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Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Hilfe, Unterstützung & Austausch bei Myasthenia Gravis, Lambert-Eaton-Syndrom & Kongenitalen Myasthenie-Syndromen

Illustratives Bild

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft informiert über die seltenen chronischen Krankheiten Myasthenia gravis (MG), Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS), Kongenitale Myasthenie-Syndrome (CMS), Myasthenie bei Kindern.

Veranstaltungen

26

September 2018

Mittwoch

08:00 Uhr

Messe REHA-Care in Düsseldorf

Ort:
REHACARE, Stockumer Kirchstraße 61, 40474 Düsseldorf
Ende:
29. September 2018 um 17:00 Uhr

DMG-Vorstandsmitglied Renate Eberlein wird auf der Messe Reha-Care in Düsseldorf mit einem Stand der DMG vertreten sein.

Kontakt

Portrait

Renate Eberlein
Regionalgruppenreferentin, Regionalleiterin Hannover

Neuer Landweg 15
30827 Garbsen
Telefon: 05131 6414

29

September 2018

Samstag

14:00 Uhr

RG München – Regionalgruppenveranstaltung in München-Schwabing

Ort:
Neurologisches Krankenhaus München (NKM), Schön-Klinik, Parzivalplatz 4, 80804 München-Schwabing
Ende:
29. September 2018 um 00:00 Uhr

Wir laden alle Mitglieder und Interessierten herzlich zu unserer Regionalgruppenveranstaltung ein. Dank der freundlichen Unterstützung des Chefarztes im Neurologischen Krankenhaus München, Prof. Dr. Andrés Ceballos-Baumann, können wir unser Treffen in der Schön-Klinik organisieren.

Wir hören einen Vortrag zum Thema “Therapie-Komplikationen bei der Myasthenie-Behandlung” vom Referenten Prof. Dr. Achim Berthele, Ltd. OA der Neurologischen Klinik am Klinikum rechts der Isar.

Bitte melden Sie sich telefonisch oder schriftlich bis zum 25. September an. Wir freuen uns auf Sie!

Anmeldung bei:

Portrait

Martina Frischholz
Regionalleitung

Forststr. 8
80997 München
Telefon: 089 8110254

06

Oktober 2018

Samstag

10:00 Uhr

RG Thüringen – Infotreffen in Erfurt

Ort:
HELIOS Klinikum Erfurt, Cafeteria, Nordhäuserstr. 74, 99089 Erfurt
Ende:
06. Oktober 2018 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Thüringen lädt herzlich zum Infotreffen ein.

Anmeldung bei:

Portrait

Detlef Bohne
Stellvertretung

Wassily-Kandinski-Str. 18
99423 Weimar
Telefon: 03643 400980

06

Oktober 2018

Samstag

14:00 Uhr

RG Frankfurt – Regionalgruppenveranstaltung Frankfurt und Mainz-Wiesbaden

Ort:
Gemeindehaus St. Peter und Paul, Pfarrgasse 4, 65719 Hofheim-Kriftel
Ende:
06. Oktober 2018 um 17:00 Uhr

Die Regionalgruppen Frankfurt und Mainz-Wiesbaden laden alle Mitglieder und Interessierten herzlich zum Regionalgruppentreffen ein. Der Referent und das Thema werden noch zeitnah an dieser Stelle und in den gesonderten Einladungen an die Mitglieder bekanntgegeben. Ich freue ich mich auf rege Beteiligung und bitte um schriftliche oder telefonische Anmeldung.

Anmeldung bei:

Portrait

Hans Rohn
Vorsitzender, Regionalleiter Frankfurt

Im Höhlchen 9
65795 Hattersheim
06190 9744601
Telefon: 06190 9744601
Fax: 06190 97 44 602

13

Oktober 2018

Samstag

14:00 Uhr

RG Rhein-Neckar – Regionalgruppenveranstaltung in Lobbach

Ort:
Gesundheitszentrum in der Manfred-Sauer-Stiftung, Neurott 20, 74931 Lobbach
Ende:
13. Oktober 2018 um 00:00 Uhr

Die Regionalgruppe Rhein-Neckar lädt alle Mitglieder und Interessierten zum Gruppentreffen ein. Peter Fensch, 2. stellv. Vorsitzender der DMG spricht zum Thema “Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft - heute und in Zukunft”.

Wir freuen uns über Ihre Anmeldungen bis zum 08. Oktober 2018.

