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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

30. November 2021 | Redaktion

Dritte und letzte online-Befragung zur SARS-CoV-2-Pandemie

Im Juni und Dezember 2020 haben wir Sie auf die online-Befragung zu Corona-assoziierten Ängsten und Versorgungswünschen bei Myasthenie-Patient*innen während der Corona-Pandemie (MYACOVANX) aufmerksam gemacht und Sie freundlich um Ihre Teilnahme gebeten. Insgesamt haben mittlerweile über 1000 Myasthenie-Patient*innen an der Befragung teilgenommen, wofür wir uns ganz herzlich bedanken möchten!

Im Pandemiejahr 2021 ist viel passiert. Es stehen verschiedene COVID19-Impfstoffe zur Verfügung und neuere Therapieansätze wie Antikörper-Therapien wurden zugelassen. Dennoch befinden wir uns aktuell in der sogenannten 4. Welle mit hohen Infektionszahlen. Daher möchten wir die Befragung zum aktuellen Zeitpunkt noch ein letztes Mal durchführen, erstmals auch mit Fragen zu COVID19-Impfungen. Wir freuen uns über jede/n Studienteilnehmer/in, egal ob der Fragebogen zum ersten oder wiederholten Mal ausgefüllt wird. Sogenannte „Längsschnittstudien“ sind für die Forschung sehr wichtig und haben den Vorteil, soziale und individuelle Wandlungsprozesse im zeitlichen Verlauf abbilden zu können.

Wir wären Ihnen daher dankbar und würden uns sehr freuen, wenn Sie unter folgendem Link die Befragung (nochmals) durchführen würden:

Online-Befragung zu COVID19

Die Studie ist nach dieser Befragung final abgeschlossen und wird ausgewertet. Die Ergebnisse werden in der Vereinszeitung „DMG-Aktuell“, auf der DMG-Website sowie in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht.

Bis dahin wünschen wir Ihnen trotz der außergewöhnlichen Umstände eine schöne Advents- und Weihnachtszeit!

Linda Bischel-Fleckenstein
2. Stellvertretende Vorsitzende Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Dr. med. Sarah Hoffmann
Studienleiterin, Fachärztin für Neurologie, Stellvertretende Leiterin des iMZ Charité Berlin
Prof. Dr. med. Andreas Meisel
Studienkoordinator, Leiter des iMZ Charité Berlin, Oberarzt Klinik für Neurologie, Universitätsmedizin Berlin Charité

09. November 2021 | Redaktion

Patienten besser einbeziehen: 2. Webinar zur Belastung durch MG

Belastungen durch Myasthenia gravis aus Patientensicht besser zu verstehen, ist Thema des 2. interaktiven Webinars mit einer Frage-Antwort-Runde, das am Montag, 15. November 2021, ab 18.00 Uhr unter der Leitung von Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin) angeboten wird.

Vorgestellt werden eine App, die die Auswirkungen von Myasthenia gravis auf das Leben von Patienten untersucht sowie erste vorläufige Ergebnisse.

Dieses Webinar ist keine Veranstaltung der DMG, sondern wird durch das Biotechnologie-Unternehmen Argenx gesponsert und ist Teil einer internationalen Studie.
Mit diesem Link können Sie am 15. November an der virtuellen Veranstaltung teilnehmen:

Interaktives Webinar am 15. November, 18.00 Uhr

03. November 2021 | Redaktion

Trauer um Gründungsmitglied Dr. Günther Wöhrle

Die DMG trauert um ihr Gründungsmitglied und langjährigen Vorsitzenden, Dr. Günther Wöhrle.
Er war ein Pionier und kontinuierlicher Planer und Macher beim Aufbau der Deutschen Myasthenie Gesellschaft: Am 24. Oktober 2021 ist unser Ehrenmitglied Dr. Günther Wöhrle im Alter von 73 Jahren verstorben.

