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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

10

Januar 2019

Donnerstag

15:00 Uhr

RG Hannover – Infotreffen in Hannover

Ort:
Freiwilligen-Zentrum, Üstra Service Center City, 2. Etage, Karmarschstr. 30/32, 30159 Hannover
Ende:
10. Januar 2019 um 00:00 Uhr

Zu unserem Infotreffen für Neubetroffene, Angehörige und Interessierte laden wir Sie herzlich ein. Weitere Treffen finden am 4. April, 4. Juli und 10. Oktober statt.

Bitte melden Sie sich bei Renate Eberlein an. Vielen Dank!

Anmeldung bei:

Portrait

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin, Regionalleiterin Hannover

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

23

Januar 2019

Mittwoch

16:30 Uhr

RG Karlsruhe – Infotreffen in Förch bei Rastatt

Ort:
Schlosscafé Favorite, Am Schloss Favorite 8, 76437 Rastatt
Ende:
23. Januar 2019 um 18:00 Uhr

Wir sind eine Gruppe von Menschen, die an Myasthenie oder Lambert Eaton erkrankt sind. Unverbindlich treffen wir uns vierteljährlich, um uns über unsere Erfahrungen, Behandlungen, Gefühle etc. auszutauschen. Aktuell treffen wir uns im Schlosscafé Favorite in Förch bei Rastatt.

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme haben, melden Sie sich gerne bei Marion Schneider unter der Tel.-Nummer: 07222-983 44 02

26

Januar 2019

Samstag

14:30 Uhr

RG Hof – Infotreffen in Hof

Ort:
Hotel „Am Untreusee“, Wilhelm-Löhe-Straße 3, 95032 Hof
Ende:
26. Januar 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Hof lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zum Infotreffen ein. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Anmeldung bei:

Portrait

Gunda Eichler
Regionalleitung

Äußere Bayreuther Str. 33
95032 Hof
Telefon: 09281 91199

Portrait

Holger Frank
Schatzmeister, Regionalleiter Hof

Wellinger Straße 31
73274 Notzingen
Telefon: 07021 8079670

26

Januar 2019

Samstag

14:00 Uhr

RG Nürnberg – Infotreffen in Nürnberg

Ort:
Mediterraneo, im Hauptbahnhof Nürnberg, Bahnhofplatz 9, 90443 Nürnberg
Ende:
26. Januar 2019 um 16:00 Uhr

Die Regionalgruppe Nürnberg lädt Sie herzlich zum Infotreffen ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Dr. Asbjörn Ramstetter
Regionalleitung

Wolfsberger Str. 19
91074 Herzogenaurach
Telefon: 09132 746919

31

Januar 2019

Donnerstag

17:00 Uhr

RG Wolfsburg – Regionalgruppenveranstaltung der RG Wolfsburg in Braunschweig

Ort:
Kultur- und Kommunikationszentrum “BRUNSVIGA”, Kleiner Saal - 3. OG, Karlstr. 35, 38106 Braunschweig
Ende:
31. Januar 2019 um 20:00 Uhr

Die Regionalgruppe Wolfsburg lädt Sie herzlich zu unserer ersten Regionalgruppenveranstaltung in diesem Jahr ein. Referent und Thema werden rechtzeitig an dieser Stelle bekanntgegeben. Die Mitglieder der Gruppe erhalten zudem gesonderte Einladungen.

Anmeldung bei:

Portrait

Andreas Bergs
Regionalleitung

Lupinenweg 669
38524 Sassenburg
Telefon: 05379 9289990

Aktuelles

19. November 2018

Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter (BSK e.V.) fordert den Stopp der Diskriminierungen beim Wohnungsbau

Bauliche Barrieren im Alltag, die Rollstuhlnutzer und Menschen mit anderen Mobilitätshilfen aussperren und das Leben behindern, sind Gräuel genug. Doch beim Blick auf den allgemeinen Wohnungsmarkt scheint das Benachteiligungsverbot aufgrund einer Behinderung gemäß des Grundgesetzes gar nicht zu gelten. Denn barrierefreie Wohnungen, in denen Rollstuhlnutzer ungehindert leben können, sind gesetzlich nicht vorgesehen. Rund eine halbe Million Wohnungen für Rollstuhlnutzer fehlen derzeit.
Die technische Baubestimmung (DIN 18040-2 R), in welcher die Mindestmaße für eine uneingeschränkte Nutzung der Wohnung im Rollstuhl geregelt sind, sind nicht in der Musterliste des Bundes enthalten. Kein Bundesland fühlt sich demnach genötigt, von dieser Baubestimmung abzuweichen.

