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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

17

Juli 2018

Dienstag

18:00 Uhr

RG Saarbrücken – Infotreffen

Ort:
Gasthaus Bayrisch Zell, Schürer Weg 41, 66280 Sulzbach/Saar
Ende:
17. Juli 2018 um 20:00 Uhr

Die Regionalgruppe Saarbrücken lädt alle Mitglieder und Interessierten zur Informationsrunde ein. Ich bitte Sie, sich rechtzeitig anzumelden, damit genügend Plätze zur Verfügung stehen.

Anmeldung bei:

Portrait

Ute Pressmann-Müller
Regionalleitung

Hohlstr. 25
66583 Spiesen-Elversberg
Telefon: 06821 742269

09

August 2018

Donnerstag

15:00 Uhr

RG Hannover – Infotreffen

Ort:
Freiwilligen-Zentrum, Üstra Service Center City, 2. Etage, Karmarschstr. 30/32, 30159 Hannover
Ende:
09. August 2018 um 18:00 Uhr

Anmeldung bei:

Portrait

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

10

August 2018

Freitag

18:00 Uhr

RG Bremen – Workshop für neue Regionalleiter

Ort:
Hotel Robben Bremen, Emslandstraße 30, 28259 Bremen
Ende:
12. August 2018 um 10:00 Uhr

Kurzinfos folgen.

18

August 2018

Samstag

15:00 Uhr

RG Köln-Bonn – Infotreffen in Bonn

Ort:
LVR-Klinik Bonn, Hauptgebäude (UBS), Haus 3, Tagungsräume I und II, Kaiser-Karl-Ring 20, 53111 Bonn
Ende:
18. August 2018 um 00:00 Uhr

Die RG Köln/Bonn lädt Sie und alle Interessierten herzlich zum Infotreffen ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Klaus Boddenberg
Regionalleitung

Hagedornstr. 8
51069 Köln
Telefon: 0221 30217113

Portrait

Faowzia Möwes
Regionalleitung

Linderweg 109
51147 Köln
Telefon: 02203 9589660

18

August 2018

Samstag

00:00 Uhr

RG Bremen – Regionalgruppenveranstaltung

Ende:
18. August 2018 um 00:00 Uhr

Die RG Bremen lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zur Regionalgruppenveranstaltung ein. Veranstaltungsort, Referent und weitere Details werden noch bekannt gegeben.

Anmeldung bei:

Portrait

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

Wichtige Information

Aktuelles

19. April 2018

DMG-Kongress und Jahreshauptversammlung vom 3.-6. Mai 2018 in Hofheim-Diedenbergen

Es ist wieder so weit: Vom 3. bis 6. Mai 2018 veranstalten wir den jährlichen Kongress der Deutschen Myasthenie Gesellschaft.

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Tagungsort ist wie im letzten Jahr das barrierefreie H+ Hotel Frankfurt Airport West in Hofheim-Diedenbergen. Das 4-Sterne-Hotel liegt idyllisch und gleichzeitig verkehrsgünstig am Südhang des Taunus in einem ruhigen Frankfurter Vorort.

Im Mittelpunkt des umfangreichen Kongress-Programms, zu dem wir Sie herzlich einladen möchten, steht am Freitag das Myasthenie-Symposium mit diversen Fachvorträgen von Mitgliedern des Ärztlichen Beirats sowie am Samstag die Mitgliederversammlung der DMG.

Schwerpunktthemen des Symposiums sind „Therapierefraktäre Myasthenie“, „Thymektomie“ und „Transition“. Ein weiteres Highlight wird die Preisverleihung des Eberhard-Pfleiderer-Forschungspreises sein, der alle zwei Jahre vergeben wird.

In der Ausgabe 1/2018 der „Aktuell“ sowie unten auf dieser Seite zum Download finden Sie die detaillierten Programmpunkte und Anmeldeformulare mit verschiedenen Paketen, die wir für unsere Mitglieder schnüren. Zur Auswahl stehen mehrere Übernachtungs- und Verpflegungsvarianten sowie Tagespauschalen im H+ Hotel Frankfurt Airport West****.

