DMG-Logo

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

Illustratives Bild

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

28

Juni 2019

Freitag

10:00 Uhr

RG Berlin-Brandenburg – Regionalgruppenveranstaltung in Berlin

Ort:
Villa Donnersmarck, Schädestr. 13, 14165 Berlin
Ende:
28. Juni 2019 um 14:00 Uhr

Die Regionalgruppe Berlin lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zum Regionalgruppentreffen ein. Als Referenten konnten wir Prof. Dr. Andreas Meisel von der Charité gewinnen. Thema der Veranstaltung wird auch eine Nachlese des DMG-Kongresses im Mai sein sowie die Bedeutung des Myasthenie-Registers. Selbstverständlich steht Prof. Meisel uns nach seinem Vortrag wie gewohnt für die Beantwortung von Fragen zur Verfügung. Die Mitglieder der Berliner Gruppe erhalten zu diesem Termin noch eine gesonderte schriftliche Einladung.

PS: Der ungewöhnliche Zeitplan des Treffens ist vollen Terminkalendern, insbesondere aber auch der eingeschränkten Verfügbarkeit bezahlbarer Tagungsstätten mit genügend Platz geschuldet.

Anmeldung bei:

Portrait

Wolf-Dietrich Trenner
Ansprechpartner der Regionalgruppe

Katteweg 23c
14129 Berlin
Telefon: 0160 93398652

28

Juni 2019

Freitag

18:00 Uhr

RG Bamberg – Informationsveranstaltung in Werneck

Ort:
Brauereigasthof Werneck, Schönbornstr. 2, 97440 Werneck
Ende:
28. Juni 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Bamberg lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zur Infoveranstaltung ein. Das Treffen findet im Nebenzimmer statt. Ein barrierefreier Zugang besteht über den Parkplatz.

Falls Fragen zum Treffen bestehen, bitte mit Stefan Pfister (Mobil: 0163/6805803) in Verbindung setzen.

Ich selbst kann leider nicht an diesem Treffen teilnehmen, werde aber bei einem noch zu verabredenden Folgetreffen gerne dabei sein.

Ich danke Stefan Pfister, dass er die Organisation des Treffens vor Ort übernimmt.

Anmeldung bei:

Portrait

Dr. Asbjörn Ramstetter
Ansprechpartner der Regionalgruppe

Wolfsberger Str. 19
91074 Herzogenaurach
Telefon: 09132 746919

29

Juni 2019

Samstag

10:00 Uhr

RG Thüringen – Informationsveranstaltung in Erfurt

Ort:
HELIOS Klinikum Erfurt, Cafeteria, Nordhäuserstr. 74, 99089 Erfurt
Ende:
29. Juni 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Thüringen lädt Sie herzlich zur Infoveranstaltung in die Cafeteria im HELIOS Klinikum Erfurt ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Gabriele Bohne
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Wassily-Kandinski-Str. 18
99423 Weimar
Telefon: 03643 400980

Portrait

Detlef Bohne
Ansprechpartner der Regionalgruppe

Wassily-Kandinski-Str. 18
99423 Weimar
Telefon: 03643 400980

29

Juni 2019

Samstag

15:00 Uhr

RG Aachen – Regionalgruppenveranstaltung in Aachen

Ort:
Luisenhospital Aachen, Boxgraben 99, 52064 Aachen
Ende:
29. Juni 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Aachen lädt alle Mitglieder, Angehörigen und Interessierten herzlich zur Regionalgruppenveranstaltung ein. Dr. Anke Graßmann, Oberärztin für Anästhesie im Luisenhospital Aachen, hält freundlicherweise einen Vortrag zum Thema “Myasthenie und Narkose”.

Bitte melden Sie sich schriftlich oder telefonisch bis zum 17.06.2019 an. Vielen Dank!

Anmeldung bei:

Portrait

Frank Johnen
Schriftführer, Ansprechpartner der Regionalgruppe

Luisenstr. 9
52353 Düren
Telefon: 02421 4866721

Portrait

Karlheinz Müller
Ansprechpartner der Regionalgruppe

Breitestr. 38
52382 Niederzier
Telefon: 02428 4302

29

Juni 2019

Samstag

15:00 Uhr

RG Köln-Bonn – Infoveranstaltung in Bonn

Ort:
Selbsthilfekontaktstelle Bonn, Lotharstraße 95, 53115 Bonn
Ende:
29. Juni 2019 um 00:00 Uhr

Alle Mitglieder, Angehörige und Interessierte sind herzlich zu dieser Info-Veranstaltung eingeladen.
Wir informieren an diesem Tag über das bundesweite Myasthenie-Register.
Bitte melden Sie sich bis zum 22. Juni telefonisch oder schriftlich an. Vielen Dank!

