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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

18

September 2019

Mittwoch

14:00 Uhr

RG Hof – Regionalgruppenveranstaltung in Hof

Ort:
Pfarrsaal der St. Pius-Kirche, Michael-Geringer-Straße 2, 95032 Hof
Ende:
18. September 2019 um 17:00 Uhr

Alle Mitglieder, Angehörige und Interessierte sind herzlich zu unserer Regionalgruppenveranstaltung eingeladen.

Wir dürfen Herrn Prof. Dr. med. Andreas Meisel (Oberarzt der Neurologie Charité-Universitätsmedizin Berlin/ Leiter des iMZ Berlin) als Referent begrüßen.
Er wird einen Vortrag halten zum Thema “Alles was Sie über die Myasthenie wissen wollen

Anmeldung bitte bis zum 16.09.2019.

Der Pfarrsaal liegt im Erdgeschoss und ist auch für Rollstuhlfahrer geeignet, Parkpläzte befinden sich in umittelbarer Nähe der Kirche bzw. des Pfaarsaals.
Bahnfahrer werden vom Bahnhof abgeholt. Bitte bei der Anmeldung angeben.

Anmeldung bei:

Portrait

Gunda Eichler
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Äußere Bayreuther Str. 33
95032 Hof
Telefon: 09281 91199

Portrait

Holger Frank
Schatzmeister, Ansprechpartner der Regionalgruppe

Wellinger Straße 31
73274 Notzingen
Telefon: 07021 8079670

21

September 2019

Samstag

15:00 Uhr

RG Köln-Bonn – Infoveranstaltung in Gummersbach

Ort:
Selbsthilfekontaktstelle Gummersbach, La-Roche-sur-Yon Str. 5, 51643 Gummersbach
Ende:
21. September 2019 um 00:00 Uhr

Alle Mitglieder, Angehörige und Interessierte sind herzlich zu dieser Infoveranstaltung eingeladen.

Anmeldung bei:

Portrait

Claudia Schlemminger
1. stell. Vorsitzende, Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Cyrusweg 5 d
51674 Wiehl
Telefon: 02262 7121689

Portrait

Faowzia Möwes
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Linderweg 109
51147 Köln
Telefon: 02203 9589660

28

September 2019

Samstag

14:30 Uhr

RG Hof – Infotreffen in Hof

Ort:
Hotel „Am Untreusee“, Wilhelm-Löhe-Straße 3, 95032 Hof
Ende:
28. September 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Hof lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zum Gruppentreffen ein. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Anmeldung bei:

Portrait

Gunda Eichler
Ansprechpartnerin der Regionalgruppe

Äußere Bayreuther Str. 33
95032 Hof
Telefon: 09281 91199

Portrait

Holger Frank
Schatzmeister, Ansprechpartner der Regionalgruppe

Wellinger Straße 31
73274 Notzingen
Telefon: 07021 8079670

05

Oktober 2019

Samstag

14:00 Uhr

RG Hannover – Regionalgruppenveranstaltung in Hannover

Ort:
Krankenhaus Henrietten Stiftung (Kirchrode), Vortragssaal im Fachinstitut Eingang Emmy-Danckwerts-Str., Schwemannstr. 19, 30559 Hannover
Ende:
05. Oktober 2019 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Hannover lädt alle Mitglieder und Interessierten herzlich zur Regionalgruppenveranstaltung ein. Als Referenten konnten wir Dr. Philipp Schwenkenbecher von der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) gewinnen, der zum Thema “Aktuelle Therapieprinzipien bei Myasthenie gravis” sprechen wird.

Bitte melden Sie sich bis zum 30. September schriftlich oder telefonisch bei Renate Eberlein an. Vielen Dank!

Anmeldung bei:

Portrait

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin, Ansprechpartnerin der RG

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

10

Oktober 2019

Donnerstag

15:00 Uhr

RG Hannover – Infotreffen in Hannover

Ort:
Freiwilligen-Zentrum, Üstra Service Center City, 2. Etage, Karmarschstr. 30/32, 30159 Hannover
Ende:
10. Oktober 2019 um 00:00 Uhr

Zu unserem Infotreffen für Neubetroffene, Angehörige und Interessierte laden wir Sie herzlich ein.

Bitte melden Sie sich bei Renate Eberlein an. Vielen Dank!

Anmeldung bei:

Portrait

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin, Ansprechpartnerin der RG

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

Aktuelles

27. August 2019

Übergabe der Urkunde an das neue iMZ Münster

Herzlichen Glückwunsch! Der Vorsitzende der DMG, Hans Rohn, und die DMG-Koordinatorin für Zertifizierungen, Dr. Bettina Schubert, überreichten den Verantwortlichen des neuen integrierten Myasthenie-Zentrums (iMZ) im Universitätsklinikum Münster jetzt die Zertifizierungsurkunde als offizielle Bestätigung des erfolgreichen Audits.

Die Auditoren bestätigen dem neuen iMZ eine Versorgung der Myasthenie-Patienten auf höchstem Niveau, die Behandlungsmöglichkeiten entsprechen modernsten wissenschaftlichen Ansprüchen.

