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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

22. August 2018 | Redaktion

BAG SELBSTHILFE erarbeitet Online-Reflexionshilfe für chronisch kranke Menschen

Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie. Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) den Förderbescheid zum Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“ erteilt.

Düsseldorf 21.8.2018. Chronisch Kranke stellen sich im Berufsleben oft die Frage, ob und wie sie Kollegen und Kolleginnen oder Vorgesetzten von ihrer Erkrankung erzählen sollen. Der Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln arbeitet gemeinsam mit dem forschenden BioPharma-Unternehmen AbbVie, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) und dem Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e.V. (VDBW) an einer interaktiven Online-Reflexionshilfe, die in solchen Fällen Unterstützung bieten soll. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) finanziell gefördert. Mit Erhalt des Förderbescheids startet die 30-monatige Projektphase.

Arbeiten mit einer chronischen Erkrankung – vor dem Hintergrund des demografischen Wandels wird dies immer mehr zur Regel als zur Ausnahme. Dennoch sehen viele chronisch Erkrankte aus Angst vor Diskriminierung davon ab, ihre Erkrankung am Arbeitsplatz zu offenbaren. „Der Schritt zu einer persönlichen Beratung in Selbsthilfeorganisationen oder durch den Betriebsarzt ist ebenfalls eine hohe Hürde“, sagt Dr. Wolfgang Panter, Präsident des VDBW. „Dabei kann ein offener Umgang zahlreiche Vorteile haben, beispielsweise die Unterstützung durch Kollegen und Vorgesetzte oder die Erleichterung, die Erkrankung nicht mehr verstecken zu müssen.“ Unter Leitung der Universität zu Köln wird im Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job.“ daher ein Online-Angebot entwickelt, das für Betroffene einen niedrigschwelligen Zugang zu Unterstützung bietet und im Bedarfsfall an weitere Beratungsstrukturen verweist.

„Wir arbeiten mit einer Mischung aus Erklärvideos und Fragen, die zum Nachdenken anregen sollen“, erklärt Professorin Dr. Mathilde Niehaus, Leiterin des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln. „Damit wollen wir chronisch Erkrankte darin unterstützen, für sich die bestmögliche Entscheidung zu treffen. Und dabei bleibt natürlich alles anonym.“ Die interaktive Reflexionshilfe bietet keine Patentlösungen, sondern soll Feedback zur individuellen Situation geben und dabei helfen, die Konsequenzen der eigenen Entscheidung besser einschätzen zu können. „Gemeinsam mit unseren Partnern setzen wir uns weiter für eine gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen im Arbeitsleben ein“, bekräftigt Dr. Patrick Horber, Geschäftsführer von AbbVie Deutschland.

Wissenschaftliche Fundierung und Praxisnähe sind zentral dafür, dass die geplante Reflexionshilfe eine sinnvolle Unterstützung darstellt. Deshalb werden in den Entwicklungsprozess Experten/innen wie Betriebsärzte, Selbsthilfe-Organisationen, Betriebsräte und Schwerbehindertenvertretungen, einbezogen. Allen voran zählt jedoch die Perspektive der Betroffenen selbst: In einer Pilotstudie mit 250 Arbeitnehmer/innen mit chronischen Erkrankungen konnten bereits erste Erkenntnisse zu wichtigen Rahmenbedingungen gewonnen werden. „Die Vermutung, dass das Klima bzw. die Kultur am Arbeitsplatz eine wichtige Rolle dafür spielt, ob ein offener Umgang positive Konsequenzen für die Betroffenen hat, wird durch die Studie empirisch bestätigt“, so Dr. Martin Danner, Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

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Presse und Kommunikation:
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Burga Torges

Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
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Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesar-beitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kran-ker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleich-stellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

03. August 2018 | Simone Westerhoff

Erfolgreiche Re-Zertifizierung des iMZ Frankfurt

Das integrierte Myasthenie Zentrum (iMZ) des Nordwest Krankenhauses in Frankfurt am Main wurde äußerst erfolgreich re-zertifiziert.

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft gratuliert iMZ-Leiter Dr. Christoph Mohs und seinem Stellvertreter Dr. Björn Zimmerlein sowie Prof. Dr. Uta Meyding-Lamadé, Chefärztin der Klinik für Neurologie, zur erneuten Zertifizierung mit einer Gültigkeitsdauer von fünf Jahren. Die Auditoren Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin), Dr. Bettina Schubert (Koordinatorin für Zertifizierungen der DMG) und Melanie Busche vom Institut für Qualität und Patientensicherheit (BQS) ziehen in Ihrem Auditbericht das Fazit: “Aus dem Audit ergaben sich keinerlei Zweifel an der hervorragenden medizinischen Versorgung von Patienten mit myasthenen Syndromen, sowohl im stationären wie ambulanten Setting.” 