25. März 2018

Ein zukunftsfähiges Pflegekonzept erfordert mehr!

BAG SELBSTHILFE fordert weitreichendere Verbesserungen in der Pflege ohne finanzielle Zusatzbelastungen für Pflegebedürftige.

Düsseldorf 02. 2. 2018. In Deutschland gelten 7,5 Millionen Menschen als schwerbehindert, 2,9 Millionen sind pflegebedürftig. Nach wie vor bezahlen die Pflegebedürftigen und ihre Angehörigen ein großen Teil der Kosten für ihre Pflege selbst, die Pflegeversicherung hat von Anfang an nur einen Teil der anfallenden Belastungen übernommen. Schätzungsweise jeder dritte Pflegebedürftige rutscht in die Sozialhilfe ab, weil er diese Kosten nicht tragen kann.

„Die BAG SELBSTHILFE hält weitreichendere Maßnahmen als die nun in der Pflege vereinbarten 8.000 Arbeitsplätze, für dringend notwendig. Arbeitsbedingungen und Bezahlung von Pflegekräften müssen umfassend verbessert werden. Die dann entstehenden Kosten dürfen jedoch nicht zu Lasten der Menschen gehen, die auf Pflege angewiesen sind. Denn die betroffenen Menschen sind bereits jetzt an der Belastungsgrenze angekommen“, fordert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. Von Anfang an litt die Pflegeversicherung unter dem „Webfehler“, dass sie nur einen Teil der Kosten erstattet. Deswegen wird sie häufig auch als Teilkaskosystem bezeichnet.

„Wer die Pflege in einer immer älter werdenden Gesellschaft langfristig auf stabile Beine stellen will, muss schrittweise eine Pflegeversicherung einführen, welche sämtliche Kosten für die Pflege übernimmt. Anders wird man den Problemen des demografischen Wandels mit vielen prekären Arbeitsverhältnissen nicht begegnen können“, mahnt Dr. Martin Danner.

Quelle:
Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
http://www.bag-selbsthilfe.de

01. März 2018

Neues Myasthenie Zentrum (iMZ) an UK Essen zertifiziert

Essen, 29.01.2018 – Das ließen sich auch Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz und Prof. Dr. Schara nicht entgehen: Der Direktor der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Essen und die leitende Ärztin der Abteilung Neuropädiatrie (iMZ für Kinder und Jugendliche) freuten sich über die feierliche Übergabe der Zertifizierungsurkunde des neuen iMZ Essen (für erwachsene Patienten).

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Übergabe des Zertifikates an das neue iMZ Essen (v. l.: Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz, Prof. Dr. Ulrike Schara, PD Dr. Tim Hagenacker, DMG-Vorsitzender Hans Rohn, Dr. Andreas Totzeck). Foto: Dave Kittel, Medienzentrum UK Essen

Überreicht wurde das Dokument, das bis 2020 gilt, bevor eine Re-Zertifizierung ansteht, vom 1. Vorsitzenden der DMG, Hans Rohn. Damit kann das UK Essen stolz darauf sein, altersunabhängig für MG-Betroffene eine kompetente und patientenzentrierte Behandlung anbieten zu können. Verantwortlich für das iMZ Essen ist der leitende Oberarzt PD Dr. Tim Hagenacker, der mit Dr. Andreas Totzeck einen engagierten Mitstreiter an seiner Seite weiß.

Seit fast sechs Jahren erfüllt die Neuropädiatrie bereits die fachlichen Anforderungen zur Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Myastheniesyndromen, jetzt wurde auch der neurologischen Abteilung für erwachsene Patienten ganz offiziell durch die BQS (Institut für Qualität und Patientensicherheit) bescheinigt, eine umfassende Diagnostik und Therapie sicherstellen zu können.

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