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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

Illustratives Bild

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

01

August 2019

Donnerstag

18:00 Uhr

RG Berlin-Brandenburg – “Stammtisch”-Infotreffen in Berlin

Ort:
Villa Donnersmarck, Schädestr. 13, 14165 Berlin
Ende:
01. August 2019 um 20:00 Uhr

Die Regionalgruppe Berlin-Brandenburg lädt Sie herzlich zu unseren informellen Treffen ein. Diese Stammtische ohne Referenten und festgelegte Themen sind alle zwei Monate jeweils auf den 1. Donnerstag terminiert (außer im Oktober wegen des Nationalfeiertags - dieser Termin wurde auf den 10.10. verlegt).

Anmeldung bei:

Portrait

Wolf-Dietrich Trenner
Ansprechpartner der Regionalgruppe

Katteweg 23c
14129 Berlin
Telefon: 0160 93398652

17

August 2019

Samstag

14:00 Uhr

RG Marbug-Gießen-Siegen – Informationsveranstaltung in Weilburg

Ort:
Tommy´s Sports-Bar und Café, Mauerstr. 2, 35037 Weilburg
Ende:
17. August 2019 um 16:00 Uhr

Die Regionalgruppe Marburg-Gießen-Siegen lädt Sie und Ihre Angehörigen herzlich zum Infotreffen in Weilburg ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Peter Fensch
2. stell. Vorsitzender, Ansprechpartner der Regionalgruppe

Zur Ballonbuche 6
35764 Sinn / Hess
Telefon: Telefon: 02772 512 1
Fax: 02772 51218

Portrait

Andrea Schick
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Im Senner 5,
35792 Löhnberg / Obershausen
Telefon: 06477 1343

24

August 2019

Samstag

14:30 Uhr

RG Marbug-Gießen-Siegen – Informationsveranstaltung in Siegen

Ort:
Kreiskrankenhaus Hüttental im Café Sohler, Weidenauer Straße 76, 57076 Siegen
Ende:
24. August 2019 um 16:30 Uhr

Die Regionalgruppe Marburg-Gießen-Siegen lädt Sie und Ihre Angehörigen herzlich zum Infotreffen in Siegen ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Peter Fensch
2. stell. Vorsitzender, Ansprechpartner der Regionalgruppe

Zur Ballonbuche 6
35764 Sinn / Hess
Telefon: Telefon: 02772 512 1
Fax: 02772 51218

Portrait

Andrea Schick
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Im Senner 5,
35792 Löhnberg / Obershausen
Telefon: 06477 1343

27

August 2019

Dienstag

17:00 Uhr

RG Saarbrücken – Infoveranstaltung in Neunkirchen-Furpach

Ort:
Fischerhütte Furpach, Brauereigasthof am Biehlersweiher, 66539 Neunkirchen-Furpach
Ende:
27. August 2019 um 00:00 Uhr

Alle Mitglieder, Angehörige und Interessierte sind herzlich zu unserer Infoveranstaltung eingeladen. Bitte melden Sie sich an!

Anmeldung bei:

Portrait

Ute Pressmann-Müller
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Hohlstr. 25
66583 Spiesen-Elversberg
Telefon: 06821 742269

31

August 2019

Samstag

15:00 Uhr

RG Köln-Bonn – Regionalgruppenveranstaltung in Köln

Ort:
Uniklinik Köln, Haus 30, Erdgeschoss, Hörsaal, Kerpener Str. 62, 50924 Köln
Ende:
31. August 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Köln-Bonn lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zur Regionalgruppenveranstaltung ein.
Prof. Michael Schroeter, Leitender Oberarzt der Neurologie in der Uniklinik Köln, wird einen Vortrag zum Thema “Impfungen bei Myasthenia gravis” halten. Anschließend steht er Ihnen, für offene Fragen, zur Verfügung.
Bitte melden Sie sich schriftlich oder telefonisch bis zum 24. Juli an. Vielen Dank!

Anmeldung bei:

Portrait

Claudia Schlemminger
1. stell. Vorsitzende, Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

Portrait

Faowzia Möwes
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Linderweg 109
51147 Köln
Telefon: 02203 9589660

Aktuelles

04. Juli 2019

Facebook: ein erfolgreicher Start

Die DMG ist nun seit 3 Monaten bei Facebook und wir freuen uns über den erfolgreichen Start! Möglich gemacht durch die Unterstützung unserer Mitglieder und Interessenten. Vielen Dank!

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Die informativen Beiträge werden gerne geteilt, und in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder findet ein respektvoller und freundlicher Austausch statt.
Ein kurzer Überblick (Stand 04.07.2019) :
Hard Facts
19. März 2019 Seite erstellt
115 „Gefällt mir“- Angaben insgesamt
137 Abonnenten
11 Beiträge gepostet
63 Veranstaltungen gepostet
57 Mitglieder in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder

Seit kurzem sind wir nun auch bei Wikipedia vertreten.


Wikipedia ist ein lexikalisches Internetportal mit Informationen, die allgemein zugänglich sind und von den Nutzern selbst erweitert und verändert werden können.

