DMG-Logo

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

31. Juli 2019 | Anna Lingenberg

Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten

Tipps bei Augenproblemen

Illustratives Bild

  • Gehen Sie einmal im Jahr zu Ihrem Augenarzt und informieren Sie ihn über Ihre Erkrankung. Informieren Sie den Augenarzt über Ihre aktuelle Medikation und nehmen Sie den blauen Leitfaden mit. Als Myastheniker können Sie z.B. nicht jede Augensalbe oder Augentropfen erhalten. Patienten, die längerfristig Kortison einnehmen, sollten wegen des grauen Stars aufpassen und dies regelmäßig kontrollieren lassen.
  • Wenn eine Brille erforderlich ist, haben einige MG-Patienten es für besser empfunden, anstatt einer geschliffenen (bifokalen) Brille, eine Brille zum Lesen und eine zweite für die Ferne zu benutzen. Getönte Gläser helfen Ihnen, Ihre Augen vor weiterer Überforderung zu schützen, die vom „Auge zukneifen“ infolge des Sonnenlichts oder greller Strahlung verursacht wird.
  • Bei Doppelbildern hilft das Zukneifen eines Auges. Bei schweren Doppelbildern hilft eine Augenklappe vor einem Auge (immer wechselseitig tragen). Auch eine Prismenfolie kann helfen und kann vor Ihrem Augenarzt verordnet werden.
  • Bei herabhängenden Lidern kann durch das Tragen von Ptosisstützen etwas Erleichterung geschaffen werden. Einige renommierte Brillenhersteller bieten die Stützen an, die an das Brillengestell angepasst werden.
  • Manche Myastheniker sind sehr empfindlich gegenüber hellem, grellem Licht und bekommen dadurch unter Umständen sogar eine Ptosis (hängendes Oberlid). Eine starke Sonnenbrille und/ oder eine Schirmkappe helfen Ihnen.
  • Für eine schnelle, kurzfristige Erleichterung sollten Sie es mit Heftpflaster versuchen, das an Augenlid und Augenbraue befestigt wird. Dies sollte jedoch keine Dauerlösung sein.

Weitere hilfreiche Tipps und Tricks für den Alltag finden Sie in unserer Broschüre Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten, erhältlich unter diesem Link https://dmg-online.de/pdf/DMG-Publikationsliste.pdf oder direkt in unserer Geschäftsstelle

04. Juli 2019 | Anna Lingenberg

Facebook: ein erfolgreicher Start

Die DMG ist nun seit 3 Monaten bei Facebook und wir freuen uns über den erfolgreichen Start! Möglich gemacht durch die Unterstützung unserer Mitglieder und Interessenten. Vielen Dank!

#

Die informativen Beiträge werden gerne geteilt, und in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder findet ein respektvoller und freundlicher Austausch statt.
Ein kurzer Überblick (Stand 04.07.2019) :
Hard Facts
19. März 2019 Seite erstellt
115 „Gefällt mir“- Angaben insgesamt
137 Abonnenten
11 Beiträge gepostet
63 Veranstaltungen gepostet
57 Mitglieder in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder

Seit kurzem sind wir nun auch bei Wikipedia vertreten.


Wikipedia ist ein lexikalisches Internetportal mit Informationen, die allgemein zugänglich sind und von den Nutzern selbst erweitert und verändert werden können.

Mit einem Klick auf das Bild öffnen Sie unseren Eintrag bei Wikipedia

 

26. Juni 2019 | Simone Westerhoff

Zwei, die sich gar nicht mögen: Myasthenie und Hitze

Puh, ist das heiß! Das ganze Land ächzt unter der Hitzeglocke. Was schon für Kerngesunde eine Belastung bedeutet, macht den meisten Myasthenie-Patienten ungleich schwerer zu schaffen.