Anmeldung bei:

Portrait

Claudia Schlemminger
1. stell. Vorsitzende, Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

Portrait

Faowzia Möwes
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Linderweg 109
51147 Köln
Telefon: 02203 9589660

Aktuelles

16. Mai 2019

13. Myasthenie-Symposium war ein voller Erfolg

Spannende Vorträge, lebhafte Diskussionen, fruchtbarer Austausch: Das 13. Myasthenie-Symposium am 10. und 11. Mai in Hofheim-Diedenbergen war ein voller Erfolg!
130 Mitglieder und Gäste waren der Einladung zum jährlich stattfindenden Kongress im H+ Hotel vor den Toren Frankfurts gefolgt und sich mehrheitlich darüber einig, dass das medizinisch-wissenschaftliche Programm mit Vorträgen der Mediziner unseres Ärztlichen Beirates wieder hochklassig war.

Neben besonderen Themenschwerpunkten wie „Leitliniengerechte Therapie“ und „Thymektomie“ war auch das offene Forum äußerst spannend: Viele Fragen unserer Mitglieder wurden von Prof. Andreas Meisel und Prof. Berthold Schalke in gewohnt kompetenter und unterhaltsam-launiger Manier beantwortet.

Ein weiteres Highlight aus Sicht der Organisatoren und Gäste war der Besuch unserer Schirmherrin: Antje Grotheer, Präsidentin der Bremischen Bürgerschaft, konnte zwar aus Zeitgründen nur eine kleine Stippvisite einlegen, ließ es sich aber nicht nehmen, wie in jedem Jahr die Begrüßungsrede am Samstag zu halten, die sich wie bei den vergangenen Veranstaltungen an der Botschaft aus einem Märchen orientierte.

Schirmherrin Antje Grotheer reiste trotz ihres engen Terminkalenders aus Bremen an (Foto: Leon Schlemminger)

Mitglieder der DMG, die den Kongress in diesem Jahr nicht besuchen konnten, können ihr Wissen über die Myasthenie aber trotz Abwesenheit erweitern: Der nächsten Ausgabe der Vereinszeitschrift „DMG-Aktuell“ wird eine DVD mit den einzelnen Vorträgen beiliegen. Ein Film-Team war vor Ort und hat einen professionellen Mitschnitt der Vorträge produziert. So verpasst kein Mitglied die neuesten Erkenntnisse über Grundlagen und Neuigkeiten zur Behandlung und Therapie der Krankheit.
Zum Schluss wurde unser Jahreskongress noch etwas sentimental: Die Leiterin der Geschäftsstelle, Helga Jerko, die seit über 11 Jahren die gute Seele des Vereins ist und gemeinsam mit unserem Vorsitzenden Hans Rohn vielfältige Neuerungen zum Wohle der Gemeinschaft umgesetzt hat, wurde auf der Mitgliederversammlung offiziell in ihren wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Ab September wird Helga Jerko, deren unermüdlicher Einsatz und herausragende Loyalität vom Vorsitzenden ausdrücklich hervorgehoben wurden, endlich genug Zeit für ihre Familie und Hobbys haben. Der Vorstand überraschte die langjährige Geschäftsstellenleiterin mit einem umfangreichen Präsentkorb und einer Skulptur.  Ein paar Tränen flossen dann nicht nur bei der gerührten Helga Jerko, sondern bei vielen Mitgliedern und langjährigen Wegbegleitern, die sich einig waren: Die DMG verliert eine großartige Mitarbeiterin und Freundin, die mit ihrem grenzenlosen Einsatz und ihrer Empathie für uns alle ein Vorbild war, ist und bleibt.

 

06. Mai 2019

13. Myasthenie-Symposium

Wir freuen uns nun, das Programm für das 13. Myasthenie-Symposium vorstellen zu können. Es ist uns gelungen, eine Reihe von namhaften Ärzten für die medizinischen Fachvorträge zu gewinnen, die für ein medizinisch-wissenschaftlich hochstehendes Programm garantieren und zur Diskussion anregen werden.

