubert vorgestellt, die sehr eng und engagiert an seiner Seite die MG-Patienten in der Ambulanz betreut. Als Stellvertreter fungiert statt Prof. Friese zukünftig Prof. Christoph Heesen, der als MS-Spezialist besonders die Infusionsambulanz für zukünftige innovative MG-Therapien betreuen wird. Ob und wie dieses angedachte Modell im Klinikalltag ab Mitte 2023 funktionieren wird, wird das Auditteam dann erneut kritisch bei der dann regulären Re-Zertifizierung in 2024 überprüfen.

September 2022
iMZ Uniklinikum Freiburg: PD Dr. Rick Dersch
Aufgrund zunehmend terminlicher Schwierigkeiten unserer Fachauditoren konnte das Audit leider auch pandemiebedingt erst nach längerer Verzögerung stattfinden. Die Re-Zertifizierung war dann auch nach dem Weggang von PD. Dr. Benjamin Berger die erste Gelegenheit, seinen Nachfolger PD Dr. Rick Dersch kennenzulernen. Ähnlich Dr. Berger kämpft auch Dr. Dersch als iMZ-Leitung weitgehend allein mit den Umständen eines Uniklinikums. Die Patientenrückmeldungen in Hinblick auf ständig wechselnde Assistenzen in der Ambulanz und fehlender offener Zugangsmöglichkeiten standen somit auch im Fokus aller ansonsten gut repräsentierten MG-Expertise in der Behandlung durch Dr. Dersch. Es muss für den für die Patienten wichtigen Standort Freiburg zukünftig gelingen, ein Team um Dr. Dersch nachhaltig aufzubauen bzw. seine Präsenz in der Ambulanz sowie die Kommunikation mit den Patienten zu steigern. Das Auditteam hat sich deshalb in diesem Fall auch für ein Zwischenaudit ausgesprochen. Allerdings lag der schriftliche Abschlussbericht und das endgültige Votum des DMG-VS dazu zum jetzigen Zeitpunkt (Redaktionsschluss) noch nicht vor.

Oktober 2022
iMZ Helios-Klinikum Erfurt: Prof. Dr. Steinbrecher
Der Antrag auf Re-Zertifizierung liegt lange vor und dennoch hat und wird kein Audit in Erfurt stattfinden. Was ist passiert? Seit Mai 2022 ist die DMG über den Weggang von Frau Dr. Andrea Thieme an das St. Georg Klinikum in Eisenach informiert. Seither versuchen wir gemeinsam eine Lösung für den Fortbestand des iMZ Erfurt zu finden. Leider gibt es bis heute keine Rückmeldung von Prof. Steinbrecher dazu… trotz mehrfacher Kontaktversuche. Seit 1. Oktober 2022 ist Frau Dr. Thieme in Eisenach tätig. In vorbildlicher Weise hat Erfurt alle iMZ-Patienten schriftlich über den Wechsel von Dr. Thieme ins 70 km entfernte Eisenach und die Möglichkeit einer dortigen Weiterbehandlung informiert. Aufgrund dieser Entfernung wird ein zunächst angedachtes kooperatives iMZ (Ambulanz/ Klinik) nicht möglich sein. Frau Dr. Thieme hat eine KV-Zulassung für Eisenach erhalten und kann dort weiterhin ihre Patienten behandeln. Auch das Register (MyaReg) kann dort weitergeführt werden. Allerdings wird es eine gewisse Einarbeitungszeit für Frau Dr. Thieme in Eisenach brauchen, bevor sie den angedachten Antrag auf Zertifizierung stellen kann. Alle Patienten, die nicht nach Eisenach wechseln möchten bzw. können, werden sicher weiterhin im Helios-Klinikum Erfurt versorgt. Für die Anerkennung als iMZ der DMG fehlen uns allerdings die Voraussetzungen, die bisher weitgehend an die Person von Dr. Andrea Thieme gebunden waren. Das Helios-Klinikum Erfurt wird daher zu unserem Bedauern zukünftig nicht mehr als iMZ geführt.

Weitere Anträge auf Re-Zertifizierungen für 2022 liegen vom iMZ UK Münster (Audit November 2022) und UK Düsseldorf (Audit Januar 2023?) vor bzw. ein Antrag auf Erstzertifizierung ebenfalls aus Düsseldorf von Prof. S. Jander vom Marien Hospital (Audit 2023).

Zum Jahresende möchte ich mich an dieser Stelle bei meinem gesamten Auditteam für die immer konstruktive und angenehme Zusammenarbeit bedanken, die seit 2010 mit dem Zertifizierungsprozess geleistet wurde.

Ihnen allen eine schöne Advents- und gesegnete Weihnachtszeit und ein gesundes 2023!

Mit herzlichen Grüßen

Bettina Schubert

05. Dezember 2022 | Anna Lingenberg

5. Dezember - Tag des Ehrenamtes

Heute ist Tag des Ehrenamtes! Aber was bedeutet das?

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In erster Linie, dass ich im Namen des Vorstandes und im Namen der Mitglieder Danke sagen möchte! Wir danken euch!
Für euren Mut, die Dinge anzupacken,
für eure Kraft, euch für andere einzusetzen, die gerade nicht die Kraft haben,
für eure Weitsicht, dass nur ein Miteinander weiter kommt,
für eure Bereitschaft, uns allen eure Fähigkeiten zur Verfügung zu stellen,
für uns und unseren Verein, der auf ehrenamtliche Unterstützung angewiesen ist, bedeutet das alles.
Wir für euch und ihr für uns – zusammen!