517.000 Wohnungen für Rollstuhlnutzer fehlen

Lediglich Rheinland-Pfalz hat eine Quote für „rollstuhlgerechte“ Wohnungen im Wohnungsbauparagrafen eingeführt. Auch das Saarland spielt mit dem Gedanken, eine solche Quote in seiner Bauordnung aufzunehmen. Doch dies ist nicht nur aufgrund der Studie der Arbeitsgemeinschaft für zeitgemäßes Bauen e.V., die bis 2030 den Mangel „rollstuhlgerechten“ Wohnungen auf bundesweit 517.000 beziffern, absurd.

Der Paragraf zum Barrierefreien Bauen bezieht sich auf Gebäude mit Wohnungen, die nicht ausschließlich privat genutzt, sondern zur Vermietung oder zum Kauf auf dem allgemeinen Wohnungsmarkt angeboten werden. Und wenn es für die Allgemeinheit bestimmt ist, muss auch die Zugänglichkeit und Nutzbarkeit allgemein gehalten werden, so wie es auch die Baubestimmungen für öffentlich zugängliche Gebäude vorsieht. Konkret bedeutet das im Wohnungsbau, das man wegen 30 cm weniger an Bewegungsfläche und 10 cm schmaleren Türen Rollstuhlnutzer einfach rausschmeißt.

“Alle Bauanträge von Mehrfamilienhäusern, die derzeit genehmigt werden, müssen keine Wohnungen für Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, enthalten. Dadurch vergrößert sich der Mangel an barrierefreiem und mit dem Rollstuhl nutzbarer Wohnraum immer weiter”, so Dunja Fuhrmann, Mitglied im BSK-Bundesvorstand. “Das perfide daran ist, dass sich die Regierung die späteren Heimplätze für all diejenigen selbst schafft, die infolge von Alter und Krankheit irgendwann im Rollstuhl gepflegt werden müssen. Diese Menschen werden mit ihren Pflegerollstühlen oder Elektro-Rollstühlen nicht ambulant zuhause versorgt werden können, denn die Wohnungen haben nicht die Bewegungsmaße dafür.”

In einer aktuellen Studie (Terragon/April 2017) wurde festgestellt, dass die Mehrkosten für mit dem Rollstuhl nutzbare Wohnungen gerade einmal 0,83 Prozent betragen.
Überdies könnten auch in einem Zeitraum von 30 Jahren alle Bestandswohnungen barrierefrei modernisiert werden. Das wären Investitionen, die sich lohnen würden. Nicht nur, weil sie zeitgemäß für eine immer älter werdende Bevölkerung sind, sondern auch die völkerrechtlich verpflichtenden Menschenrechte endlich umsetzen würden.
Für Fuhrmann ist klar: „Nichts ist so kostspielig wie die Errichtung von Barrieren und die dauerhafte Aussonderung in exklusiven Sonderwohnformen. Daher fordert unser Verband, dass beim Bau der 100.000 Sozialwohnungen des Wohnungsgipfels sowie bei der Förderung von 1,5 Millionen weiterer Wohnungen die vollständige Umsetzung der DIN 18040 Teil 2 erfolgen muss. Das muss auch in den Förderbedingungen festgeschrieben werden“.

 

13. November 2018

Neurowoche 2018: 7000 Experten für Gehirn und Nerven tagen in Berlin

Kein anderes Fach der Medizin wächst aktuell so schnell wie die Neurologie. Derzeit praktizieren 7200 Neurologinnen und Neurologen in Deutschland – mehr als dreimal so viele wie noch vor 25 Jahren. Für viele früher als unheilbar betrachtete Krankheiten stehen heute wirksame Therapien zur Verfügung. Die Neurowoche 2018, die vom 30. Oktober bis 3. November drei neuromedizinische Fachgesellschaften - die Gesellschaft für Neuropädiatrie, die Deutsche Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie und die DGN - unter einem Dach vereinte, machte die Innovationkraft des Fachs Neurologie spürbar. Der größte interdisziplinäre deutschsprachige Neurologiekongress für die generationenübergreifende Erforschung, Diagnose und Therapie von Erkrankungen des Gehirns, des Rückenmarks, der Nerven und der Muskeln findet alle vier Jahre statt.

