Die informativen Beiträge werden gerne geteilt, und in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder findet ein respektvoller und freundlicher Austausch statt.
Ein kurzer Überblick (Stand 04.07.2019) :
Hard Facts
19. März 2019 Seite erstellt
115 „Gefällt mir“- Angaben insgesamt
137 Abonnenten
11 Beiträge gepostet
63 Veranstaltungen gepostet
57 Mitglieder in der geschlossenen Gruppe für Mitglieder

Seit kurzem sind wir nun auch bei Wikipedia vertreten.

Wikipedia ist ein lexikalisches Internetportal mit Informationen, die allgemein zugänglich sind und von den Nutzern selbst erweitert und verändert werden können.

Mit einem Klick auf das Bild öffnen Sie unseren Eintrag bei Wikipedia

Die Hauptregel lautet sicher: Belastungen vermeiden und ein möglichst kühles Plätzchen suchen. Aber es gibt noch weitere Möglichkeiten, der Sahara-Hitze ein Schnippchen zu schlagen. Hier ein paar Maßnahmen aus unserer Broschüre „Tipps & Tricks“, die sich lindernd bzw. positiv auf die Myasthenie auswirken:
• Wenn Sie müde sind, scheuen Sie sich nicht, sich auszuruhen – es hilft!
• Nachts oder früh morgens sollten Sie viel lüften, um kühle Luft in den Wohnraum zu bekommen. Lassen Sie tagsüber die Rollläden unten und Fenster und Türen geschlossen. Falls keine Rollläden vorhanden sind: Gardinen zuziehen bzw. Rettungsdecke mit der silbernen Seite zum Fenster (nach außen) in die Scheibe hängen. Eine Rettungsdecke kann man z.B. in der Apotheke oder im Internet kaufen
• Klimaanlage nutzen oder eine Schüssel mit Eiswürfeln vor den Ventilator stellen
• Kühlweste anziehen
• Bevorzugt kühles Essen aus Gemüse, Quark, Joghurt oder ähnliche Nahrungsmittel zu sich nehmen, auf schwere und fettige Lebensmittel verzichten
• Kühl bis lauwarm (aber nicht kalt!) abduschen
• Gegen die sich schließenden Augen Lappen mit eiskaltem Wasser oder Gel-Kühlkissen auf die Augen und/oder in den Nacken legen
• Gegen Schluckbeschwerden helfen Eiswürfel oder Speiseeis

Neben besonderen Themenschwerpunkten wie „Leitliniengerechte Therapie“ und „Thymektomie“ war auch das offene Forum äußerst spannend: Viele Fragen unserer Mitglieder wurden von Prof. Andreas Meisel und Prof. Berthold Schalke in gewohnt kompetenter und unterhaltsam-launiger Manier beantwortet.

Ein weiteres Highlight aus Sicht der Organisatoren und Gäste war der Besuch unserer Schirmherrin: Antje Grotheer, Präsidentin der Bremischen Bürgerschaft, konnte zwar aus Zeitgründen nur eine kleine Stippvisite einlegen, ließ es sich aber nicht nehmen, wie in jedem Jahr die Begrüßungsrede am Samstag zu halten, die sich wie bei den vergangenen Veranstaltungen an der Botschaft aus einem Märchen orientierte.

Schirmherrin Antje Grotheer reiste trotz ihres engen Terminkalenders aus Bremen an (Foto: Leon Schlemminger)

Mitglieder der DMG, die den Kongress in diesem Jahr nicht besuchen konnten, können ihr Wissen über die Myasthenie aber trotz Abwesenheit erweitern: Der nächsten Ausgabe der Vereinszeitschrift „DMG-Aktuell“ wird eine DVD mit den einzelnen Vorträgen beiliegen. Ein Film-Team war vor Ort und hat einen professionellen Mitschnitt der Vorträge produziert. So verpasst kein Mitglied die neuesten Erkenntnisse über Grundlagen und Neuigkeiten zur Behandlung und Therapie der Krankheit.
Zum Schluss wurde unser Jahreskongress noch etwas sentimental: Die Leiterin der Geschäftsstelle, Helga Jerko, die seit über 11 Jahren die gute Seele des Vereins ist und gemeinsam mit unserem Vorsitzenden Hans Rohn vielfältige Neuerungen zum Wohle der Gemeinschaft umgesetzt hat, wurde auf der Mitgliederversammlung offiziell in ihren wohlverdienten Ruhestand verabschiedet. Ab September wird Helga Jerko, deren unermüdlicher Einsatz und herausragende Loyalität vom Vorsitzenden ausdrücklich hervorgehoben wurden, endlich genug Zeit für ihre Familie und Hobbys haben. Der Vorstand überraschte die langjährige Geschäftsstellenleiterin mit einem umfangreichen Präsentkorb und einer Skulptur.  Ein paar Tränen flossen dann nicht nur bei der gerührten Helga Jerko, sondern bei vielen Mitgliedern und langjährigen Wegbegleitern, die sich einig waren: Die DMG verliert eine großartige Mitarbeiterin und Freundin, die mit ihrem grenzenlosen Einsatz und ihrer Empathie für uns alle ein Vorbild war, ist und bleibt.