Eure Claudia Schlemminger
Vorsitzende

01. Dezember 2022 | Redaktion

Retrospektive Analyse von E-Mail-Anfragen beim Journal “BMC Neurology” angenommen

Eine Studie des iMZ der Berliner Charité hat in Zusammenarbeit mit der DMG in einer anonymen Auswertung die Anfragen von insgesamt 1744 Patient:innen und Ärzt:innen ausgewertet . Das Ziel der Studie war es, die Unterschiede der Art der Anfragen an die Patientenorganisation und ein medizinisches Zentrum zu erfassen, um aktuelle unerfüllte Bedürfnisse in Bezug auf die Myasthenie besser zu verstehen.

Illustratives Bild

Dies ist wichtig, um das derzeitige Angebot an Informationen und Unterstützung durch beide Institutionen bestmöglich auf die Bedürfnisse der Patient:innen für eine optimale Versorgung auszurichten. Um die Auswirkungen der Pandemie noch besser zu verstehen, haben die Wissenschaftler (Stein, Hoffmann, Gerischer, Stascheit, Legg, Lehnerer, Meisel) jeweils einen sechsmonatigen Zeitraum vor der Covid-19 Pandemie und einen Zeitraum während der Covid-19 Pandemie untersucht. Die Ergebnisse werden im BMC Neurology Journal veröffentlicht werden. Die Autorin Dr. Maike Stein wird in einem Artikel der Frühjahrausgabe der DMG Aktuell ausführlicher über die Ergebnisse berichten.

17. Oktober 2022 | Redaktion

Aktualisierte Impfempfehlung des Ärztlichen Beirats

1.Bisher ungeimpfte Personen:

Bisher ungeimpfte Personen mit Myasthenia gravis sollten eine Grundimmunisierung und 2 Auffrischimpfungen (insgesamt 3 Impfungen) mit einem RNA Impfstoff (Corminaty/Biontech, Spikevax/Moderna) nach altersspezifischer Empfehlung der STIKO erhalten. Eine nachgewiesene Infektion kann dabei eine Impfung ersetzen.

2. Empfehlungen zur 2. Auffrischimpfung

Verschiedene Untersuchungen zeigen, dass der Impfschutz nach vollständiger Covid-19- Impfung insbesondere bei Älteren, Immunsupprimierten und Vorerkrankten nach 5-6 Monaten abnehmen kann. In mehreren Studien zeigte sich eine erhebliche Verbesserung des Impfschutzes bei Menschen über 60 Jahren, wenn nach ca. 5-6 Monaten eine sogenannte Booster-Impfung erfolgt. Nachdem seit Frühjahr dieses Jahres die Omikron-Varianten des Corona-Virus vorherrscht, stehen inzwischen auch angepasste Impfstoffe zur Verfügung, die auch gegen diese Varianten gerichtet sind. Von der STIKO wird derzeit generell eine zweite Auffrischimpfung mit einem bivalenten (Omicron-angepassten) Impfstoff für Menschen ab 60 Jahren, Pflegeheimbewohner, Immundefiziente und Personal in medizinischen Einrichtungen und Pflegeeinrichtungen empfohlen.

Was bedeutet das nun für Patienten mit Myasthenia gravis oder Lambert-Eaton myasthenem Syndrom?

Wir empfehlen generell eine 2. Booster-Impfung für Menschen mit einer generalisierten Myasthenia gravis (oder einem anderen myasthenen Syndrom). Der Booster sollte mit einem Omicron-angepassten mRNA-Impfstoff (Comirnaty Original/Omicron von Biontech oder Spikevax bivalent Original/Omicron von Moderna) erfolgen. Der Covid-19-Booster kann auch zeitgleich mit der Grippeimpfung verabreicht werden. Ein zeitlicher Abstand ist hier nicht notwendig. Die 2. Auffrischimpfung sollte erst 6 Monate nach der letzten Impfung oder der letzten Infektion erfolgen. Im Einzelfall (z.B. schwere Immunsuppression) kann der Abstand auf 3 Monate verkürzt werden. Bei Patienten mit Rituximab-Therapie sollte die Booster-Impfung möglichst spät nach der letzten Rituximab-Gabe, und die nächste Rituximab-Gabe frühestens zwei Wochen nach der 3. Impfung erfolgen.  Bei anderen immunsuppressiven Therapien kann unter der laufenden Therapie geimpft werden.

Die Nachweise spezifischer Antikörper oder sogenannter T-Zellantworten gegen das Corona Virus SARS-CoV-2 können als sogenannte Surrogat-Parameter für eine Impfreaktion (oder durchgemachte COVID-19 Erkrankung) betrachtet werden. Allerdings ergibt sich aus praktischer Sicht daraus keine Konsequenz, da diese Untersuchungen nicht für den klinischen Einsatz validiert sind. Die Messung des „Impferfolges“, z.B. durch Messung der SARS-CoV-2 Antikörper, kann nach gegenwärtigem Kenntnisstand nicht als Entscheidungshilfe herangezogen werden, um die Frage zu beantworten, ob ein ausreichender Impfschutz vorliegt
bzw. die Notwendigkeit einer Booster-Impfung besteht.

3. Empfehlung für Kontaktpersonen

Kontaktpersonen von Personen mit beeinträchtigtem Immunsystem sollten vollständig geimpft sein (COVID-19-Grundimmunisierung und ab dem 12. Lebensjahr auch eine bzw. 2 Auffrischimpfungen). Dies gilt auch für andere Impfungen.

F. Blaes, A. Meisel, T. Ruck für den Ärztlichen Beirat der DMG

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