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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

22. März 2022 | Redaktion

8. Interaktive Videokonferenz

Die DMG lädt Sie herzlich zur 8. Interaktiven Videokonferenz am Mittwoch, 8. Juni 2022, 18.00 - 20.00 Uhr, ein.

Themen:

Prof. Michael Schroeter (iMZ Köln):

- Vitamin D
- Autoimmunerkrankungen

Prof. Franz Blaes (iMZ Gummersbach):

- Alterung des Immunsystems und Konsequenzen in der Therapie

Bitte melden Sie sich bei Interesse unter .(Javascript muss aktiviert sein, um diese Email-Adresse zu sehen) zu dieser Veranstaltung an. Den Zoom-Einwahl-Link erhalten Sie dann pünktlich zum Meeting.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Ihr Videokonferenz-Team

Prof. Michael Schroeter & Prof. Franz Blaes

10. Mai 2022 | Redaktion

15. Myasthenie-Kongress war ein voller Erfolg

Vom 06. bis 08. Mai trafen sich erstmals nach drei Jahren wieder PatientInnen, ÄrztInnen und Angehörige persönlich zur wichtigsten Veranstaltung der DMG, dem 15. Myasthenie-Kongress und die 35. Mitgliederversammlung. An beiden Tagen war eine tolle Atmosphäre zu spüren.

Illustratives Bild

Der neue Vorstand der DMG (von links): Claudia Schlemminger (Vorsitzende), Tim Florian Frick (1. stellv. Vorsitzender), Judith Gruber (2. stellv. Vorsitzende), Carola Müller (Schriftführerin), Katja Indlekofer (Schatzmeisterin). Fotos: Leon Schlemminger

Ca. 70 TeilnehmerInnen waren in Hofheim-Diedenbergen angereist und ca. 150 PatientInnen und ÄrztInnen nahmen online am hybriden Symposium teil. Die Profes. Schroeter und Blaes moderierten gekonnt am Freitag durch ein gelungenes, interessantes und gut zusammengestelltes abwechslungsreiches Programm.
Frau Dr. Sarah Hoffmann von der Klinik für Neurologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin wurde mit dem Pfleiderer-Myasthenie-Forschungspreis ausgezeichnet.

Dr. Sarah Hoffmann mit Myasthenie-Forschungspreis ausgezeichnet

von links: Prof. Franz Blaes, Prof. Michael Schroeter, Prof. Andreas Meisel, Prof. Philipp Ströbel

Der Samstag begann mit einem Vortrag über digitale Versorgungsstrukturen und der immer wieder erheiternden Fragerunde mit den Profes. Schalke und Meisel. Am Nachmittag trafen sich die Mitglieder zur Jahreshauptversammlung. Die Mitgliederversammlung als höchstes Gremium des Vereins, hat die Vertreter des
Vorstand gewählt. Die neuen Vorstandsmitglieder möchten sich für ein belebtes, freudiges und gut funktionierendes Vereinsleben engagieren.

Lesen sie gerne ausführlich zum Kongress, das Protokoll der Mitgliederversammlung und die Vorstellung des Vorstandes in der nächsten Ausgabe der „DMG-Aktuell“.

 

25. April 2022 | Redaktion

„Kleine Myasthenie – Helden des Alltags“

Am diesjährigen Malwettbewerb der Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. konnten Kinder und Jugendliche zwischen Anfang März und dem 20. April 2022 teilnehmen. Der Wettbewerb stand unter dem Motto „Kleine Myasthenie – Helden des Alltags“.

Illustratives Bild

Raja (11) hat ein Bild mit starker Symbolkraft gemalt

In den letzten Tagen beriet sich die Jury, bestehend aus Anja Hoffmeister, Leon Schlemminger und Dr. Bettina Schubert, über die eingereichten Bilder.

Erfreulicherweise konnten gleich zwei Gewinnerinnen gekürt werden.

Raja (11) zeichnete zwei Sonnen und schrieb dazu den folgenden Text:

Hallo,
ich heiße Raja.
Meine Mutter hat Myasthenie.
Trotzdem ist sie immer positiv und hilft mir und meinem Bruder als wäre nichts.
Meine Mutter möchte anderen immer Mut zusprechen und deswegen habe ich die Sonne gemalt.
Die Symptome sind: das mit einem Sonnenstrahl zugehaltene Auge, weil man dann keine Doppelbilder sieht, dann der Mund, der lächeln will aber es nicht immer klappt und manche Sonnenstrahlen hängen durch, weil sie schlapp sind.
Mit meinem Bild möchte ich allen Mut zusprechen.
Liebe Grüße
Raja

Rajas Zeichnung überzeugte die Jury insbesondere durch die starke Symbolkraft und den deutlichen Bezug zur Myasthenie.

Samira (11) nahm mit der Zeichnung einer Superhelden-Giraffe am Wettbewerb teil. Sie erklärt ihre Zeichnung folgendermaßen:

Ich habe die Giraffe gemalt, weil sie anders aussieht wie die anderen Tiere, trotzdem stark bleibt und weiterhin die Welt von oben sieht.
Die Giraffe bekämpft die Myasthenie, indem sie immer stark bleibt und immer alles gibt.

Samiras Zeichnung punktete aufgrund der ansprechenden Wirkung. Besonders hervorzuheben ist hierbei das verspielte Synapsen-Muster, welches einen eindeutigen Bezug zur Myasthenie herstellt.

Außer Konkurrenz nahm, aufgrund ihres Alters, Amy (16) teil. Sie zeichnete einen Schutzengel mit DMG-Herz und schrieb dazu den folgenden Text.

Hey,
ich bin ein kleiner Schutzengel.
Ich habe genau wie du Myasthenie und fehlt mir etwa ein Flügel? Nein.
Doch nur weil es von außen nicht so aussieht, bin ich nicht topfit.
Aber ich mache das Beste draus und das ist was mich stark macht. Nun möchte ich auch Dir helfen, mit Myasthenie umzugehen und deine Besonderheiten und Stärken zu finden… und das Wichtigste: Ich beschütze Dich!

Mit ihrer Zeichnung zeigt Amy in besonderer Weise ein Problem auf, das sicherlich einige Myasthenie-Betroffene kennen: Obwohl die Erkrankung nicht offensichtlich ist, ist sie trotzdem da.

Alle drei Zeichnungen sind tolle Mut-Macher! Allen Teilnehmenden gilt ein herzliches Dankeschön für ihre gut durchdachten Konzepte, die tollen Beschreibungen und die schönen Bilder!

 

25. April 2022 | Anna Lingenberg

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Wir sind ein bundesweit organisierter Verein und betreuen zurzeit in 38 Regionalgruppen etwa 3.400 Mitglieder. Zu unseren wichtigsten Aufgaben und Zielen gehört die Aufklärungs- und
Öffentlichkeitsarbeit, um auf die seltene, neurologische Erkrankung Myasthenia gravis
aufmerksam zu machen.

Deine Aufgaben bei uns:
- Tätigkeiten im Verwaltungs- und Organisationsbereich
- Kommunikation per Telefon, E-Mail und Brief
- Unterstützung der Vereinsbuchhaltung im Tagesgeschäft

Unsere Anforderungen an Dich:
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- Kommunikationsstärke, Flexibilität und hohes Zahlenverständnis

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