Anmeldung bei:

Portrait

Peter Fensch
2. Stellvertretende Vorsitzende, Regionalleiter Marburg

Zur Ballonbuche 6
35764 Sinn / Hess
Telefon: Telefon: 02772 512 1
Fax: 02772 51218

Aktuelles

22. August 2018

BAG SELBSTHILFE erarbeitet Online-Reflexionshilfe für chronisch kranke Menschen

Unter Leitung der Uni Köln entsteht erstmals eine Online-Reflexionshilfe für schwerbehinderte chronisch kranke Arbeitnehmer/innen in Zusammenarbeit mit Verbänden und Pharma-Industrie. Jetzt hat das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) den Förderbescheid zum Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“ erteilt.

Düsseldorf 21.8.2018. Chronisch Kranke stellen sich im Berufsleben oft die Frage, ob und wie sie Kollegen und Kolleginnen oder Vorgesetzten von ihrer Erkrankung erzählen sollen. Der Lehrstuhl für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln arbeitet gemeinsam mit dem forschenden BioPharma-Unternehmen AbbVie, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) und dem Verband Deutscher Betriebs- und Werksärzte e.V. (VDBW) an einer interaktiven Online-Reflexionshilfe, die in solchen Fällen Unterstützung bieten soll. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) finanziell gefördert. Mit Erhalt des Förderbescheids startet die 30-monatige Projektphase.

Arbeiten mit einer chronischen Erkrankung – vor dem Hintergrund des demografischen Wandels wird dies immer mehr zur Regel als zur Ausnahme. Dennoch sehen viele chronisch Erkrankte aus Angst vor Diskriminierung davon ab, ihre Erkrankung am Arbeitsplatz zu offenbaren. „Der Schritt zu einer persönlichen Beratung in Selbsthilfeorganisationen oder durch den Betriebsarzt ist ebenfalls eine hohe Hürde“, sagt Dr. Wolfgang Panter, Präsident des VDBW. „Dabei kann ein offener Umgang zahlreiche Vorteile haben, beispielsweise die Unterstützung durch Kollegen und Vorgesetzte oder die Erleichterung, die Erkrankung nicht mehr verstecken zu müssen.“ Unter Leitung der Universität zu Köln wird im Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job.“ daher ein Online-Angebot entwickelt, das für Betroffene einen niedrigschwelligen Zugang zu Unterstützung bietet und im Bedarfsfall an weitere Beratungsstrukturen verweist.

„Wir arbeiten mit einer Mischung aus Erklärvideos und Fragen, die zum Nachdenken anregen sollen“, erklärt Professorin Dr. Mathilde Niehaus, Leiterin des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln. „Damit wollen wir chronisch Erkrankte darin unterstützen, für sich die bestmögliche Entscheidung zu treffen. Und dabei bleibt natürlich alles anonym.“ Die interaktive Reflexionshilfe bietet keine Patentlösungen, sondern soll Feedback zur individuellen Situation geben und dabei helfen, die Konsequenzen der eigenen Entscheidung besser einschätzen zu können. „Gemeinsam mit unseren Partnern setzen wir uns weiter für eine gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen im Arbeitsleben ein“, bekräftigt Dr. Patrick Horber, Geschäftsführer von AbbVie Deutschland.

Wissenschaftliche Fundierung und Praxisnähe sind zentral dafür, dass die geplante Reflexionshilfe eine sinnvolle Unterstützung darstellt. Deshalb werden in den Entwicklungsprozess Experten/innen wie Betriebsärzte, Selbsthilfe-Organisationen, Betriebsräte und Schwerbehindertenvertretungen, einbezogen. Allen voran zählt jedoch die Perspektive der Betroffenen selbst: In einer Pilotstudie mit 250 Arbeitnehmer/innen mit chronischen Erkrankungen konnten bereits erste Erkenntnisse zu wichtigen Rahmenbedingungen gewonnen werden. „Die Vermutung, dass das Klima bzw. die Kultur am Arbeitsplatz eine wichtige Rolle dafür spielt, ob ein offener Umgang positive Konsequenzen für die Betroffenen hat, wird durch die Studie empirisch bestätigt“, so Dr. Martin Danner, Geschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.