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) wurde am 18.04.1986 in Göppingen gegründet. Gründungsmitglieder waren Marianne und Günther Wöhrle, Ingeborg und Hermann Carle, Waltraud und Bernd Maier sowie Herr Rechtsanwalt Walter und Prof. Dr. Friedrich Schumm. Vier dieser Gründungsmitglieder waren selbst Myasthenie-Betroffene. Vorsitzender der Gesellschaft wurde für die ersten sieben Jahre Dr. Günther Wöhrle aus Ettlingen. Vorsitzender des Ärztlichen Beirates wurde Prof. Dr. Friedrich Schumm aus Göppingen. Im Dezember 1986 kam es in Karlsruhe-Rüppurr zu einem ersten regionalen Treffen mit etwa 25 MG-Patienten.

Im April 1987, d. h. ein Jahr nach Gründung des Vereins, erschien das erste Heft der inzwischen sehr bekannten und renommierten Mitglieder-Zeitschrift „DMG-AKTUELL“. Kurz danach, im Juni 1987, erfolgte die erste Mitglieder-Versammlung der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, ebenfalls in Karlsruhe. Der Erfolg der Aufklärungs- und Pressearbeit war überwältigend: Die Mitgliederzahl stieg nach einem Jahr auf knapp 300, nach zwei Jahren auf über 600 Mitglieder.

Noch vor der Gründung der Mitgliederzeitschrift durch Dr. Günther Wöhrle erarbeitete dieser 1986 die ersten Infoschriften, Merkblätter, Notfallausweise und Poster zur Information für Myasthenie-Patienten. 1991 startete Dr. Wöhrle eine beeindruckende Hilfsaktion für die kroatische Myasthenie Gesellschaft, 1992 folgte ein Russland-Programm.
Dr. Wöhrle, der bei der Gründung und seinem Eintritt in die DMG die Mitgliedsnummer 1 erhielt, führte die Gesellschaft bis 1993 als 1. Vorsitzender und Pressereferent und war zugleich bis 1991 Ansprechpartner der Regionalgruppe Karlsruhe, die ihm besonders am Herzen lag. Seit Mai 2011 war er Ehrenmitglied der DMG.

Die Nachricht seines Todes hat uns tief betroffen gemacht. Seine Kompetenz und sein unermüdlicher langjähriger Einsatz für die Deutsche Myasthenie Gesellschaft und die Patienten erfüllen uns mit tiefer Dankbarkeit und bleiben in Erinnerung.

Unsere Gedanken sind bei ihm, seiner Lebensgefährtin Doris Glasbrenner, Kindern und Enkelkindern.

Der Vorstand

20. Oktober 2021 | Redaktion

Spannender Workshop für DMG-Ansprechpartner

An dem jährliche Ansprechpartner-Workshop, der in diesem Jahr am 16. Oktober im Waldhotel Kassel-Espenau veranstaltet und erstmals als Hybrid-Seminar ausgerichtet wurde, nahmen insgesamt rund zwanzig Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der deutschlandweiten Regionalgruppen teil.

Illustratives Bild

Eine Dozentin, u.a. Beraterin für Vereinsrecht und lokale Ökonomie, referierte zum Thema

„Der Rahmen macht es? Aktuelle Themen für die Arbeit der Regionalgruppen.“

Schwerpunkte des Vortrags waren die Felder „Recht und Gesetz“ und die „Gestaltung von Gruppentreffen“. Durch die Anwendung vielfältiger Methoden gelang es der Dozentin, die Inhalte des Seminars auf eine erfrischende Art und Weise zu vermitteln. Gleichzeitig bekamen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Workshops die Möglichkeit, die erlernten Gestaltungsmittel ausprobieren.

Dank der flexiblen Gestaltung des Seminars konnten sich die Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zudem intensiv über ihre Ideen, Vorstellungen und Wünsche für die Zukunft des Vereins austauschen.

Ein herzlicher Dank gilt dem Organisationsteam und der Referentin für eine gelungene Veranstaltung!

Einen ausführlichen Rückblick können Mitglieder in der Vereinszeitschrift DMG-Aktuell lesen.

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