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Der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, Prof. Dr. Gereon R. Fink, erläuterte in seinem Grußwort: „Neurologinnen und Neurologen versorgen hierzulande jährlich rund drei Millionen Patienten in Kliniken und Praxen. Vielen können wir heute hochwirksame Therapien anbieten, an die wir vor 20 Jahren noch nicht einmal gedacht haben. In jedem Jahr gibt es auf dem DGN-Kongress neue Therapien zu diskutieren, manchmal sogar grundsätzlich neue Therapieprinzipien. Das Fach Neurologie als Schlüsselmedizin des 21. Jahrhunderts entwickelt sich rasant. Zu Recht gewinnt auch der DGN-Kongress nicht nur in der Fachwelt, sondern auch in der Öffentlichkeit an Bedeutung und Strahlkraft.“

Neurologie als attraktives Fach für den Nachwuchs

„Wir brauchen in Zukunft deutlich mehr neurologisch tätige Fachärzte, um die sich stetig verbessernden Therapien für die wachsende Anzahl der Patienten flächendeckend anbieten zu können“, beschreibt Fink eine der zentralen Herausforderungen seines Fachs. „Wir haben hier schon viel erreicht“, betont Fink, der als DGN-Präsident rund 9.500 Mitglieder in Deutschland vertritt, darunter neben den Fachärztinnen und -ärzten auch rund 3100 Weiterbildungsassistenten, die sich bereits für die Neurologie entschieden haben. Seit Jahren ist die Neurologie in Deutschland das am stärksten wachsende Fach in der Medizin, mit einem kontinuierlichen Zuwachs von jährlich rund sechs Prozent. Allein im vergangenen Jahr legten 541 Kollegen erfolgreich ihre Facharztprüfung ab, so viele wie nie zuvor. „Die Zahlen zeigen, dass unser Fachgebiet für den medizinischen Nachwuchs sehr attraktiv ist“, so Gereon Fink. Dabei ist besonders erfreulich, dass es den jungen Medizinern um die Sache, nicht ums Geld geht: Neurologen liegen in der Liste der Gesamthonorare gemäß den Zahlen der Kassenärztlichen Bundesvereinigung lediglich auf Platz elf.
Wie in den vergangenen Jahren war die DMG selbstverständlich auch auf dieser großen wissenschaftlichen Veranstaltung mit ihrem knallroten Stand vertreten. Neben zwei Mitarbeiterinnen aus der Bremer Geschäftsstelle, Edith Helfers und Simone Westerhoff, waren auch unser Vorsitzender, Hans Rohn, die 1. stellvertretende Vorsitzende, Claudia Schlemminger, und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, nach Berlin gereist, um Kontakte zu knüpfen und viele Mitglieder des Ärztlichen Beirates der DMG zu treffen, von denen einige auch Vorträge zur Myasthenie hielten.

 

23. Oktober 2018

Übergabe der Urkunde an das neue iMZ Freiburg

Herzlichen Glückwunsch! Der Vorsitzende der DMG, Hans Rohn, überreichte den Verantwortlichen des neuen integrierten Myasthenie-Zentrums (iMZ) im Universitätsklinikum Freiburg jetzt die Zertifizierungsurkunde als offizielle Bestätigung des erfolgreichen Audits im Frühjahr.

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Übergabe des Zertifikates an das neue iMZ Freiburg (v. l.: Prof. Dr. Cornelius Weiller, Ärztlicher Direktor, PD Dr. Benjamin Berger, Oberarzt, iMZ-Leiter, Hans Rohn, Vorsitzender DMG, Dr. Judith Eisele, Ambulanzärztin und Prof. Dr. Sebastian Rauer, Leitender Oberarzt, Stellvertretender iMZ-Leiter). Foto: DMG

Die Auditoren Prof. Andreas Meisel (Charité Berlin), Prof. Berthold Schalke (UK Regensburg), Melanie Busche (BQS, Institut für Qualität und Patientensicherheit) sowie unser Vorsitzender Hans Rohn und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, bescheinigen dem neuen iMZ im abschließenden Auditbericht: “Während des Audits bestand kein Zweifel, dass eine Versorgung der Myasthenie-Patienten state-of-the-art erfolgt,” also dem modernsten und höchsten medizinischen Wissenstand entspricht. Das Zentrum wird durch Oberarzt PD Dr. Benjamin Berger geleitet, vertreten durch Oberarzt Dr. Wolf-Dirk Niesen und den Leitenden Oberarzt Prof. Dr. Sebastian Rauer. Auch der Direktor der Neurologischen und Neurophysiologischen Universitätsklinik Freiburg, Prof. Dr. Cornelius Weiller, ließ es sich nicht nehmen, zur Übergabe des Zertifikats zu gratulieren.

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