Die Hauptregel lautet sicher: Belastungen vermeiden und ein möglichst kühles Plätzchen suchen. Aber es gibt noch weitere Möglichkeiten, der Sahara-Hitze ein Schnippchen zu schlagen. Hier ein paar Maßnahmen aus unserer Broschüre „Tipps & Tricks“, die sich lindernd bzw. positiv auf die Myasthenie auswirken:
• Wenn Sie müde sind, scheuen Sie sich nicht, sich auszuruhen – es hilft!
• Nachts oder früh morgens sollten Sie viel lüften, um kühle Luft in den Wohnraum zu bekommen. Lassen Sie tagsüber die Rollläden unten und Fenster und Türen geschlossen. Falls keine Rollläden vorhanden sind: Gardinen zuziehen bzw. Rettungsdecke mit der silbernen Seite zum Fenster (nach außen) in die Scheibe hängen. Eine Rettungsdecke kann man z.B. in der Apotheke oder im Internet kaufen
• Klimaanlage nutzen oder eine Schüssel mit Eiswürfeln vor den Ventilator stellen
• Kühlweste anziehen
• Bevorzugt kühles Essen aus Gemüse, Quark, Joghurt oder ähnliche Nahrungsmittel zu sich nehmen, auf schwere und fettige Lebensmittel verzichten
• Kühl bis lauwarm (aber nicht kalt!) abduschen
• Gegen die sich schließenden Augen Lappen mit eiskaltem Wasser oder Gel-Kühlkissen auf die Augen und/oder in den Nacken legen
• Gegen Schluckbeschwerden helfen Eiswürfel oder Speiseeis

16. Mai 2019 | Simone Westerhoff

13. Myasthenie-Symposium war ein voller Erfolg

Spannende Vorträge, lebhafte Diskussionen, fruchtbarer Austausch: Das 13. Myasthenie-Symposium am 10. und 11. Mai in Hofheim-Diedenbergen war ein voller Erfolg!
130 Mitglieder und Gäste waren der Einladung zum jährlich stattfindenden Kongress im H+ Hotel vor den Toren Frankfurts gefolgt und sich mehrheitlich darüber einig, dass das medizinisch-wissenschaftliche Programm mit Vorträgen der Mediziner unseres Ärztlichen Beirates wieder hochklassig war.

Neben besonderen Themenschwerpunkten wie „Leitliniengerechte Therapie“ und „Thymektomie“ war auch das offene Forum äußerst spannend: Viele Fragen unserer Mitglieder wurden von Prof. Andreas Meisel und Prof. Berthold Schalke in gewohnt kompetenter und unterhaltsam-launiger Manier beantwortet.

Ein weiteres Highlight aus Sicht der Organisatoren und Gäste war der Besuch unserer Schirmherrin: Antje Grotheer, Präsidentin der Bremischen Bürgerschaft, konnte zwar aus Zeitgründen nur eine kleine Stippvisite einlegen, ließ es sich aber nicht nehmen, wie in jedem Jahr die Begrüßungsrede am Samstag zu halten, die sich wie bei den vergangenen Veranstaltungen an der Botschaft aus einem Märchen orientierte.

Schirmherrin Antje Grotheer reiste trotz ihres engen Terminkalenders aus Bremen an (Foto: Leon Schlemminger)

Mitglieder der DMG, die den Kongress in diesem Jahr nicht besuchen konnten, können ihr Wissen über die Myasthenie aber trotz Abwesenheit erweitern: Der nächsten Ausgabe der Vereinszeitschrift „DMG-Aktuell“ wird eine DVD mit den einzelnen Vorträgen beiliegen. Ein Film-Team war vor Ort und hat einen professionellen Mitschnitt der Vorträge produziert. So verpasst kein Mitglied die neuesten Erkenntnisse über Grundlagen und Neuigkeiten zur Behandlung und Therapie der Krankheit.
Zum Schluss wurde unser Jahreskongress noch etwas sentimental: Die Leiterin der Geschäftsstelle, Helga Jerko, die seit über 11 Jahren die gute Seele des Vereins ist und gemeinsam mit unserem Vorsitzenden Hans Rohn vielfältige Neuerungen zum Wohle der Gemeinschaft umgesetzt hat, wurde auf der Mitgliederversammlung offiziell in ihren wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Ab September wird Helga Jerko, deren unermüdlicher Einsatz und herausragende Loyalität vom Vorsitzenden ausdrücklich hervorgehoben wurden, endlich genug Zeit für ihre Familie und Hobbys haben. Der Vorstand überraschte die langjährige Geschäftsstellenleiterin mit einem umfangreichen Präsentkorb und einer Skulptur.  Ein paar Tränen flossen dann nicht nur bei der gerührten Helga Jerko, sondern bei vielen Mitgliedern und langjährigen Wegbegleitern, die sich einig waren: Die DMG verliert eine großartige Mitarbeiterin und Freundin, die mit ihrem grenzenlosen Einsatz und ihrer Empathie für uns alle ein Vorbild war, ist und bleibt.

 

 1 2 3 >  Letzte ›

Zum Anfang ↑