Mit einem Klick auf das Bild öffnen Sie unseren Eintrag bei Wikipedia

 

26. Juni 2019

Zwei, die sich gar nicht mögen: Myasthenie und Hitze

Puh, ist das heiß! Das ganze Land ächzt unter der Hitzeglocke. Was schon für Kerngesunde eine Belastung bedeutet, macht den meisten Myasthenie-Patienten ungleich schwerer zu schaffen.

Die Hauptregel lautet sicher: Belastungen vermeiden und ein möglichst kühles Plätzchen suchen. Aber es gibt noch weitere Möglichkeiten, der Sahara-Hitze ein Schnippchen zu schlagen. Hier ein paar Maßnahmen aus unserer Broschüre „Tipps & Tricks“, die sich lindernd bzw. positiv auf die Myasthenie auswirken:
• Wenn Sie müde sind, scheuen Sie sich nicht, sich auszuruhen – es hilft!
• Nachts oder früh morgens sollten Sie viel lüften, um kühle Luft in den Wohnraum zu bekommen. Lassen Sie tagsüber die Rollläden unten und Fenster und Türen geschlossen. Falls keine Rollläden vorhanden sind: Gardinen zuziehen bzw. Rettungsdecke mit der silbernen Seite zum Fenster (nach außen) in die Scheibe hängen. Eine Rettungsdecke kann man z.B. in der Apotheke oder im Internet kaufen
• Klimaanlage nutzen oder eine Schüssel mit Eiswürfeln vor den Ventilator stellen
• Kühlweste anziehen
• Bevorzugt kühles Essen aus Gemüse, Quark, Joghurt oder ähnliche Nahrungsmittel zu sich nehmen, auf schwere und fettige Lebensmittel verzichten
• Kühl bis lauwarm (aber nicht kalt!) abduschen
• Gegen die sich schließenden Augen Lappen mit eiskaltem Wasser oder Gel-Kühlkissen auf die Augen und/oder in den Nacken legen
• Gegen Schluckbeschwerden helfen Eiswürfel oder Speiseeis

16. Mai 2019

13. Myasthenie-Symposium war ein voller Erfolg

Spannende Vorträge, lebhafte Diskussionen, fruchtbarer Austausch: Das 13. Myasthenie-Symposium am 10. und 11. Mai in Hofheim-Diedenbergen war ein voller Erfolg!
130 Mitglieder und Gäste waren der Einladung zum jährlich stattfindenden Kongress im H+ Hotel vor den Toren Frankfurts gefolgt und sich mehrheitlich darüber einig, dass das medizinisch-wissenschaftliche Programm mit Vorträgen der Mediziner unseres Ärztlichen Beirates wieder hochklassig war.

Neben besonderen Themenschwerpunkten wie „Leitliniengerechte Therapie“ und „Thymektomie“ war auch das offene Forum äußerst spannend: Viele Fragen unserer Mitglieder wurden von Prof. Andreas Meisel und Prof. Berthold Schalke in gewohnt kompetenter und unterhaltsam-launiger Manier beantwortet.

Ein weiteres Highlight aus Sicht der Organisatoren und Gäste war der Besuch unserer Schirmherrin: Antje Grotheer, Präsidentin der Bremischen Bürgerschaft, konnte zwar aus Zeitgründen nur eine kleine Stippvisite einlegen, ließ es sich aber nicht nehmen, wie in jedem Jahr die Begrüßungsrede am Samstag zu halten, die sich wie bei den vergangenen Veranstaltungen an der Botschaft aus einem Märchen orientierte.

Schirmherrin Antje Grotheer reiste trotz ihres engen Terminkalenders aus Bremen an (Foto: Leon Schlemminger)

Mitglieder der DMG, die den Kongress in diesem Jahr nicht besuchen konnten, können ihr Wissen über die Myasthenie aber trotz Abwesenheit erweitern: Der nächsten Ausgabe der Vereinszeitschrift „DMG-Aktuell“ wird eine DVD mit den einzelnen Vorträgen beiliegen. Ein Film-Team war vor Ort und hat einen professionellen Mitschnitt der Vorträge produziert. So verpasst kein Mitglied die neuesten Erkenntnisse über Grundlagen und Neuigkeiten zur Behandlung und Therapie der Krankheit.
Zum Schluss wurde unser Jahreskongress noch etwas sentimental: Die Leiterin der Geschäftsstelle, Helga Jerko, die seit über 11 Jahren die gute Seele des Vereins ist und gemeinsam mit unserem Vorsitzenden Hans Rohn vielfältige Neuerungen zum Wohle der Gemeinschaft umgesetzt hat, wurde auf der Mitgliederversammlung offiziell in ihren wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Ab September wird Helga Jerko, deren unermüdlicher Einsatz und herausragende Loyalität vom Vorsitzenden ausdrücklich hervorgehoben wurden, endlich genug Zeit für ihre Familie und Hobbys haben. Der Vorstand überraschte die langjährige Geschäftsstellenleiterin mit einem umfangreichen Präsentkorb und einer Skulptur.  Ein paar Tränen flossen dann nicht nur bei der gerührten Helga Jerko, sondern bei vielen Mitgliedern und langjährigen Wegbegleitern, die sich einig waren: Die DMG verliert eine großartige Mitarbeiterin und Freundin, die mit ihrem grenzenlosen Einsatz und ihrer Empathie für uns alle ein Vorbild war, ist und bleibt.

 

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