Inhaltlicher Kontakt: Zur Homepage:
.(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen) http://www.sag-ichs.de

Presse und Kommunikation:
Robert Hahn
+49 221 470-2396
.(Javascript muss aktiviert sein, um diese E-Mail-Adresse zu sehen)

Burga Torges

Referatsleitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
BAG SELBSTHILFE e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen
Kirchfeldstraße 149
40215 Düsseldorf
Fon: 0211 3100625
Fax: 0211 3100634
http://www.bag-selbsthilfe.de
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Die BAG SELBSTHILFE mit Sitz in Düsseldorf ist die Dachorganisation von 120 bundesweiten Selbsthilfeverbänden behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen. Darüber hinaus vereint sie 13 Landesar-beitsgemeinschaften und 5 außerordentliche Mitgliedsverbände.
Der BAG SELBSTHILFE sind somit mehr als 1 Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort.
Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kran-ker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleich-stellung behinderter und chronisch kranker Menschen in zahlreichen politischen Gremien eintritt.

03. August 2018

Erfolgreiche Re-Zertifizierung des iMZ Frankfurt

Das integrierte Myasthenie Zentrum (iMZ) des Nordwest Krankenhauses in Frankfurt am Main wurde äußerst erfolgreich re-zertifiziert.

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft gratuliert iMZ-Leiter Dr. Christoph Mohs und seinem Stellvertreter Dr. Björn Zimmerlein sowie Prof. Dr. Uta Meyding-Lamadé, Chefärztin der Klinik für Neurologie, zur erneuten Zertifizierung mit einer Gültigkeitsdauer von fünf Jahren. Die Auditoren Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin), Dr. Bettina Schubert (Koordinatorin für Zertifizierungen der DMG) und Melanie Busche vom Institut für Qualität und Patientensicherheit (BQS) ziehen in Ihrem Auditbericht das Fazit: “Aus dem Audit ergaben sich keinerlei Zweifel an der hervorragenden medizinischen Versorgung von Patienten mit myasthenen Syndromen, sowohl im stationären wie ambulanten Setting.” 

Dr. Christoph Mohs, Leiter des iMZ Frankfurt

Hinsichtlich der fachärztlichen Qualifizierung und der Erfahrung in der Myasthenie-Versorgung sei das iMZ Frankfurt umfassend aufgestellt, so die Auditoren weiter in ihrem Bericht. Die breite Ausbildung der ärztlichen Assistenten inklusive neurologischer Intensivmedizin (auch für die Zusatzqualifikation) hat dabei besonderen Eindruck hinterlassen und wird von den Auditoren explizit hervorgehoben.

Nach der Erstzertifizierung 2014 hat sich der Einzugskreis der Patienten mit myasthenen Syndromen deutlich erhöht: Knapp 200 Patienten mit unterschiedlichen myasthenen Erkrankungen werden mittlerweile jährlich im iMZ Frankfurt behandelt.

02. August 2018

91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)

Die DMG präsentiert sich auch in diesem Jahr vom 31. Oktober bis 3. November auf dem 91. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie anlässlich der Neurowoche 2018 in der Messe Berlin.

Die Neurowoche 2018 bietet in fünf Tagen drei Kongresse unter einem Dach: Mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) halten die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) sowie die Deutsche Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie (DGNN) ihre Jahreskongresse in der Messe Berlin ab.

Der jährliche DGN-Kongress ist das zentrale Wissenschafts-, Fortbildungs- und Diskussionsforum der neurologischen Medizin in Deutschland. Die Veranstaltung liefert neue Impulse für die Diagnose, Therapie und Erforschung neurologischer Erkrankungen und bietet mit der DGN-Fortbildungsakademie in nur vier Tagen ein umfassendes Update über das gesamte Spektrum der Neurologie. Der DGN-Kongress ist einer der größten deutschsprachigen Medizinkongresse und zählt zu den drei besucherstärksten neurologischen Kongressen weltweit.

Das hochkarätige Wissenschafts- und Fortbildungsprogramm mit Symposien, Vorträgen und Posterpräsentationen wird ergänzt durch das DGN Forum als berufspolitische Diskussionsbühne, das Nachwuchsprogramm der Jungen Neurologen, eine Fachausstellung mit rund 120 Unternehmen und Patientenorganisationen sowie Industriesymposien und eine Patientenveranstaltung.

Eigenes Programm für Pflegekräfte

Pflegekräfte leisten wichtige Aufgaben in der Versorgung von Patienten mit neurologischen Erkrankungen. Der Kongress bietet dieser Zielgruppe nun ein spezifisches, interdisziplinäres Programm am Mittwoch, 31. Oktober 2018. Der Eintritt zum Kongress ist für Pflegekräfte kostenfrei.

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