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Übergabe des Zertifikates an das neue iMZ Münster (v.l.: Dr. Tobias Ruck, Dr. Marc Pawlitzki, Dr. Bettina Schubert - DMG, Priv.-Doz. Dr. Nico Melzer, Prof. Heymut Omran, Priv.-Doz. Dr. Gerd Meyer zu Hörste, Hans Rohn - DMG, Prof. Dr. Heinz Wiendl, Oliver Schwarz, Dr. Barbara Fiedler). Quelle: UKM

Ambulanz in Münster verzahnt Wissenschaft und Therapie

Schwäche in den Muskeln, Schwierigkeiten beim Greifen und Heben, rasches Ermüden. So kann die Myasthenia gravis aussehen. Aber auch so:
Probleme, die Augenlider zu heben, den Mund zu schließen, zu sprechen, zu lachen, zu essen. Deshalb erleben Betroffene oft eine Odyssee durch Kliniken und Praxen, ehe ihre Beschwerden richtig erkannt werden. Seit August 2019 ist nun ein neuer „Hafen“ hinzugekommen: Das interdisziplinäre Myastheniezentrum (iMZ) des Universitätsklinikums Münster mit seiner Spezialambulanz.

Universitätsklinikum Münster

Hier kümmern sich Thoraxchirurgen, Physiotherapeuten, Logopäden und Neurologen Hand in Hand um die Betreuung der Betroffenen. Denn die Myasthenia gravis (MG) kann – einmal richtig diagnostiziert – gut behandelt werden. Um den chronisch Kranken auf ihrem Weg von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin optimal zu begleiten, sitzen auch die Pädiater mit am Tisch, wenn komplexe Krankengeschichten in der neuroimmunologischen Fallkonferenz besprochen werden.
Je nach individueller Situation verordnen die Ärztinnen und Ärzte nach eingehender Diagnostik spezielle Medikamente oder Hilfsmittel, beschließen Zusatzuntersuchungen, eine Betreuung durch die Sozialmediziner oder eine stationäre Aufnahme.
Insbesondere für Schluckstörungen gibt es eine weitreichende Expertise.
Treten myasthene Krisen auf, stehen auf der Überwachungs- und Intensivstation alle notwendigen Therapien jederzeit bereit.

Sarah Khalil
Sekretariat Univ.-Prof. Prof. h. c. Dr. med. H. Wiendl
Klinik für Neurologie mit
Institut für Translationale Neurologie
Albert Schweitzer Campus 1
48149 Münster

 

31. Juli 2019

Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten

Tipps bei Augenproblemen

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  • Gehen Sie einmal im Jahr zu Ihrem Augenarzt und informieren Sie ihn über Ihre Erkrankung. Informieren Sie den Augenarzt über Ihre aktuelle Medikation und nehmen Sie den blauen Leitfaden mit. Als Myastheniker können Sie z.B. nicht jede Augensalbe oder Augentropfen erhalten. Patienten, die längerfristig Kortison einnehmen, sollten wegen des grauen Stars aufpassen und dies regelmäßig kontrollieren lassen.
  • Wenn eine Brille erforderlich ist, haben einige MG-Patienten es für besser empfunden, anstatt einer geschliffenen (bifokalen) Brille, eine Brille zum Lesen und eine zweite für die Ferne zu benutzen. Getönte Gläser helfen Ihnen, Ihre Augen vor weiterer Überforderung zu schützen, die vom „Auge zukneifen“ infolge des Sonnenlichts oder greller Strahlung verursacht wird.
  • Bei Doppelbildern hilft das Zukneifen eines Auges. Bei schweren Doppelbildern hilft eine Augenklappe vor einem Auge (immer wechselseitig tragen). Auch eine Prismenfolie kann helfen und kann vor Ihrem Augenarzt verordnet werden.
  • Bei herabhängenden Lidern kann durch das Tragen von Ptosisstützen etwas Erleichterung geschaffen werden. Einige renommierte Brillenhersteller bieten die Stützen an, die an das Brillengestell angepasst werden.
  • Manche Myastheniker sind sehr empfindlich gegenüber hellem, grellem Licht und bekommen dadurch unter Umständen sogar eine Ptosis (hängendes Oberlid). Eine starke Sonnenbrille und/ oder eine Schirmkappe helfen Ihnen.
  • Für eine schnelle, kurzfristige Erleichterung sollten Sie es mit Heftpflaster versuchen, das an Augenlid und Augenbraue befestigt wird. Dies sollte jedoch keine Dauerlösung sein.

Weitere hilfreiche Tipps und Tricks für den Alltag finden Sie in unserer Broschüre Tipps und Tricks - von Patienten für Patienten, erhältlich unter diesem Link https://dmg-online.de/pdf/DMG-Publikationsliste.pdf oder direkt in unserer Geschäftsstelle

04. Juli 2019

Facebook: ein erfolgreicher Start

Die DMG ist nun seit 3 Monaten bei Facebook und wir freuen uns über den erfolgreichen Start! Möglich gemacht durch die Unterstützung unserer Mitglieder und Interessenten. Vielen Dank!

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Die informativen Beiträge werden gerne geteilt, und in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder findet ein respektvoller und freundlicher Austausch statt.
Ein kurzer Überblick (Stand 04.07.2019) :
Hard Facts
19. März 2019 Seite erstellt
115 „Gefällt mir“- Angaben insgesamt
137 Abonnenten
11 Beiträge gepostet
63 Veranstaltungen gepostet
57 Mitglieder in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder

Seit kurzem sind wir nun auch bei Wikipedia vertreten.


Wikipedia ist ein lexikalisches Internetportal mit Informationen, die allgemein zugänglich sind und von den Nutzern selbst erweitert und verändert werden können.

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