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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

05. August 2022 | Redaktion

Podcast „Mit der Myasthenie leben“ gestartet

“Der Weg zur Diagnose” – Die erste Episode unseres neuen Podcasts “Mit der Myasthenie leben” ist endlich da!
Heute um Mitternacht ist er pünktlich gestartet.

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In den kommenden Monaten sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden.

Jeden 1. Freitag im Monat.

Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt.

Die erste Folge direkt zum Anhören.

Verfügbar überall da, wo es Podcasts gibt.:

Spotify: https://spoti.fi/3JAQwXA
Apple Podcasts: https://apple.co/3zTjVYD
YouTube: https://youtu.be/gB5aGKBhDT8
Deezer: https://www.deezer.com/show/4465857
Google Podcasts: https://bit.ly/3zZrHkT
Amazon Music: https://amzn.to/3zyZgsy


Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wenden Sie sich gerne an die DMG. Nehmen Sie dazu bitte den direkten Kontakt zu den Organisatoren unter folgender E-Mailadresse auf: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

05. August 2022 | Redaktion

Hilfe zur Selbsthilfe - ein Aufruf an Mitglieder

In Zusammenarbeit mit EMPERIA Digital Solutions GmbH plant die DMG e. V.  einen Image-Film, der die Bedeutung unserer Selbsthilfe verdeutlichen soll.

Illustratives Bild

Bild: bombermoon

Im Zuge der Herstellung möchten wir euch dazu aufrufen, das Projekt zu unterstützen und der DMG eine Stimme zu geben.
Erstellt ein kurzes Video von euch und erzählt in 2-3 knappen Sätzen davon, warum sich eine Mitgliedschaft in der DMG lohnt.
Berichtet in euren Worten von den Vorteilen durch Workshops, Regionalgruppentreffen oder anderen Aktivitäten des Vereins und motiviert damit andere Betroffene, zukünftig gemeinsam in der Schwäche stark zu sein.

Eure Video-Clips sendet ihr bitte an: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

Wir sind auf eure Stimmen gespannt und danken allen für ihre Unterstützung.

29. Juli 2022 | Redaktion

Podcast „Mit der Myasthenie leben“

Ab 5. August startet unser neuer DMG - Podcast, überall da, wo es Podcasts gibt.

Jeden 1. Freitag im Monat sprechen wir mit Expert*innen und gehen neuen Forschungsergebnissen auf den Grund. Gleichzeitig lassen wir Betroffene zu Wort kommen, um ihre Erfolge, Fragen, Hindernisse und Erlebnisse zu hören, und auf die eine oder andere Frage eine Antwort zu suchen und eventuell zu finden.

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v. l.: Ralf Sennewald, Prof. Heidrun Krämer-Best, Claudia Schlemminger, Amy Zayed, Prof. Franz Blaes

Moderiert wird er von Kulturjournalistin Amy Zayed, die selbst seit 10 Jahren mit Myasthenia gravis lebt.

Vorstellung Amy Zayed:

Mein Name ist Amy Zayed. Seit 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Allerdings bekamen die fiesen Symptome erst 2018 endlich einen Namen. Genau deshalb ist es mir wichtig, den Menschen zuzuhören, die Rat brauchen, so wie ich ihn damals gesucht habe. Im richtigen Leben bin ich Hörfunkjournalistin für alle öffentlich-rechtlichen Jungend- und Kulturwellen sowie der britischen BBC. Seit 2020 moderiere ich den John Sinclair Podcast für den Kölner Verlag Bastei Lübbe.

Zum August-Podcast „Mit der Myasthenie leben“:

In der 1. Episode unsere Podcasts dreht es sich um die Diagnose.
Warum kommt sie in vielen Fällen erst so spät? Was können Arzt/Ärztinnen besser machen? Und was sind die Probleme von Betroffenen? Was würden sie sich rückblickend aber auch für die Zukunft wünschen?

Über diese Fragen spricht Journalistin Amy Zayed mit dem Neu-Betroffenen Ralf Sennewald, Prof. Dr. Heidrun Krämer-Best (iMZ Gießen), Prof. Dr. Franz Blaes (iMZ Gummersbach) und der DMG-Vorsitzenden Claudia Schlemminger.

Für Hinweise und Anregungen, Fragen und Themenwünsche wenden Sie sich gerne an die DMG. Nehmen Sie dazu bitte den direkten Kontakt zu den Organisatoren unter folgender E-Mailadresse auf: .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)

20. Juli 2022 | Anna Lingenberg

9. Interaktive Videokonferenz

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. lädt Sie herzlich
zur 9. Interaktiven Videokonferenz
am Freitag, 23. September 2022, 18.00 - 20.00 Uhr, ein.

Wir konnten wieder engagierte Ärzte gewinnen, die für Sie kurze Impulsvorträge halten werden:

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Dr. med. Adela Della Marina (iMZ Essen) und Prof. Dr. med. Tim Hagenacker (iMZ Essen)
Themen: Jugendliche mit Myasthenie - Erwachsen werden mit Myasthenie

Danach stehen Frau Della Marina und Herr Hagenacker für Fragen zur Verfügung.

Bitte melden Sie sich bei Interesse unter .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen)
bis spätestens 16. September zu dieser Veranstaltung an.
Den Zoom-Einwahl-Link erhalten Sie dann pünktlich zum Meeting.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Ihr Videokonferenz-Team

Dr. med. Adela Della Marina und Prof. Dr. med. Tim Hagenacker
mit Tim Florian Frick
1. stellv. Vorsitzender
Ansprechpartner Junge Myasthenie-Betroffene
Ansprechpartner der Regionalgruppe Mainz

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