Illustratives Bild

Freitag, 10. Mai 2019 von 9.00 - 16.30 Uhr

9.00 Uhr Begrüßung
Prof. Dr. Berthold Schalke - Regensburg

Schwerpunktthema: Leitliniengerechte Therapie

9.15 Uhr Leitliniengerechte Therapie - symptomatische Therapie -
Prof. Dr. Franz Blaes - Gummersbach

9.40 Uhr Leitliniengerechte Therapie - immuntherapeutische Standards -
Prof. Dr. Andreas Meisel - Berlin

10.05 Uhr Leitliniengerechte Therapie - Rituximab in der Therapie myasthener Syndrome -
Prof. Dr. Michael Schroeter - Köln

10.30 Uhr Leitliniengerechte Therapie - Wirkungsweise der Eculizumab - Therapie -
Dr. Tobias Ruck - Münster

10.55 Uhr Pause

11.15 Uhr Fallberichte und Erfahrungen mit der Eculizumab-Therapie bei Myasthenia gravis
Prof. Dr. Peter Urban - Hamburg

11.40 Uhr Impfungen bei Myasthenie - wann und gegen was? -
Dr. Christian Jacobi - Frankfurt am Main

12.05 Uhr Myasthenie und Schwangerschaft
Dr. Andrea Thieme - Erfurt

12.30 Uhr Mittagspause

Schwerpunktthema: Thymektomie

14.00 Uhr Inzidenzen, erste Symptome und Therapie bei Kindern mit Myasthenie
- Daten aus der ESPED-Umfrage -
Dr. Adela Della Marina - Essen

14.25 Uhr Thymom- / Thymomektomie und nachfolgende Autoimmunerkrankungen
Prof. Dr. Berthold Schalke - Regensburg

14.50 Uhr Pause

15.10 Uhr Thymektomie für alle? - Pro und Kontra aus chirurgischer Sicht -
Prof. Dr. Jens-C. Rückert - Berlin

15.35 Uhr Thymektomie für alle? - Der Rat des Pathologen -
Prof. Dr. Alexander Marx - Mannheim

16.00 Uhr Neue Therapien bei Myasthenia gravis - wo geht die Reise hin? -
Podiumsdiskussion

16.30 Uhr Ende des Symposiums

Samstag, 11. Mai 2019 von 9.00 - 13.00 Uhr

9.00 Uhr Begrüßung
DMG-Vorsitzender Hans Rohn

9.15 Uhr Grußwort der DMG-Schirmherrin
Antje Grotheer - Präsidentin der Bremischen Bürgerschaft

9.45 Uhr
Myasthenia gravis - Ernährung und Vitamine -
Prof. Dr. Franz Blaes - Gummersbach

10.15 Uhr Myasthenie und Psyche
Dr. Ulrike Harms - Berlin

10.45 Uhr Pause

Ab 11.00 Uhr Medizinische Fragen von Teilnehmern und Mitgliedern zu Myasthenia gravis
Prof. Dr. Andreas Meisel / Prof. Dr. Berthold Schalke

12.45 Uhr Ende des Symposiums
Mittagspause

Mitgliederversammlung 2019
Samstag, 11. Mai 2019 von 14.00 - 17.00 Uhr

13.45 Uhr Einlass der Mitglieder in den Tagungssaal

14.00 Uhr Beginn der Mitgliederversammlung 2019

17.00 Uhr Ende der Mitgliederversammlung

19.00 Uhr Gemeinsames Abendessen im H+Hotel
und gemütlicher Ausklang

Als Veranstalter wünschen wir Ihnen spannende und erkenntnisreiche Stunden.

02. Mai 2019

Facebook: Neue Gruppe für DMG-Mitglieder

Die Facebook-Seite der DMG hat einen neuen “Ableger” bekommen: Ab sofort können DMG-Mitglieder Teil einer geschlossenen Gruppe werden. In diesem geschlossenen Raum, der selbstverständlich ständig von den Administratoren der Seite kontrolliert wird, können Interessierte sich über ihre Erkrankung austauschen.

Respekt und Daten-Sensibilität

Wir bitten um respektvolle und freundliche Kommunikation und einen verantwortungsvollen Umgang mit persönlichen Daten. Wir behalten uns vor, einzelne Kommentare und gegebenenfalls auch Mitglieder der Gruppe zu entfernen, sollten wir zu der Einschätzung kommen, dass eine verantwortungsbewusste Umsetzung nicht gegeben ist.

Häufig basieren Kommentare in “Foren” auf persönlichen Erfahrungen und Einschätzungen der Teilnehmer: Wir empfehlen daher dringend, diese Beiträge stets nur als Ratschlag einzuordnen. Sie ersetzen in keinem Fall die Rücksprache mit Ihrem behandelnden Neurologen. Die veröffentlichten Inhalte dürfen niemals als Ersatz für professionelle Beratung durch ausgewiesene Fachärzte angesehen werden. Stellen Sie keine eigenen Diagnosen an oder stellen gar Behandlungen um.

Mit einem Klick auf das Bild erreichen Sie die Mitglieder-Seite unseres Facebook-Auftrittes

Zum Anfang ↑