Dr. Christoph Mohs, Leiter des iMZ Frankfurt

Hinsichtlich der fachärztlichen Qualifizierung und der Erfahrung in der Myasthenie-Versorgung sei das iMZ Frankfurt umfassend aufgestellt, so die Auditoren weiter in ihrem Bericht. Die breite Ausbildung der ärztlichen Assistenten inklusive neurologischer Intensivmedizin (auch für die Zusatzqualifikation) hat dabei besonderen Eindruck hinterlassen und wird von den Auditoren explizit hervorgehoben.

Nach der Erstzertifizierung 2014 hat sich der Einzugskreis der Patienten mit myasthenen Syndromen deutlich erhöht: Knapp 200 Patienten mit unterschiedlichen myasthenen Erkrankungen werden mittlerweile jährlich im iMZ Frankfurt behandelt.

02. August 2018 | Redaktion

91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)

Die DMG präsentiert sich auch in diesem Jahr vom 31. Oktober bis 3. November auf dem 91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie anlässlich der Neurowoche 2018 in der Messe Berlin.

Die Neurowoche 2018 bietet in fünf Tagen drei Kongresse unter einem Dach: Mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) halten die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) sowie die Deutsche Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie (DGNN) ihre Jahreskongresse in der Messe Berlin ab.

Der jährliche DGN-Kongress ist das zentrale Wissenschafts-, Fortbildungs- und Diskussionsforum der neurologischen Medizin in Deutschland. Die Veranstaltung liefert neue Impulse für die Diagnose, Therapie und Erforschung neurologischer Erkrankungen und bietet mit der DGN-Fortbildungsakademie in nur vier Tagen ein umfassendes Update über das gesamte Spektrum der Neurologie. Der DGN-Kongress ist einer der größten deutschsprachigen Medizinkongresse und zählt zu den drei besucherstärksten neurologischen Kongressen weltweit.

Das hochkarätige Wissenschafts- und Fortbildungsprogramm mit Symposien, Vorträgen und Posterpräsentationen wird ergänzt durch das DGN Forum als berufspolitische Diskussionsbühne, das Nachwuchsprogramm der Jungen Neurologen, eine Fachausstellung mit rund 120 Unternehmen und Patientenorganisationen sowie Industriesymposien und eine Patientenveranstaltung.

Eigenes Programm für Pflegekräfte

Pflegekräfte leisten wichtige Aufgaben in der Versorgung von Patienten mit neurologischen Erkrankungen. Der Kongress bietet dieser Zielgruppe nun ein spezifisches, interdisziplinäres Programm am Mittwoch, 31. Oktober 2018. Der Eintritt zum Kongress ist für Pflegekräfte kostenfrei.

02. August 2018 | Redaktion

BAG zur geplanten Aufgabe der Budgetierung

BAG SELBSTHILFE sieht völlige Aufgabe der budgetierten ärztlichen Versorgung kritisch, begrüßt aber Initiativen zur zeitnahen Terminvergabe für Kassenpatienten.

Düsseldorf 01.08.2018. Forderungen, wonach die Budgetierung der ärztlichen Versorgung von gesetzlich versicherten Menschen aufgehoben werden soll, sieht die BAG SELBSTHILFE als Dachverband von 1 Millionen chronisch kranker und behinderter Menschen kritisch, da diese nur zu einer undifferenzierten Kostensteigerung führen würde.

„Die Aufhebung der Budgets wäre nur dann akzeptabel, wenn es in Deutschland ein funktionierendes System der Qualitätssicherung im ambulanten Bereich gäbe. Ein solches System wird bislang aber verhindert“, macht Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE deutlich. „Die Herausnahme einzelner Leistungen aus dem Budget, wie es beispielsweise bereits mit präventiven Leistungen schon länger praktiziert wird, kann natürlich Impulse setzen. Dieses Prinzip soll nun für zusätzliche Sprech-stundentermine bzw. die Stärkung der sprechenden Medizin genutzt werden.“

Hintergrund der Debatte um die Aufhebung der Budgetierung für die Behandlung von Kassenpatienten ist der Vorschlag von Gesundheitsminister Jens Spahn, Ärzten, die wö-chentlich mindestens 5 zusätzliche Stunden als eine offene Sprechstunde anbieten, eine gesonderte Vergütung in Aussicht zu stellen. Nach den Plänen von Spahn sollen Kranken-kassen und Ärzteschaft aushandeln, welche Arztgruppen offene Sprechstunden anbieten und wie die zusätzlichen Leistungen vergütet werden.

„Dieser Vorschlag kann nur ein Weg von vielen sein. Denn im Hinblick auf zusätzliche Termine wäre eigentlich auch eine grundlegende Reform der Bedarfsplanung geboten. Leider ist dies sehr kompliziert und mit vielen rechtlichen Kautelen verbunden. Die BAG SELBSTHILFE begrüßt dennoch alle Initiativen, anhand derer Kassenpatienten zeitnahe Termine beim Arzt erhalten und eine funktionierende Kommunikation mit dem Behand-ler bewerkstelligt werden kann“, so der Bundesgeschäftsführer.

Burga Torges
Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
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Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesar-beitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

 

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